Bonjour Romy,
Votre appréhension de cette radiothérapie cérébrale in toto est bien compréhensible. Comme pour tout traitement du cancer, les effets secondaires sot très variables d'un.e patient.e à un.e autre mais les plus courants avec ce type de radiothérapie sont la fatigue et les céphalées. Le radiothérapeute vous donnera certainement quelques conseils thérapeutiques pour maîtriser au mieux ces possibles céphalées. Quant à la chute de cheveux, elle est très variable d'une patiente à une autre.
Tenez-nous au courant de l'évolution de votre état de santé, on vous souhaite bon courage pour ces 10 séances,
Bien cordialement
Dr A.Marceau
Tempête sous un crâne
Bonjour Romy ,
J'ai eu pas mal de radiothérapie du ciboulot,mais contrairement a ce que tu vas avoir ( in toto) moi c'était stéréotaxique c'est a dire ciblé pile poil sur la lésion mais a de forte dose et je perdais mes cheveux uniquement sur la partie qui était ciblé donc au niveau tronchebine çà faisait un mélange david béckan chaussé au moine et pi bof m'en fou chui toujours en vie.
La radiothérapie de la tête fait peur,mais rassure toi chère amie çà se passe très bien et pas de douleur du tout,et en plus celle que tu vas avoir ( in toto ) est très efficace pour traiter de multiples métas cérébrales.
Questions effets secondaires pour moi se sont des céphalées et quelques raideurs a la nuque qui se traitent facilement avec du paracétamol .
Pour moi et pour un cancer du poumon,un irm cérébrales était prévu dans le protocole car ce cancer a pour fâcheuse habitude d'aller migrer au ciboulot,donc depuis 3 ans je suis suivi tous les 3 mois avec une irm cérébrale et si une nouvelle méta apparait et ben elle est traitée de suite.
Houlà j'oubliais le petit conseil de rob, avant qu'il te mette le masque et que tu rentre dans la machine il faut te gratter le bout du nez ou les oreilles parce que après c'est trop tard et crois moi que quand le nini il démange pendant la séance et qu'on peut pas gratter,euh c'est juste atroce !!!!!!!!!!!!! et en plus fo pas pas bouger.
Allez bon courage Romy çà va le faire tranquillement,de tout coeur avec toi.
Coucou Romy, contente d'avoir de tes nouvelles, mêmes si elles ne sont pas très bonnes, mzis on ne lache rien de rien et on ne baissé jamais les bras.. Alors plein de courage pour ta future radiothérapie cérébrale.. Mes pensées t'accompagne.. Dis moi donc qu'elle bûche finalement tu vas faire, ça va m'aider ..Plein de bises..
Chantal
Merci beaucoup, docteur Marceau et Rob pour les messages rassurants et aussi très rapides! C'est très gentil, et venant de vous, docteur Marceau , je prends très au sérieux le petit plus de confiance pro que cela va me donner. Quant à l'autre expert du forum, notre Rob national, tu ne nous déçois jamais !! Aha, d'abord tu racontes tout bien sur le fond et ça fait du bien à entendre, vu ton expérience, et puis le détail rigolo ( que je prends au sérieux aussi) se gratter le nez avant d,'enfiler le masque ! Sûr que je ne vais pas oublier... Cela fait vraiment du bien, ces réponses, merci beaucoup !
Oh merci Chantal, les messages se sont croisées ! Alors question bûches : une très classique, d'abord, biscuit roulé vanille, crème pâtissière vanille bourbon et coulis fraises du jardin (bon congelées hein), et j'en cherche une autre peut-être marron chocolat avec insert, style Royal Chocolat peut-être avec un peu de noisette ou un biscuit noisette pour donner de la mâche, qu'en penses- tu ?
[quote=Romy66]<p>Oh merci Chantal, les messages se sont croisées ! Alors question bûches : une très classique, d'abord, biscuit roulé vanille, crème pâtissière vanille bourbon et coulis fraises du jardin (bon congelées hein), et j'en cherche une autre peut-être marron chocolat avec insert, style Royal Chocolat peut-être avec un peu de noisette ou un biscuit noisette pour donner de la mâche, qu'en penses- tu ?</p>[/quote]
Coucou Romy, merci pour ta réponse , et je vais me laisser tenter par celle que tu décris si bien, celle au marron chocolat avec insert, et biscuit noisette, j'adore ce biscuit croustillant noisette qui croque sous les dents, et c'est si délicieux.. Très très bonne idée, j'adopte celle- ci comme bûche.. mais si jamais je trouve trop compliqué la confection pour moi, j'opterais pour la classique , car celle-ci, je l'ai pratiqué plusieurs fois, et facile avec le biscuit roulé tout simple et après à toi de la garnir comme bon te semble .. En tout cas merci pour ta réponse.. Bises
Bonjour Romy
Décidément les nouvelles en ce moment ne sont pas terribles. Tu es sacrément costaud de réussir à conserver cette pointe d’humour, car tu as du prendre une sacrée claque. Heureusement que Rob est notre exemple et qu’il nous prouve que les méta du ciboulot on peut les niquer - pardon, mais parfois les gros mots çà soulage -
Par contre maintenant à chaque fois que je pense à Rob, j’ai encie de me gratter le nez, c’est assez ennuyeux….
Je pense à mon ami Stéphane… j’espère sincèrement que tu parviens à garder le moral. J’ai l’impression que l’hiver nous met à mal, nous les K.
Le moindre petit bobo ou virus nous anéantit. Il faut vraiment qu’on fasse gaffe à nous.
J’ai l’impression que tout le monde prépare les fêtes de Noël, et c’est bien. Noël, c’est du bonheur en famille. Cette année, le vrai Père Noël vient chez moi pour ma petite Pénélope. Je vous mettrais une photo. J’ai de la chance , c’est mon voisin, c’est lui qui fait les photos dans les grands magasins.
Pour la bûche, je vais faire ma feignasse, je vais la commander chez le patissier, je ne me sens pas capable de la préparer. Mes séances de chimio m’épuisent, je vais donc faire soft en cuisine.
Je vais aller allumer mon village de Noël, et avoir de douces pensées pour vous tous, surtout pour ceux qui ont eu de mauvaises surprises. Ma petite cathédrale est là, pour que les bonnes ondes voyagent dans le ciel.
Je vous embrasse tous très fort.
Isa
Coucou Isa, et bien j'attends avec impatience la photo de ta petite poupée, ça au moins , remontera le moral à tout le monde. Moi même, j'ai du mal à me projeter dans ce Noël, mon moral n'est pas au beau fixe, rien que de penser à vous me peine et une tristesse m'envahit .. Alors je vais quand même essayer de me faire violence pour fabriquer la bûche que Romy à bien voulu me décrire si gentillement..Bonne fin de soirée..
Plein de bisous
Chantal
Bonjour chers amis, j'ai bien suivi les derniers messages du forum qui m'ont fait du bien, et qui m'ont fait rire aussi! Merci Isa, Rob, Chantal et tous les autres pour vos beaux projets de rencontres et la répartition des chambres et bientôt des repas! Merci au docteur Marceau, toujours de bon conseil...
Comme Stéphane, je vis des moments un peu difficiles avec pour moi de mauvais bilans cérébraux cette fois.
Je me suis sentie très peu écoutée lorsque j'indiquais depuis longtemps déjà à mon oncologue des maux de tête persistants, des acouphènes...cet été, j'ai insisté. Je me plains peu, mais je sentais que ce n'était pas normal. On a attribué cela à l'hormonothérapie que je prends depuis deux ans. Et on m'a rassurée en disant " bon on fera un scanner cérébral en octobre, couplé avec le scanner thorax déjà prévu". Le scanner est revenu suspect, avec de multiples tâches. Puis IRM cérébrale, multiples lésions" jusqu'à preuve du contraire"( quelle expression, paraît il L'Expression Consacrée, mais moi je n'en avais pas besoin !) liées à l'évolution de la maladie. Puis seconde IRM cérébrale cinq semaines plus tard et évolution des lésions multiples et diffuses. Voilà. Je ne triomphe pas d'avoir eu raison, je suis fatiguée ! Mon état général assez bon a caché,paraît il, la gravité de cette évolution. Mais j'avais déjà des métas hépatiques et osseuses... Il est prévu une radiothérapie cérébrale "in toto" en dix séances, on vient de le faire le scanner de centrage et le masque thermoformé. Je suis bien entourée, j'ai de la chance, et je compte bien vivre longtemps, je suis toujours reconnaissante aux équipes des soignants et je sens bien que mon oncologue est désolée, mais cela ne fait que me conforter dans l'idée qu'il faut vraiment que nous soyons diablement énergiques face à cette maladie! J'ai déjà anticipé pour les futures brûlures et pertes de cheveux, une jolie perruque et des petits bonnets mais je prends volontiers tous les conseils que vous voudrez me donner! J'ai un peu peur bien sûr, docteur Marceau, des effets secondaires liés aux rayons in toto, épilepsie, convulsions et tout ce qui pourrait affecter mon reste d'intelligence...
Je vous envoie plein de pensées affectueuses,( on ne va pas se laisser abattre ) et je vais me mettre à une réflexion intense sur la confection des bûches de Noël ! Romy