Les solutions de répit au secours de l’entourage

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Au Québec, une personne se rend au domicile de l’aidé et remplace l’aidant 24 h/24 pendant une durée plus ou moins longue, c’est le baluchonnage.Si leur parole commence progressivement à être prise en compte en France, le nombre d’aidants est déjà estimé à environ 4 millions. Le vieillissement de la population et le développement de maladies comme Alzheimer ou Parkinson posent brutalement la question de la dépendance… Et donc, du rôle des proches chargés de prendre soin de leur parent malade. D’autant que cette situation peut tous nous concerner un jour. « La situation des proches de personnes malades de cancer est un peu différente de celles qui ont, par exemple, un parent malade d’Alzheimer, note Florence Leduc, présidente de l’Association française des aidants. Les personnes sont souvent plus jeunes. Elles ont des contraintes différentes pour assurer leur activité professionnelle ou la garde de leurs enfants, par exemple. Mais les difficultés, elles, sont les mêmes. »

 

Solutions de répit

Soutenir un proche au quotidien exige une grande disponibilité. Surtout lorsqu’à cela s’ajoutent la vie professionnelle et la vie de famille. Les aidants sont d’autant fatigués, voire épuisés, et se demandent parfois comment prendre un peu de répit. L’aide à domicile (aides au ménage, aux courses voire aux devoirs pour les enfants) décharge l’aidant, lui permettant de se garder du temps pour lui. « Il existe d’autres solutions pour offrir du répit aux proches, précise Laurent Pointier, chargé de mission pour la Ligue. Les accueils de jour permettent d’accueillir des personnes d’une demi-journée à plusieurs jours par semaine. Mais ils s’adressent plutôt à des pathologies précises, comme la maladie d’Alzheimer. Cela concerne moins les patients touchés par le cancer. Les hébergements temporaires, eux, peuvent accueillir des pensionnaires jusqu’à 90 jours par an. Enfin, il existe des solutions de séjours de vacances, pour les patients comme pour les proches, pour souffler pendant quelques jours. » Plusieurs Comités départementaux de la Ligue proposent, eux aussi, des solutions en direction des malades et de leurs proches pour leur faciliter la vie quotidienne (lire ci-contre l’exemple du Comité du Bas- Rhin).

Rester à sa place

Mais, au-delà des solutions de répit, c’est la place et le rôle même de l’aidant qui lui permettent de ne pas vivre sa situation comme un fardeau. « Nous sommes tous des aidants potentiels, analyse Florence Leduc. Cela peut même nous arriver plusieurs fois dans une vie. Mais il ne s’agit pas d’une simple question de vie privée quand on sait que cela concerne autant de personnes. C’est une véritable question sociétale. Il faut arrêter de prendre ces proches pour des intervenants professionnels. A chacun sa place. Ces aidants ne sont pas des médecins, ni des infirmières, ni des kinés, ni des psychologues… Le risque est de quitter la place qui était la sienne (conjoint, enfant, etc.) pour ne plus devenir qu’un simple aidant. Il faut faire intervenir des professionnels pour réaliser les actes dont la personne malade a besoin. C’est en conservant la place qui est la sienne que l’aidant évite de s’épuiser physiquement et moralement. »

Tendance à culpabiliser

L’Association française des aidants milite pour que les proches conservent une vie sociale extérieure. Selon elle, dans 60 % des cas, ils y parviennent plutôt bien. Le risque d’épuisement est réel lorsque l’aidant entre dans sa fonction comme on « entre en religion ». « Il faut avant tout que l’aidé ait ce dont il a besoin, poursuit Florence Leduc. Soins infirmiers, auxiliaires de vie, voire accueil de jour. C’est un point majeur, mais insuffisant. Il convient de mettre en place un plan d’aide et de soins. On pourrait orienter les aidants vers des consultations santé, consacrées au sommeil, à l’alimentation, et même au maintien d’une vie sociale. Les aidants ont tendance à culpabiliser, à penser qu’ils n’en font jamais assez. Alors qu’au contraire, ils doivent conserver si possible le plus d’activités personnelles. Car quand l’aidant est mal dans sa peau, la vie de la personne aidée s’en trouve elle aussi altérée ».

Nicolas Démare

 

 

Pour en savoir +

  • www.aidants.fr, le site de l’Association française des aidants.
  • La Ligue propose des groupes de parole pour les proches de malades. Pour Paris, contacter le Dr May-Levin au 01 53 55 24 13. Pour tous renseignements concernant les groupes de parole en province, il est conseillé de se rapprocher du Comité départemental le plus proche de chez vous au 0 800 940 939 (service & appel gratuits).

 

 

REPÈRES

Le guide de l’aidant familial

Un guide de l’aidant familial a été réalisé à la suite de la conférence de la Famille en 2006. Il est téléchargeable sur le site du ministère du Travail de l’Emploi et de la Santé : www.travail-emploi-sante.gouv.fr/ IMG/pdf/ aidant_familial.pdf.Le guide propose un point complet sur les droits de l’aidant. Il offre aussi un exemple de « carnet de l’aidant ». Il s’agit d’un journal que l’aidant est invité à tenir à jour pour organiser des activités et son temps auprès de la personne aidée.

 

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