Alzheimer, Parkinson, Sclérose en plaques : les proches en première ligne

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« Les cancers métastatiques mais aussi les maladies de Parkinson, d'Alzheimer ou la sclérose en plaques sont des maladies dites chroniques qui ne touchent pas uniquement le patient mais aussi l’ensemble du noyau familial qui souffre avec eux de cet avenir incertain », explique le docteur Françoise May-Levin, conseiller médical à la Ligue nationale contre le cancer. Si le parcours de ces maladies est différent, elles ont cependant des points communs. « On parle souvent des proches de façon statique. Or, c'est un long chemin qu'ils parcourent pendant lequel ils peuvent se rapprocher ou s'éloigner de leur malade. » Car l'image de la personne atteinte change progressivement et la famille est amenée à faire les deuils successifs d'activités ou de moments partagés qui ne seront plus. « Aimer, c'est l'accepter. Mais souvent, ce n'est pas si facile », poursuit le Dr May-Levin.

 

Prendre en considération la solitude des proches

France Alzheimer a depuis longtemps pris conscience du risque d'épuisement des proches. Un soutien psychologique a déjà été mis en place pour les aider à estimer leurs limites. Puis, des initiatives ont été développées avec des haltes relais, lieux de convivialité et d'information, et des espaces culturels et de loisirs tels des cafés-mémoire ou des séjours de vacances qui créent une parenthèse dans le quotidien et permettent aux proches de maintenir une relation avec le malade. Plus récemment, France Alzheimer s'est investie dans un programme de formation des proches, avec l'idée de reconnaître et valider leurs compétences (voir encadré p. 49). Catherine, 49 ans, s'est tournée vers France Alzheimer il y a quelques mois alors que sa maman souffre de la maladie depuis 10 ans. « La difficulté, c'est d'avoir affaire à une personne qui se répète et transforme la réalité en permanence, et de voir son état se dégrader. À l'association, je participe à des groupes de parole qui jouent un rôle déculpabilisant et c'est fondamental. Nous prenons conscience que nous ne sommes pas seuls dans cette situation, et que chacun peut aider les autres. Il faut prendre énormément sur soi pour accepter le fait que la personne malade se trouve dans un état de total désarroi, qu'elle essaie à chaque seconde de retrouver des bouts de sa vie pour les oublier aussitôt. »

Une culpabilité récurrente

De leur côté, les accompagnants de personnes atteintes de la maladie de Parkinson doivent faire face au caractère imprévisible de son évolution et à la très grande diversité des symptômes. « La lenteur et les tremblements sont la part émergée de l'iceberg, précise Marianne Kuhn, responsable du comité local du Haut-Rhin de France Parkinson. La part immergée est beaucoup plus importante avec la possibilité de troubles digestifs, urinaires, de dépression, d'hallucinations, de douleurs et même d'addictions. Le proche, qui n'est pas formé, ne sait pas ce qui arrive. »

Jean-Marie, 70 ans, dont l'épouse est diagnostiquée depuis 8 ans, témoigne : « Il n'y a guère de jours où l'on ne culpabilise pas, ne sachant comment réagir face aux comportements déstabilisants du malade. Ce qui est primordial, c'est d'apprendre à prendre soin de soi sans se sentir égoïste. » Marianne Kuhn confirme : « Un des rôles de l'association est d'informer les proches, mais aussi de les aider à mieux s'en sortir au niveau émotionnel. Nous organisons par exemple des groupes de parole et des séjours de vacances, mais nous regrettons que les personnes ne nous rejoignent que lorsque la maladie est déjà installée, d'autant qu'elles s'éloignent lorsque celle-ci devient trop invalidante. Pour éviter que ces personnes ne se sentent abandonnées, nous souhaiterions développer l'entraide de façon à ce que, par exemple, un couple touché par la maladie prenne en charge un couple dont le malade est beaucoup plus dépendant. »

« On parle souvent des proches de façon statique. Or, c'est un long chemin qu'ils parcourent pendant lequel ils peuvent se rapprocher ou s'éloigner de leur malade.

Lutter contre le repli sur soi

La sclérose en plaques, qui touche les jeunes adultes, provoque elle aussi des symptômes très différents selon les fibres nerveuses atteintes. Là encore, le premier problème rencontré par les proches est de comprendre ce qui se passe et d'apporter de la crédibilité au handicap souvent invisible dont souffre le malade. « Devant l'évolution incertaine et insidieuse de cette pathologie, les personnes atteintes ont souvent tendance à se replier sur elles-mêmes, explique Jean-Marie Eral, directeur de la Ligue française contre la sclérose en plaques. Et à l'intérieur de la famille, la relation peut devenir difficile. » Serge, 55 ans, confirme : « Il faut savoir être présent sans être envahissant et se garder des moments d'intimité des deux côtés. » Même discours chez Yvette, 60 ans, dont le mari est malade depuis 25 ans. « Nous avons essayé de ne pas nous couper de la vie sociale. La Ligue nous y a beaucoup aidés. Je participe notamment à des groupes de parole qui m'ont permis de rencontrer d'autres conjoints, de nouer une certaine complicité et de me ressourcer. » Des groupes de parole malheureusement en nombre insuffisant, faute de correspondants. « Il serait intéressant de se rapprocher d'associations œuvrant pour d'autres maladies, comme la maladie de Parkinson, indique M. Eral. Cela pourrait nous donner l'opportunité de créer des groupes dans des secteurs géographiques désertés ».

Une charge financière importante pour les familles

Enfin, quelles que soient les épreuves traversées, tous les proches s'accordent pour souligner l'aspect préoccupant de leur situation financière. France Alzheimer a notamment réalisé une étude qui montre que le montant du reste à charge pour les familles s'établit en moyenne à 1 000 euros par mois en raison des dépenses relatives à l'hébergement, à l'auxiliaire de vie, à l'aménagement du domicile, à l'accueil de jour, aux produits d'hygiène,… De plus, les proches sont souvent contraints d'effacer leur vie professionnelle sans compter les malades eux-mêmes qui, parfois jeunes, risquent de perdre leur emploi. Encore de vastes chantiers de réflexion à lancer. Catherine Janvier

 

 

INTERVIEW

Judith Mollard, psychologue à France Alzheimer.

Longtemps, nous avons été dans cette logique où nous devions soutenir les aidants en installant des relais. Mais nous avons compris que cela ne répondait pas à tous leurs besoins.

 

Vivre : Pourquoi avoir mis en place une formation à l'attention des proches ?

Judith Mollard : Cette formation, qui s'inscrit dans le cadre du Plan Alzheimer, a pour objectif d'apporter des éléments de connaissance complémentaires et nécessaires à la compréhension du malade, de ses différents symptômes et des répercussions sur la vie quotidienne. Elle permet aux proches de développer des stratégies d'aide les plus adaptées possible, mais aussi de valider des comportements qu'ils ont eux-mêmes déjà mis en place. Longtemps, nous avons été dans cette logique où nous devions soutenir les aidants en installant des relais. Mais nous avons compris que cela ne répondait pas à tous leurs besoins. La formation est une forme de soutien mais axée sur la compétence du proche.

Comment se déroule cette formation ?

J. M. : Elle est assurée par un binôme de formateurs constitué d'un psychologue et d'un bénévole qui apporte son expérience pratique. Elle est découpée en 5 modules d'une durée moyenne de 2h30, avec un délai de 15 jours à 3 semaines entre deux sessions afin de permettre une appropriation des contenus. Les thèmes abordés sont « Connaître la maladie d'Alzheimer », « Les aides possibles », « Accompagner au quotidien », « Communiquer et comprendre la personne » et « Être l'aidant familial ». Il s'agit d'une formation gratuite que les personnes peuvent trouver pratiquement partout en France. Nous avons conscience que le fait de se rendre disponible peut représenter une difficulté pour les proches, et certaines associations proposent un accueil de la personne malade pendant le temps de la formation.

Quels retours avez-vous eu de la part des participants ?

J. M. : A ce jour, nous en sommes à plus de 400 formations réalisées et donc à près de 4 000 familles concernées. Les participants se montrent très satisfaits et reconnaissent que ce programme leur a apporté des bénéfices importants dans la relation d'aide qu'ils appréhendent désormais avec plus de calme et de patience. Ils déclarent également avoir plus de facilité à prendre du recul et ressentir moins de culpabilité.

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