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Merci de votre gentil message Laura, je fais de mon mieux pour tromper mon inquiétude et patienter. Après avoir essayé de passer en revue toutes les possibilités et fait exploser ma tête de panique, j’essaye le déni, plus ou moins, le déni jusqu’à mardi 15h. Bon évidemment du coup j’ai mal au ventre et j’ai même eu la nausée vendredi soir… l’esprit est d’une force redoutable mais ça doit marcher aussi dans le positif je suppose. Plus jamais je ne prendrai de rendez-vous avec l’oncologue qui ne s’enchaîne pas au maximum dans les 24h qui suivent le TEP lui-même au maximum 24h après la prise de sang, parce que attendre 48h c’est déjà long mais là 5 jours c’est vraiment dur. Bonne journée.

Bonjour Laura,
Moi aussi j’aime lire les parcours des gens sur ce forum, je ne commente pas toujours mais je pleure et je ris en fonction des posts, ça me donne du courage de lire les mots de gens qui savent, qui savent dans leur chair de quoi on parle. Votre présentation je l’avais déjà lue d’ailleurs. Oui c’est vrai qu’il y a quelques ressemblances entre le parcours de votre père et le mien.
Pour moi aussi ça commence en 2020, avril ou mai, confinement et sortie de confinement, je suis directrice d’école élémentaire, la gestion de cette période par ma hiérarchie est désastreuse, je travaille jour et nuit (mais vraiment, je me lève la nuit pour travailler parce que les instructions données changent tous les 3 à 6 jours, que les infos et le détail de leurs mises en application ne nous arrivent officiellement qu’après avoir été annoncées à la population générale dans les médias alors que moi j’ai 300 gamins à gérer et toute une équipe aussi, et des familles en stress … ) bref, j’ai mal aux intestins à gauche, je sens une boule, mais j’ai depuis longtemps des problèmes de constipation donc je me dis que voilà, avec ce stress ça vient se fourrer là. Je consulte tout de même ma généraliste qui m’envoie faire un scanner et me dit de prendre un rendez-vous chez le gastro-entérologue, rendez-vous que je cale en juillet, une fois les vacances scolaires officiellement commencées.
Quand je rencontre le gastro-entérologue, il me programme une coloscopie dans les 15 jours. La boule est palpable et je comprends aussi en toute fin de rendez-vous que le « petit épaississement » indiqué sur le scanner n’est pas anodin. Fin juillet je passe la coloscopie, en fait il n’est pas possible de la faire vraiment parce que ma boule était un polype qui menaçait de boucher mon intestin (d’où les douleurs) et donc les instruments n’ont pas pu passer. Une biopsie a été faite, elle révèle le cancer mais le gastro-entérologue est positif, il me dit que je vais devoir me faire opérer mais que je ne mourrait pas de ça. Une semaine ou 2 plus tard je suis dans le bureau voisin, celui du chirurgien, lui me dit avec colère que son collègue s’est un peu avancé et qu’il ne voit pas pourquoi il m’a dit ça, par contre il me dit que le cancer du côlon est un cancer que les médecins savent soigner alors que j’ai de la chance dans mon malheur.
Je suis opérée mi-août, juste après mon 46ème anniversaire, les 3 premiers jours post-opératoires sont très très douloureux mais je me remets ensuite assez vite. Lors de l’opération on m’a prélevé 20 ganglions, 3 s’avéreront cancéreux, et on m’a également enlevé un gros kyste cancéreux sur mon ovaire gauche, je me suis fait d’ailleurs un peu engueuler par le chirurgien parce que je ne l’avais pas prévenu de la présence de ce kyste mais bon, je ne le savais pas moi-même donc bon ... ça fait partie des petites humiliations et brimades qui ponctuent le parcours du malade hein, ça ajoute de la peine à la peine mais ce n’est pas le problème principal alors on passe dessus. Début septembre donc, alors que je crois pouvoir reprendre le travail à la fin du mois, je suis reçue par le chirurgien qui m’annonce que je vais devoir suivre une chimio et m’envoie chez une oncologue. Pet scan de départ qui ne révèle rien du tout, tout a bien été enlevé par l’opération, démarrage de 6 mois (12 séances) de Folfox, suspendu 1 mois en décembre pour me faire enlever ovaires et trompes histoire de ne pas risquer une extension du cancer en ces lieux et on en profite aussi pour faire une coloscopie complète qui ne révèle rien de particulier.
En mars 2021 j’ai fini, je me remets doucement, on m’enlève le PAC et je vais être surveillée par des scanners tous les 3 mois, je reprends le travail à mi-temps thérapeutique en septembre.
En février 2022 le scanner montre 4 petits nodules dans mes poumons, l’oncologue me dit que c’est trop petit pour faire quoi que ce soit et qu’on va surveiller, elle me refait faire une coloscopie qui ne révèle rien. 2 mois plus tard la situation n’a pas bougé mais par contre début juillet 2022 en plus des nodules dans le poumons j’ai deux métastases dans le péritoine confirmées par un pet scan donc en août 2022 je repars pour 6 mois de chimio (toujours 12 séances de 2 jours et demi) mais de Folfiri + Avastin cette fois. A mi-parcours en octobre, le pet scan de contrôle indique que le protocole fonctionne, les métastases au poumons ont disparu et celles dans le péritoine rétrécissent et fixent moins. Fin février, tout est parti. Je reprends le contrôle de ma vie. Cette fois en revanche on me laisse le PAC en place (à ce propos on m’avait replacé un PAC au même endroit à gauche avant la reprise de ma chimio début août mais on a dû me l’enlever et m’en replacer un à droite en décembre parce que mon corps le rejetait, oui vraiment, un jour je suis venue pour ma chimio et j’ai fait constater que le PAC était bizarre, il affleurait ma peau et on le voyait en transparence, l’oncologue m’a envoyée consulter le chirurgien qui m’a dit qu’il fallait l’enlever parce qu’il était en train de percer, ce qu’on a fait 2 jours plus tard. Ça n’a pas été une partie de plaisir parce que ce deuxième PAC qui me faisait mal depuis qu’il avait été posé avait inflammé toute la zone et les piqûres d’anesthésiant n’ont pas vraiment fonctionné mais bon, le troisième posé celui-là à droite donc ne me dérange pas trop donc bon, comme je suis censée le garder encore au moins 2 ans c’est mieux comme ça).
Et nous voilà à aujourd’hui, premier contrôle à 3 mois, et les résultats de ma prise de sang préalable indiquent que j’ai bien récupéré pour ce qui est de mon foie, mes plaquettes et tout et tout, c’est chouette mais par contre j’ai un taux d’ACE à 11,6. Et là c’est la panique. Suite donc des événements cet après-midi. Ça m’a fait du bien d’écrire mon histoire, enfin ce bout de mon histoire parce qu’après tout le cancer ne me définit pas entièrement quand même, je suis bien plus que cela, et surtout ça m’a fait passer un peu de temps dans cette attente qui s’éternise.
Bonne journée et courage à tous.

Alors mauvaises nouvelles le cancer est bien revenu dans mon péritoine, plusieurs lésions, donc va falloir traiter ça à nouveau. Mon oncologue va contacter un médecin qui travaille à l’oncopôle à Toulouse pour savoir s’ils ont des médicaments en cours de tests qui pourraient convenir spécifiquement à mon cas en évitant les récidives ensuite et si ce n’est pas le cas je referai 6 mois de chimio en attendant qu’ils en aient. Voilà la perspective. Pas folichon mais bon, la troisième tentative sera la bonne!

Bonjour,
Merci pour l’info du message de Chantal, je ne l’avais pas vu en effet.
Et sinon j’attends de savoir à quelle sauce chimique je vais être assaisonnée. Je donnerai des nouvelles quand j’en aurai.