Quelles sont les conséquences de l’intrusion de la maladie au sein du couple ?

C’est d’abord la confrontation au spectre de la mort. Aujourd’hui, le cancer reste encore perçu comme une maladie mortelle. Même si les gens savent que, dans la majorité des cas, il existe des rémissions complètes, le sentiment d’être en danger vital prédomine. Pour peu que le conjoint, qui n’est pas malade, connaisse une puissante angoisse de mort, alors la situation peut provoquer un véritable cataclysme. Par ailleurs, il est parfois déstabilisant, pour la personne malade, de constater que le retentissement de cette terrible nouvelle est encore plus grand chez celui qui n’est pas touché… Elle se sent alors coupable tout en éprouvant le ressentiment d’être dépossédée de sa propre maladie. Les réactions du conjoint peuvent être telles que ses amis vont se tourner vers lui. Car c’est surtout de lui que va émaner la plainte. Que reste-t-il à la personne atteinte du cancer ? Elle va quelquefois vivre sa maladie dans une vraie solitude...

Ça pose le problème du couple et la place que peut y prendre un cancer ?

Tout à fait ! Le cancer devient le troisième élément du couple, lequel va devoir apprendre à vivre avec. Il devra composer notamment avec le traitement invasif de la chimiothérapie. Et, la chimio, ça vaut « Verdun » ! Tout au long de la maladie, j’ai croisé des personnes incapables de pouvoir affronter la transformation de l’autre. Jusqu’à se mettre dans une position de retrait qui peut aller jusqu’au départ. Le cancer va constituer un étalon singulier de mesure de l’amour que l’on se porte. Un couple solide est celui qui peut tomber malade et s’en relever, qui connaît des crises et des conflits, mais qui peut les surmonter et les résoudre.

Le dialogue et la communication deviennent ils souvent difficiles durant cette épreuve ?

Le malade atteint dans sa chair éprouve souvent un sentiment de culpabilité, même s’il n’est en rien responsable. Il ressent qu’il est une charge et surtout pas à la hauteur de ce que l’autre attendait. Le conjoint doit rassurer, sans nier la réalité. Et lui faire comprendre que c’est un moment difficile à passer et qu’un jour prochain, il sera peut-être touché par la maladie à son tour. L’enjeu essentiel est donc de préserver la communication au sein du couple.

Comment réagit le conjoint du patient atteint de cancer ?

De façon caricaturale, on rencontre les mécanismes du déni et de la surprotection qui sont une défense contre l’angoisse personnelle du partenaire. Ils ont plus de chance d’être perçus par le patient comme une indifférence, en cas de déni, ou une infantilisation et une perte d’identité, en cas de surprotection. On l’aura compris, ces deux mécanismes peuvent surtout aboutir à une fermeture du dialogue au sein du couple.

Quel est l’impact de la maladie sur la libido ?

Tout cancer risque de provoquer une perte d’estime de soi, des troubles de l’image corporelle, un sentiment de perte de son pouvoir de séduction. Les femmes souffrent surtout d’une perte de désirs sexuels associée au sentiment de ne plus être attirante. Les hommes, d’une crainte de baisses de performance. Mais, si la femme a toujours eu une sexualité sans regard critique sur le corps et si son partenaire n’a jamais fait d’observations désagréables sur son apparence physique, toutes les chances sont réunies pour que la vie sexuelle gagne en douceur. L’homme a conscience de la fragilité de la femme qu’il aime. En revanche, en phase d’amaigrissement et de transformation globale, il se peut que l’homme se trouve devant un corps qu’il ne reconnaît plus et qu’elle-même soit dans la détestation de celuici. Lui se dira : «Il faut que je lui prouve sexuellement mon amour » et en même temps il pensera : «Il ne faut pas que je lui montre la réticence que j’éprouve devant ce corps amaigri ». Dans ces conditions, les rapports sexuels vont devenir de véritables épreuves.

La maladie transforme le corps mais aussi les rapports de couple…

Bien sûr, mais le cancer ne doit pas fermer les portes du corps. Je pense que les couples vraiment aimants fondent leur libido sur autre chose que le rapport sexuel proprement dit. Certains ont réduit, hélas, la sexualité à l’acte sexuel. Il existe pourtant mille façons de manifester l’amour que l’on porte à l’autre sans passer nécessairement par Eros, c’est-à-dire l’amour sexuel, on peut emprunter le chemin qui mène à Agapê, l’amour au sens de partage.

Ne plus se projeter dans l’avenir et être à la merci du présent… Ce sentiment prédomine-t-il ?

Le cancer bouscule l’ordre des priorités. On est sûr de rien… et cela concerne chacun d’entre nous. Évidemment, il existe cette relation à l’oncologue où le patient va chercher à être réassuré, mais ce spécialiste n’a pas de boule de cristal. Parfois, ces rendez-vous plongent les couples dans une sorte de futur incertain qui les incite à faire uniquement des projets à court terme. Et naît alors cette conscience que le présent fait aussi l’avenir. Si le couple a à cœur de vivre intensément, certes il n’y aura pas de projets à long terme, mais il émergera une complicité au quotidien et du plaisir à partager. Ce n’est pas parce que l’on est atteint d’un cancer que l’on ne peut plus rien faire. Oser faire dans le présent ce que l’on remettait aux calendes grecques, c’est aussi faire un pied de nez au cancer ! La maladie est un voyage au bout de soi où le mental compte énormément dans la guérison.

Il y a aussi des couples où le cancer renforce les liens…

Bien sûr, car un couple ne se forme, hélas et tant mieux, qu’à travers les épreuves qu’il rencontre. Les autres sont extrêmement vulnérables car aucun des deux partenaires n’a eu l’occasion d’expérimenter la solidité de l’autre à ses côtés.

Les hommes et les femmes ne réagissent pas de la même façon à la maladie de leur conjoint. Qu’avez-vous observé ?

J’ai pu relever l’homme préoccupé du ressenti de son épouse ou de sa compagne. Il est aux aguets, mais il ne va pas nécessairement intervenir en permanence. Il fait office de veilleur sur le seuil : il observe, respecte sa femme, mais ne prendra pas les rênes tant que celle-ci maîtrisera la situation. C’est la bonne attitude pour ne pas infantiliser la personne malade qui peut conserver et cultiver du ressort. J’ai également observé l’infirmière qui se révèle ou encore l’épouse ou la compagne à qui l’on n’aurait pas prêté trois sous d’empathie, mais qui réalise brusquement qu’elle tient à son partenaire comme à la prunelle de ses yeux. Elle fait preuve d’un dévouement, d’une générosité extraordinaire. J’ai rencontré des femmes qui quittent leur mari sous prétexte que les revenus du ménage baissaient très largement. La maladie grave peut avoir un tel retentissement d’insécurité chez la femme qu’elle peut produire les mêmes dégâts que le chômage. Le mépris peut aussi faire son apparition. In fine, l’épreuve de la maladie nous révèle parfois des côtés cachés de nous-mêmes.

Le soutien d’un psychologue peut-il être d’une grande aide pour rétablir un équilibre relationnel…

Quand il y a un malaise au niveau de la communication et un sentiment de culpabilité profonde chez l’un ou l’autre, il est conseillé d’intégrer des groupes de parole ou de se faire soutenir par un psychologue. Il représente la troisième voie pour faciliter la communication tout en permettant de verbaliser les peurs et les sentiments que l’on a du mal à s’avouer. Permettre à chacun des deux de prendre du recul par rapport au drame qui survient est une démarche essentielle et intelligente.

Gilles Girot

Pour en savoir +

Contacter votre Comité départemental au 0 800 940 939 (service & appel gratuits). Pour Paris et l’Ile-de-France, appelez le Dr Françoise May-Levin au 01 53 55 24 13. Site : www.ligue-cancer.net, rubrique «Recevoir de l’aide ».

REPÈRES

Selon une enquête* confiée à la Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (Drees) sur les conditions de vie des malades dont le cancer a été diagnostiqué deux ans auparavant :

• La sexualité s’en trouve souvent perturbée dans 65 % des cas ;

• La fertilité est souvent, au moins provisoirement, compromise chez 37 % des femmes en âge de procréer et chez 30% des hommes ;

• La maladie peut provoquer ruptures et réactions de rejet dans un peu moins de 10 % des cas, mais elle est aussi le plus souvent l’occasion de trouver aide et/ou réconfort auprès des proches ;

• Après deux ans, les relations de couple s’en trouvent le plus souvent préservées ou renforcées.

TÉMOIGNAGE

« On a toujours essayé de se faire une belle vie»

Il y a deux ans, Marie-Christine Dubin, 62 ans, découvrait qu’elle était atteinte des cancers du sein et du rein. Bien avant, son mari a également été touché par la maladie. Comment cette épreuve a-t-elle transformé les rapports au sein du couple ?

«Malgré l’intrusion de son cancer, mon mari ne s’est jamais posé en victime. Il m’a permis de ne pas avoir une attitude trop maternante par rapport à lui. Résultat ? On a vite oublié la maladie cancéreuse. Plus récemment, j’ai été opéré du sein, et les médecins m’ont enlevé un rein et toute la chaîne ganglionnaire. De son côté, mon mari a été très protecteur. Rapidement, j’ai remis la bonne distance car cela ne me convenait pas du tout. Les effets de la chimio ont été forts. Il lui a fallu une semaine pour comprendre que je n’étais pas en train de mourir, mais que je ne supportais pas le traitement. De me voir prostrée comme une vieille, il a été vraiment impressionné ! Avec la chimio, je crois que l’on expérimente l’état de la grande vieillesse. Entre les ongles qui tombent, la peau qui devient plus fragile, se plisse et se ride en surface, et bien sûr la perte des cheveux et des cils, l’image de soi est altérée. Malgré cela, mon mari est resté présent et désirant ce qui m’a permis de rester vivante. Tout en étant balafrée sur le corps, nous avons su conserver le même type de relation, et pourtant la chimio n’est pas forcément le moment où la libido est la plus glamour. En même temps, j’ai pu bénéficier de soins attentifs d’une socioesthéticienne… Ça n’a pas été facile, mais tout au long du parcours de soins, j’ai continué d’enseigner, en ne manquant que peu de cours. On n’est pas qu’un cancéreux, on est d’abord la femme ou le mari que l’autre aime. Dans le cancer, le corps à corps et le peau à peau doivent rester présents. Après avoir connu des épreuves bouleversantes dans notre vie, je pense que l’on était peut-être plus prêts et mieux armés que d’autres. J’avais l’impression que notre vie ressemblait à un bateau qui coulait et finalement il ne coule pas si vite que ça ! Le cancer nous a encore ouvert une autre porte. On a expérimenté quelque chose d’exceptionnel ensemble qui se rajoute à d’autres strates de vie particulières. On a toujours essayé de se faire une belle vie. Mon moteur, c’est l’envie et le plaisir. Je crois que c’est ce qui m’a aidé. J’aime mon métier d’enseignante de français auprès de publics précaires. La maladie m’a ramenée aussi à ma condition de fragilité humaine et à faire preuve de beaucoup d’humilité. Jamais l’intrusion de la maladie n’a été un tsunami, on a fait corps tous les deux. Cette aventure n’empêche pas la peur. Il me disait : «Je ne veux pas que tu meures». Je lui répondais : «Ça tombe bien, moi non plus». Pareil pour les enfants. Je leur ai dit : «Vous vous occupez de vos peurs, moi je m’occupe des miennes». Je me sens, malgré toutes mes histoires, incroyablement privilégiée. J’ai fait de l’accompagnement de personnes en fin de vie pendant presque vingt ans et cela m’a beaucoup appris. Par rapport au cancer, on est confronté à un questionnement existentiel. Même si les gens vous disent que l’on va tous mourir un jour, pour nous le temps est peut-être un peu plus ramassé. On a l’impression d’être dans l’urgence. Mais finalement, la vie prend le dessus car on est d’abord vivant !»