Cancer Mélanome Stade 4 métastatique, Informations, angoisses

Bonjour,
Je suis médecin, chargé des questions médicales sur ce forum. Je peux donc répondre à certaines de vos questions, dans les limites du possible, étant entendu que pour certaines questions, une réponse ne peut être donnée que par l'équipe soignante disposant de l'ensemble des données de votre dossier médical.
Vos réactions sont parfaitement compréhensibles et j'espère que vous recevrez sur ce forum des témoignages de patients. Avez-vous essayé de rejoindre un groupe de parole ? Au sein de tels groupes, les patients peuvent partager leurs expériences, leurs vécus et cela apporte souvent un réconfort important.
Bien cordialement
Dr A.Marceau

Bonjour , merci pour votre retour. Non je n’ai pas essayer les groupes de parole. Inavoué avoir très mal été informé de l’accompagnement et des systèmes mis en place. Je ne saurai pas où regarder , où chercher .
Encore merci.
Une question tout de même , tous les cancer mélanome stade 4 sont-ils à vie ? Où existe-t-il des rémissions totales de certains patients ?
Merci à vous
Leonor

La plupart des services d'oncologie organisent des groupes de parole. Mais vous pouvez aussi vous adresser au comité départemental de La Ligue.
Un mélanome stade 4 peut être mis en rémission, voire guéri. Le cas le plus souvent cité car concernant un personnage de notoriété mondiale et ayant lui-même communiqué à propos de sa maladie, c'est celui de l'ex-président des Etats-Unis Jimmy Carter. Celui-ci était atteint d'un mélanome avec métastases au cerveau ; une thérapie ciblée a permis d'obtenir une rémission maintenant suffisamment longue pour qu'on parle de guérison.
Il faut donc s'accrocher à cet espoir de rémission, voire de guérison dans les cas les plus favorables.
Bien cordialement
Dr A.Marceau

Bonjour Léonor

Je suis tout comme toi atteinte d'un mélanome phase 4 que l'on m'a diagnostiqué en aout 2018

Je comprends tes angoisses se fut également terrifiant lorsque le verdict est tombé mais vois tu nous sommes en mars 2018 et je peux te répondre

Nos cas sont presque similaires j'avais aussi des métastases dans tout le corps et notamment 2 au cerveau traitées avec le cyberknife

Il faut garder espoir ces 6 dernières années de grand progrès ont été fait dans la recherche du mélanome ce qui n'était pas possible il y a encore 15 ans pour le mélanome métastasé

Quels traitements as-tu reçu ??? Pour ma part je suis toujours sous Mékinist et Tafinlar cela va faire 6 mois et je suis en rémission partielle à savoir qu'une grande partie des métastases se sont endormies

Il faut avoir confiance en la médecine et ne pas hésiter à poser des questions à ton oncologue

N"hesites pas également à rejoindre des groupes de parole souvent interne à l'hopital où plusieurs ateliers peuvent etre proposés cela m'a beaucoup aidé

Si tu as besoin de discuter et d'échanger n'hésites pas cela fait du bien de savoir que l'on n'est pas seule

bien à toi

Christelle

Moi aussi j'ai 2 métastases 1axillaire droit et1poumon droit pas de mélanome primaire? Suite à opération d'un grain de beauté en 2004 qui devait être malin et 14 ans après 2 métastases voilà mon traitement commence le 19 juin j'ai 71 ans je suis dans le stress et la déprime depuis 2 mois vianey 441152

Bonjour Martin,
Il ne faut surtout pas déprimer mais garder espoir. Je me bats contre une cancer du mélanome métastatique cérébral depuis septembre et il y a énormément d'options possible. J'en suis à ma troisième thérapie donc j'ai eu traitement anti-mek qui a très bien marché pour mes métastase dans le corps, presque plus rien. J'ai eu 5 tumeurs ôtées au cerveau plutôt grosses via le cyberknife. Hélas le traitement n'était pas assez efficace pour éviter les cellules malignes de monter au cerveau, et ce car je suis au stade 4 donc agressif. Je suis donc passé à l'immunothérapie combinée et il faut dire que c'est révolutionnaire ! plus de métastases du tout dans le corps, plus de signes de cellules malignes. Bon le cerveau c'est autre chose, c'est compliqué j'ai plus d'une vingtaines de métastases autant vous dire que dans votre cas il ne faut surtout pas paniquer, vous aller vous en sortir vite j'en suis sure ! Moi je garde espoir, je suis maintenant sous chimio TEMODAL, ce n'est pas la plus violente, 5 prises de médicaments pas mois, le reste du temps je suis plutôt en forme, et celle-ci cible particulièrement les tumeurs au cerveau.
Enormément de choses ont évoluer dans ce cancer et vraiment n'ayez pas peur, faites vous confiance et faites confiances aux docteurs :)
Bon courage !!!!

Bonjour leonor; merci de votre retour je suis épaté par votre courage et votre détermination me concernant je suis aussi au stade 4 de la maladie il n’ont pas trouvé tout de suite d’abord cancer poumon stade 1 ensuite lipocarcinome et après suite mélanome 2 métastases stade 4 demain je vais à l’hophital pour connaître mon protocole et commencer le traitement en fonction du gène Braf je suis à Nantes et il paraît que cela est un centre pilote pour les mélanomes voilà à bientôt bonne journée là je suis en plein stresse dans cette attente

Bonjour, vos commentaires laissent place a beaucoup d'espoirs mais laissent présager un combat long et difficile.
Mon mélanome a été diagnostiqué d'emblée en type III après le retrait d'une adénopathie dans le cou côté gauche le 15 avril 2018
C'était déjà une métastase du mélanome dont le primaire n'a pas été retrouvé.
Dans la foulée, j'ai passé, scanner le 18 mai et le 16 juillet IRM cérébrale.
Rien a signaler.
Curage ganglionnaire le premier juin, qui a révélé 6 ganglions touchés.
Le 7 juin Petscan qui a flashé sur une métastase unique dans la pectoral droit.
Confirmation pas cyto ponction sous échographie
Le 17 juillet, cette métastase a été retirée chirurgicalement.
Passé a un type 4.

Pas de mutation braf
Ce jour, tout a été retiré.

On me conseille une radiothérapie adjuvante du cou pour limiter le risque de récidive locale.
Mais totale inefficacité sur une métastase a distance possible si des cellules cancéreuses se promènent dans mon corps et sont encore trop petites pour être vues en imagerie.

A tous vous lire, il y a une certaine probabilité pour que ça arrive.
J'ai déjà un rdv en septembre pour une échographie ganglionnaire et un scanner du corps entier.
Je devrais y passer tous les 3 mois en alternant scanner et petscan.
En cas de nouvelle métastase, ce devrait être pris de manière précoce.
En fonction de sa localisation, on verra ce qui est décidé.
Chrirurgie, radiothérapie au niveau du cerveau, immunothérapie adjuvante.

je n'en suis pas (encore) a vos stades mais j'ai conscience de ce qui peut (va) m'arriver.

Une de mes connaissances m'a parlé d'injection sous cutané d'extrait de gui en complément des autres traitements.
Très utilisé en Allemagne, suisse.
Prescrit pas médecin homéopathe.
Des études parlent d'une diminution de risques de métastases de 40%.
Je ne sais pas si cela parlé a l'un d'entre vous.

J'admire le courage et l'esprit combatif de certains et je comprends le désarroi d'autres.
Je passe facilement d'un état d'esprit a l'autre

Je garde en mémoire, la devise de l'une de mes connaissances qui a lutté 3 ans contre un cancer du pancréas.
Une tumeur, s'écrit en un mot, pas en deux !!

Éric

Bonjour,

J'ai 32 ans. En juin 2018, j'ai consulté pour une grosseur présente dans mon cou (palpable depuis quelques mois). Après plusieurs examens passés durant l'été 2018 (dont une exérèse d'un de ces ganglions), il s'est avéré qu'il s'agissait d'un mélanome (donc à cette période de stade 3). Le mélanome en question n'a pas été retrouvé et nous supposons qu'il a pu se résorber. J'ai subit une intervention chirurgicale le 19 septembre 2018 (exérèse de 3 ganglions touchés, plus par précaution, retrait de toute la parotide, ganglions situés au niveau de la joue). J'ai eu par la suite 5 semaines de radiothérapie (à hauteur de 5 séances par semaine) qui s'est finie le 21 décembre 2018. La semaine dernière, j'ai passé un irm cérébrale et scanner tap de contrôle, mais on m'annonce que j'ai des lésions dans les poumons. Mon dossier médicale a été transmis sur Lille pour avis, et je dois être contactée incessamment sous peu pour connaitre le protocole à suivre.
J'ai très peur de la suite... Je m'imagine le pire, et ne veux vraiment pas être diminuée, j'ai 2 enfants en bas age et encore plein de beaux projets à venir.
En vous lisant, cela me rassure quelque peu mais je reste très stressée de ce que l'on va m'annoncer.

Emilie

Bonjour Leonor,
Si ce n'est pas encore le cas je vous conseille fortement de rejoindre le groupe fermé Facebook Melanome France. Vous y trouverez réponse à vos questions et soutien de la part des autres personnes de ce groupe tous et toutes atteints ou proches de personnes atteintes.