Loi Kouchner: 10 ans, l’heure du bilan

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La loi Kouchner a profondément modifié les relations entre soignants et soignés. Mais, par manque d’information, de formations et de financements, plusieurs droits ne sont toujours pas appliqués. « Le problème, c’est que les politiques se superposent sans cohérence. On ne peut pas annoncer plus d’accès aux soins et dans un même temps diminuer les prestations ou leur prise en charge financière et ignorer les inégalités que cela génère », déplore Véronique Kornmann, chargée de mission droits des personnes à la Ligue contre le cancer. Taux minimum de remboursement, déserts médicaux, dépassements d’honoraires, franchises médicales et déremboursements… l’accès aux soins s’est profondément dégradé, et les inégalités sociales ne cessent de s’accentuer. « Face aux différentes "affaires" qui ont récemment affecté les malades comme les accidents médicamenteux, type Mediator ou la fabrication des dispositifs médicaux défectueux comme les prothèses mammaires PIP, une adaptation de la loi est devenue nécessaire pour les aider à faire vivre leurs droits. Au delà des recours individuels, il faut accorder à chacune et à chacun de nouveaux droits collectifs permettant aux associations de recourir à des actions judiciaires collectives. »

 

Apparues dans les hôpitaux en 2005, les commissions veillent au respect des droits des malades et des proches.

 

Un bilan mitigé

« L’opération gouvernementale "2011, année des patients et de leurs droits" a eu le mérite d’impulser une dynamique autour de projets intéressants et variés sur les modes de fonctionnement, les outils pédagogiques, les méthodes de concertation des patients, mais n’a pas eu l’ampleur escomptée », remarque Véronique Kornmann. Les axes de travail lancés par le gouvernement (faire vivre les droits des patients, la bien traitance à l’hôpital et les nouvelles attentes du citoyen, acteur de santé) sont en effet restés sans suite. La Ligue, qui milite au quotidien pour l’accès aux droits, note des contradictions qui empêchent les avancées. « Les soins à domicile se développent, notamment en cancérologie, mais les passations de dossier entre spécialistes et médecins de ville sont beaucoup trop longues. Par ailleurs, certains services ont été regroupés pour une meilleure prise en charge sur le plan médical, mais éloigne les malades des établissements et génère des problèmes de remboursements de frais de déplacements en cas de suivi après les soins. Parallèlement l’organisation de la vie quotidienne nécessite des aménagements qui ont un coût important : garde d’enfants, aides aux devoirs ou aux courses, emploi d’une aide-ménagère… sans compter les arrêts maladie qui entraînent immanquablement des pertes de revenus. Quant à l’obtention d’un crédit ou d’une assurance correcte, la convention Aeras (s’Assurer et emprunter avec un risque aggravé de santé), censée protéger, est rarement appliquée. Cette "paupérisation" pousse de plus en plus de malades à chercher de l’aide auprès des Comités départementaux de la Ligue. Une de leurs missions est de participer aux restes à charge, mais aujourd’hui les aides attribuées servent de plus en plus aux dépenses du quotidien ! »

La représentation des usagers en question

Le baromètre 2012 sur les droits des malades (voir encadré ci-dessous) réalisé par le Collectif interassociatif sur la santé (Ciss), qui regroupe près de quarante associations dont la Ligue, relève une méconnaissance des patients et de leurs proches sur leurs droits. Selon cette enquête, trois Français sur quatre s’estiment bien informés, mais « moins d’un tiers des sondés déclare avoir déjà « entendu parler » de l’existence des Commissions régionales de conciliation et d’indemnisation (CRCI) ou des Commissions des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge (CRUQPC). » Apparues dans les hôpitaux en 2005, ces commissions veillent au respect des droits des malades et des proches et examinentl’ensemble des plaintes ou réclamations adressées aux établissements. C’est donc grâce à elles que les malades peuvent faire valoir leurs droits. « Il faut renforcer la communication autour de ces commissions, et aider les représentants des usagers à être encore plus présents et actifs. C’est une des missions des Comités départementaux de la Ligue, et nous allons mettre à disposition de nos représentants de nouveaux moyens pour leur permettre de mieux échanger avec les professionnels et les autres associations présentes dans les hôpitaux », conclut Véronique Kornmann.

Brigitte Perrin

 

 

Pour aller plus loin :

www.leciss.org/sante-info-droits, service Santé Info Droits mis en place par le Ciss, disponible au 0 810 004 333 (numéro Azur, coût d’un appel local depuis un poste fixe).

• Documentaire Les droits des patients disponible sur le site www.droitsdespatients.fr et www.ligue-cancer.net

• Permanence juridique de la Ligue au 0 800 940 939 (service & appel gratuits), du lundi au vendredi de 9 h à 19 h.

 

 

REPÈRES

La loi du 4 mars 2002, dite loi Kouchner, attribue des droits au malade et le rend acteur de sa santé. Accès au dossier médical, procédure amiable d’indemnisation des accidents médicaux, consentement avant une intervention chirurgicale… En 10 ans, les avancées en matière de santé ont été considérables. Pourtant, dans la pratique, une meilleure application de la loi serait bienvenue. D’autant que la situation a considérablement changé en une décennie, le système de santé s’étant délabré et les inégalités creusées. Objectifs prioritaires : renforcer la communication sur les droits, améliorer la santé des populations et réduire les inégalités.

 

Trois questions à…

Claudine Esper, vice-présidente de la Ligue, en charge des politiques de santé.

 

Vivre : Quel bilan faites-vous de l’opération gouvernementale « 2011, année des patients et de leurs droits », qui avait pour objectif de rendre ces droits plus accessibles à chacun ?

Claudine Esper : Globalement, les droits individuels (dossier médical, consentement, accès à l’information, etc.) sont de plus en plus appliqués. En revanche, les droits collectifs sont trop souvent méconnus. D’où l’importance de communiquer, entre autres, sur le rôle des représentants des usagers. D’autre part, le contexte a changé et oblige à se poser de nouvelles questions. Les difficultés financières et économiques se sont aggravées, et il est primordial de travailler sur les inégalités, notamment pour les affections lourdes comme le cancer.

Comment faire appliquer la loi ?

C.E. : La démocratie sanitaire était au coeur de la loi Kouchner. Malheureusement les discours et les actes ont du mal à se coordonner. Faute de moyens, cette notion est moins prégnante, et le système de santé est en crise. La politique de santé ne peut se faire sans les associations de patients. La Ligue est ancrée dans la réalité et connaît les difficultés des personnes atteintes d’une affection de longue durée. Nous sommes membres du Collectif interassociatif sur la santé (Ciss), et ensemble, nous militons au quotidien pour faire vivre les droits des patients.

Quelles sont les actions de la Ligue prévues en 2012 ?

C.E. : La Ligue compte aujourd’hui environ 500 représentants des usagers. Nous allons mettre à leur disposition un dispositif complet comprenant des outils pédagogiques et des formations approfondies pour les rendre encore plus pertinents et légitimes, et désigner des référents au sein de chaque Comité. Nous allons également éditer un ouvrage collectif sur la notion de proches à destination des professionnels de santé pour leur permettre de comprendre les besoins et les attentes des familles. Nous continuons par ailleurs d’informer les patients sur leurs droits en diffusant très largement Les droits des patients, un documentaire réalisé par Campus Santé, la chaîne de télévision de l’hôpital Saint-Louis en partenariat avec la Ligue et la Fédération hospitalière de France.

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