Le bénévolat : une porte d’entrée vers la solidarité

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« On fête cette année les dix ans de l’école de formation de la Ligue contre le cancer, tournée prioritairement vers les bénévoles », se félicite Michel Vaillant, son responsable. Créée et agréée en 2002, l’école a déjà accueilli 13 500 participants. De nombreux bénévoles déclarent rechercher la dimension humaine dans leur engagement. Ils font le constat que de nos jours, dans le travail et la vie en général, le côté humain est souvent oublié au profit de la performance. Le bénévole à la Ligue n’est ni un professionnel de santé, ni un psychologue, ni un visiteur, un ami ou un parent. II est simplement le témoin, le tiers solidaire. Toutefois, pour faire face à certaines situations ou pour optimiser l’engagement des bénévoles, la Ligue les incite à suivre les formations dispensées par son école. Dans l’accompagnement des malades, on rencontre beaucoup de personnes qui ont côtoyé la maladie par leur entourage, familles ou amis, ou dans leur propre corps. « Cela nous demande une attention particulière. Bien que le bénévole d’accompagnement soit d’abord formé à l’écoute de l’autre, nous savons qu’il voudra parler de sa maladie, rappelle Michel Vaillant. Il ne doit pas donner sa solution, mais laisser à l’autre le temps de se positionner. Notre école de formation sert donc à donner des repères, un code de sécurité pour eux et pour la Ligue. » Dans la lutte contre le cancer, la bonne volonté ne suffit pas toujours. Aller rencontrer la souffrance de l’autre, à domicile ou à l’hôpital, nécessite un travail sur ses émotions pour éviter toute situation d’usure. Pour donner la pleine mesure de son engagement, il appartient au bénévole de trouver la juste distance avec l’autre. D’où la mise en place d’un système d’accompagnement en binôme.

 

Les publications de la ligue sont à la dis position des bénévoles pour les aider dans leur mission.

 

Le bénévole, un acteur incontournable

Avant de s’impliquer dans une émission auprès des malades, plusieurs modules de formation sont proposés aux bénévoles.Les Comités départementaux de la Ligue mettent en place un processus d’accueil des bénévoles. La première rencontre va permettre de cibler la mission à leur confier. Plusieurs types d’activités sont proposés : les actions auprès des personnes malades (visites, groupes de parole, etc.), la prévention, les domaines de l’information (relations avec les médecins généralistes, les unités hospitalières, les médias, etc.), l’organisation et l’administration (secrétariat, comptabilité, informatique, collectes de fonds, etc.). Avant de s’impliquer dans une mission auprès des malades, le participant devra suivre le premier module « La relation du bénévole avec les malades », construit avec des psychologues spécialistes du domaine. Sur deux jours, il décline notamment la démarche pédagogique liée à l’écoute. « Notre principe est de déconstruire les représentations fondées sur le vécu des futurs bénévoles qui arrivent avec leur bonne volonté en croyant “savoir”. Ensuite, on reconstruit de façon organisée autour d’un point central qui est l’écoute. » Le deuxième module « La relation du bénévole avec les soignants » a pour objectif de définir son positionnement à l’hôpital où les frontières et les domaines sont sévèrement définis et balisés. Comparativement aux autres associations caritatives ou culturelles, le turnover à la Ligue est plus faible, traduisant une fidélité dans les actions. « On ne rentre pas par hasard à la Ligue pour se “frotter” à la maladie sans avoir une forte motivation derrière », confirme Michel Vaillant. Dans les méthodes de recrutement, la notoriété joue un grand rôle car plus un Comité départemental est implanté sur le terrain, plus il est efficace et visible, et plus il donne envie de rejoindre la Ligue. « C’est un vecteur de recrutement important, d’autant plus que l’on est dans un domaine où la motivation par la maladie est très présente. En effet, beaucoup de gens nous rejoignent car ils ont été atteints par le cancer. Il faut que le bénévole soit bien intégré, bien informé, qu’il vienne avec plaisir et que ses actions soient reconnues », conclut Michel Vaillant.

Gilles Girot

 

 

Dans un même Comité, plusieurs profils cohabitent et se complètent. En voici quelques exemples...

« Donner c’est rendre »

Hélène Parena, bénévole régulière, 60 ans, Comité de l’Hérault (34) « Il y a cinq ans, une page de mon histoire s’est écrite avec la Ligue lorsque l’on m’a demandé de m’occuper de la délégation de la Grande-Motte (Hérault). J’ai eu envie de m’investir encore un peu plus. Mon parcours dans le bénévolat ne date pas d’hier : pendant quinze ans, j’ai travaillé avec les associations de parents d’élèves et dans une structure baptisée “Atlas accueil” dont le but est de faciliter l’intégration de tout nouvel arrivant dans notre ville. Avant de m’engager au sein de la Ligue, j’étais déjà adhérente et faisais des dons. Puis, des raisons personnelles ont favorisé mon implication dans la lutte contre la maladie quand j’ai su que j’avais un cancer, le lendemain de mes 29 ans. Des personnes de mon entourage ont également été touchées dans leur chair. Contre le cancer, il faut se liguer et trouver l’énergie pour gagner la bataille de la vie. Aujourd’hui, j’en fais une priorité. Spontané et naturel, l’engagement vrai vient du cœur. Hier, j’ai eu de la chance d’être aidée et entourée. Aujourd’hui, donner c’est rendre. Plus que jamais, il faut parler et faire connaître le travail de la Ligue contre le cancer, si proche des malades et des chercheurs grâce au maillage de ses Comités. Quand j’organise une manifestation sur la Grande- Motte, comme le Relais pour la vie*, en mai, je sais que je peux compter sur une équipe efficace de bénévoles. La Ligue contre le cancer, c’est aussi une rencontre avec l’équipe de Montpellier et le professeur Henri Pujol, président de notre Comité et ancien président de l’association. En effet, vous ne pouvez pas faire autrement que de les suivre. Après tout ce que j’ai vécu, je sais que je fais partie d’une “tribu” animée par la même conviction : se battre, aider la recherche… et trouver enfin les moyens d’éradiquer le cancer. Un jour, c’est mon vœu le plus cher, on n’aura plus besoin de bénévole comme moi. Ce jour sera simplement merveilleux ! »

* Manifestation festive et conviviale mêlant l’art, la culture, la musique et le sport, au service de la lutte contre le cancer.

 

 

« A 25 ans, j’ai eu un cancer du sein »

Carine Dourdet, bénévole ponctuelle, 33 ans, délégation de Clapiers (34)« J’ai fait de la lutte contre le cancer un véritable engagement. Depuis cinq ans, je suis bénévole auprès du Comité de l’Hérault, et, depuis 2012, j’ai la responsabilité de la délégation de Clapiers. Cela suppose de bien gérer son temps en dehors de mon activité professionnelle de conseiller financier. Au début, j’ai participé à l’ouverture de l’Escale bien-être à Montpellier. Et plus récemment, j’ai organisé la deuxième édition de la course contre le cancer de Clapiers. Quand je suis sortie de la maladie à 27 ans, j’ai voulu aider les jeunes femmes qui ont été foudroyées comme moi dans leur jeunesse par le cancer du sein. J’ai créé un Point jeunes pour échanger, écouter, informer, accompagner les jeunes femmes en leur faisant part de mon expérience. Surtout, je voulais leur montrer que l’on peut s’en sortir, qu’il faut se battre, avoir un bon moral et que l’on reste une femme pendant et après la maladie. Assurément, il y a une vie après le cancer en se donnant des objectifs régulièrement pour avancer. J’ai beaucoup souffert de la solitude d’être une jeune femme malade au milieu de personnes âgées car le cancer du sein se développe dans les trois quarts des cas chez les femmes de plus de 50 ans. Pourquoi ça m’arrive à moi ? Alors que j’avais le profil de la jeune femme sportive qui avait une excellente qualité de vie. A 27 ans, j’ai donc rejoint la Ligue contre le cancer aux côtés du Pr Henri Pujol. Dans la maladie, le moral est sans aucun doute la plus grande chance de vaincre, de surmonter et tout simplement de vivre. Une fois sortie de “l’enfer”, j’avais besoin de me rendre utile. Aujourd’hui, je continue d’être très à l’écoute des autres. Se battre pour défendre une cause avec empathie, être à l’écoute et dans l’action pour faire passer un message… le bénévole a tant de raisons de s’engager. En parallèle, j’organise des manifestations sportives dans le but de récolter des fonds pour la recherche, la prévention et l’accompagnement aux malades. »

 

« Une pratique d’écoute, de présence… »

Alice Avon, bénévole régulière, 72 ans, Comité de l’Hérault (34)« Quand je suis partie en retraite en 2008, la Ligue contre le cancer a créé l’Escale bien-être au coeur de Montpellier. Une passerelle pour se ressourcer après l’hôpital qui fait la part belle aux soins esthétiques et complémentaires en cancérologie. Je n’ai pas hésité à m’engager pour donner une suite logique à mes vingt ans de présence au centre anticancéreux du Val d’Aurelle-Paul Lamarque à Montpellier. A l’époque, en tant qu’attachée de recherche clinique, je réalisais des enquêtes épidémiologiques auprès des patients. Quand je sortais de la chambre d’un malade, je n’avais rien d’autre à lui proposer que de lui dire merci. C’était vraiment frustrant. Quand on a côtoyé cette maladie, on ne peut pas rester insensible. J’ai participé à la création de l’Escale naturellement avec une folle envie de m’investir davantage. Aujourd’hui, avoir la possibilité d’offrir quelque chose à nos adhérents facilite notre mission. Aux services prioritaires de l’activité physique adaptée et de la socio-esthétique, notre Comité départemental a ajouté la sophrologie, la réflexologie ou encore des ateliers nutrition. Déjà à l’âge de 18 ans, je m’occupais des jeunes de mon village, puis je me suis investie dans les associations de parents d’élèves. Je crois que l’on naît bénévole ! Le bénévolat offre un espace de liberté et de choix où l’on exprime sa véritable nature et donne une nouvelle dimension à sa vie. C’est aussi un engagement pour soi-même. Lorsque l’on se donne aux autres généreusement, on rentre chez soi avec une impression de richesse intérieure immense. Normal, car pour être bien avec l’autre, il faut être bien avec soi-même. Au quotidien, le bénévolat est d’abord une pratique d’écoute, de présence, de partage, de soutien. Je pense que le bénévolat favorise véritablement l’épanouissement de ceux qui s’y engagent ! En dehors de mes activités bénévoles, je chante régulièrement dans un chœur où j’ai aussi trouvé ma voix ! »

 

« Je ne suis pas une “superwoman” »

Michelle Colling, bénévole ponctuelle depuis cinq ans, 64 ans, Comité du Bas-Rhin (67)« Au moment du passage à la retraite, on plonge dans le temps libre. Je ne me voyais pas passer mon temps béatement devant la télé. Je savais déjà que j’allais faire du bénévolat pour donner un sens à ma vie. En effet, je ne conçois pas l’existence sans m’occuper, sans aller vers les autres pour rencontrer et partager… En tant qu’infirmière dans un service d’oncologie au centre régional de lutte contre le cancer Paul Strauss, j’étais constamment entourée de monde. Alors se retrouver sans activité du jour au lendemain est un passage délicat qu’il faut bien préparer. Un an après mon départ à la retraite, j’ai choisi d’accompagner et de voir des malades. Aujourd’hui, quand je vais au domicile d’un patient, je lui consacre 2 ou 3 heures à 100% une fois par semaine pour lui apporter du réconfort ! Le bénévole doit rester neutre et garder la bonne distance pour laisser toute la place à celui qu’on vient aider. Hier, en tant qu’infirmière, j’étais tellement sollicitée que le contact avec le malade me manquait vraiment. Aujourd’hui, être libre, c’est vraiment chouette ! Car le partage avec les autres vous amène une immense satisfaction. Des liens se créent avec le patient qui peut me confier plus de choses qu’à son infirmière ou à ses proches. En tant que bénévole, il m’est arrivé d’accompagner en promenade un couple de personnes âgées dont le conjoint était anxieux de partir seul avec sa femme malade. Ou un jeune homme en fauteuil roulant qui adorait faire du lèche vitrines. Moi qui ai horreur de ça, je prenais quand même du plaisir ! Dans le cadre des soins palliatifs où le patient est alité à son domicile, je prends le relais du conjoint pour lui permettre de respirer quelques heures. Au début, aller au domicile des patients me faisait peur car mon milieu a toujours été l’hôpital et les équipes qui m’entouraient... Je redoutais de me retrouver seule. Tous les trois mois, je rencontre une psychologue de la Ligue pour faire le point. Je ne suis pas une superwoman, j’ai besoin de me ressourcer dans la nature où je fais de la marche tous les jours, mais aussi des randonnées avec bâtons… »

 

« Mon épouse m’a entraîné à la Ligue… »

Robert Lange, bénévole ponctuel, 71 ans Comité du Bas-Rhin (67) « Quand on est retraité, mieux vaut avoir une occupation pour ne pas vieillir trop vite et être utile aux autres. Chef de dépôt pétrolier à Dijon, j’ai eu la chance de bénéficier d’une préretraite à 57 ans et demi pour retourner vivre à Strasbourg. Dans un premier temps, j’ai occupé les fonctions de secrétaire d’une association de jumelage entre ma ville de Geispolsheim dans le Bas- Rhin et Séné dans le Morbihan. En 2002, mon épouse m’a entraîné à la Ligue contre le cancer où elle est bénévole depuis 1998. Son action d’accompagnement auprès des malades s’inscrit dans la continuité de son travail au centre anticancéreux Paul Strauss de Strasbourg. Dès mon arrivée, on m’a confié la camionnette qui sert à transporter du matériel, les objets fabriqués par les malades et les anciens malades pour les marchés de Noël se déroulant dans les hôpitaux. Depuis trois ans, j’organise également la collecte des cartouches d’encre avec trois autres amis bénévoles dans les entreprises et les mairies. Après avoir trié les cartouches, on les remet à des recycleurs. Malheureusement, le résultat financier n’est pas à la hauteur de nos espérances ! Pendant plusieurs années, j’ai accompagné ma femme sur des missions d’aide aux malades. Pendant les séances de chimiothérapie d’une maman, parfois jusqu’à trois fois dans la semaine, nous gardions ses enfants puisque le père l’accompagnait à l’hôpital. Malheureusement, cette jeune femme est décédée, il y a quatre ans. Aujourd’hui, nous continuons de voir ses deux enfants âgés de 6 et 7 ans tous les mercredis. Il nous était impossible de leur dire : “ Notre mission à la Ligue est terminée, on ne veut plus vous voir”. Mon épouse continue son bénévolat en fabriquant à la maison des objets décoratifs pour le marché de Noël. Cet engagement fait désormais partie de notre quotidien. D’ailleurs, que deviendraient les associations sans les bénévoles ? »

 

« Le bénévolat me permet de garder les pieds sur terre »

Marie-Odile Frey, bénévole régulière, 63 ans, Comité du Haut-Rhin (68)« A la retraite, on possède encore beaucoup de capacités. Surtout quand on part à 55 ans après avoir exercé l’activité de puéricultrice au centre hospitalier de Mulhouse. Désormais, je ne ressens plus le poids d’une institution où la logique du rendement prime sur l’aspect humain. Comme je n’avais pas envie de rester à la maison, le bénévolat s’est inscrit naturellement dans mon parcours de vie quelques années plus tard. Au départ, j’ai fréquenté l’Espace de rencontres et d’information (ERI) pour chercher de l’aide suite à la maladie d’un proche. Puis, j’ai saisi l’opportunité de faire des permanences en gynécologie au sein de l’ERI qui m’ont permis d’entrer en contact direct avec des femmes touchées par le cancer. Rapidement, j’ai pris conscience de leur isolement, même dans des familles très aimantes. Cette solitude s’accentue encore après la fin des traitements. Quand on vous annonce que vous êtes sortie d’affaire et que votre cancer a été traité avec succès, vous devez vous sentir prête à retourner dans le monde des actifs. Il vous faut alors redevenir l’épouse, la mère et rejoindre votre travail comme avant. Malheureusement, l’après-cancer est difficile. Aujourd’hui, ce qui me motive est d’être à l’écoute de ces anciens malades qui, après deux ou trois ans de traitements, ne se sentent pas aptes à retourner dans la société, et de faire comme si rien ne s’était jamais passé. La famille est fatiguée et veut tourner la page, les amis se font de plus en plus rares, vous-même ne vous reconnaissez plus. D’où l’intérêt de l’Espace Ligue créé hors de l’hôpital en 2011, à Mulhouse. Grâce à la disponibilité d’une équipe de bénévoles, ce lieu propose des activités pour reprendre confiance en soi : art martial sensoriel, sophrologie ou un atelier dédié à la voix… Le bénévolat me permet de garder les pieds sur terre et de mieux apprécier tous ces petits bonheurs qui nous arrivent quotidiennement. »

 

« Rencontrer des gens m’a toujours enrichie… »

« L’engagement a toujours fait partie de ma vie et de ma famille, c’est inscrit dans mes gènes ! Je garde des souvenirs poignants de mon père hébergeant des pieds-noirs de retour d’Algérie. Ou encore réclamant à ma mère les affaires de ses filles “pour des gamins qui n’ont pas d’habits”. Mon grand-père paternel a contribué à l’installation des premières pharmacies mutualistes dans l’Ouest. Ma grand-mère était infirmière pendant la guerre alors que ce n’était pas sa formation. La liste est longue… A la retraite depuis décembre 2011, j’ai quitté mon métier d’éducatrice spécialisée après quarante ans passés aux côtés des jeunes en difficulté. Dans les dernières années, j’étais responsable de quinze enfants placés en familles d’accueil. Touchée par la maladie en 2001, je me suis engagée de façon ponctuelle à la Ligue contre le cancer. En tant que catholique pratiquante, j’ai même effectué le pèlerinage annuel de “Lourdes cancer espérance”. Pour moi, faire du bénévolat est naturel. Il me permet de créer du lien social tout en se mettant aux services des autres. A Bligny, au siège du Comité départemental de l’Essonne, deux jours sont consacrés tous les ans à des classes forme et santé pour les élèves de CM1 et CM2. L’idée est de faire de la prévention sous la forme d’ateliers ludiques autour du tabac, alimentation et activité physique. Aujourd’hui, je fais aussi de l’information dans les écoles d’infirmières et suis responsable des legs. Mais je n’ai pas encore réussi à franchir le pas pour accompagner des malades car je ne suis pas complètement sortie de la maladie. Pour être là aujourd’hui, je me suis battue après avoir été “bombardée” de chimiothérapie et de rayons. A tel point que je n’arrivais plus à marcher alors que je n’avais que 50 ans. Rencontrer des gens m’a toujours enrichie, c’est une seconde nature. J’ai même été déléguée syndicale pour aider les salariés en difficulté dans leur travail. Je n’oublie pas non plus de penser à moi. La vie, c’est aussi de pouvoir apprécier les beautés de la nature pour se ressourcer. J’aime entendre les oiseaux le matin ou l’orage le soir ! »

 

 

Trois questions à…

Dan Ferrand-Bechmann, professeur de sociologie émérite à l’Université de Paris VIII

 

Pourquoi avoir écrit Les bénévoles face au cancer* ?

Il me semblait que le secteur du bénévolat dans la santé était particulier. Cet ouvrage est issu d’une recherche financée par la Ligue contre le cancer. Elle met en évidence la grande diversité des acteurs du bénévolat. Avec mon équipe, nous avons analysé les relations des bénévoles avec les professionnels de santé et les malades. Aujourd’hui, le cancer est devenu une maladie chronique où les patients appartiennent à ce que les Américains appellent les survivors, c’est-à-dire des gens en rémission.

 

Pourquoi devient-on bénévole ?

Lorsque les bénévoles s’engagent, leur motivation est celle de rencontrer d’autres personnes, de trouver un sens à leur vie, de se reconstruire, d’être utiles, de rembourser leur dette… Dans le cas du cancer, nous avons découvert que beaucoup de bénévoles étaient concernés par la maladie, dans leur chair ou à travers leurs proches. Ils veulent ainsi rendre aux autres ce qu’ils ont reçu. Les motivations pour aider les autres et s’aider soi-même s’entremêlent. Il existe une forme d’altruisme dans le bénévolat, mais c’est un altruisme égoïste. Si le bénévole apporte beaucoup aux autres, il retire lui-même énormément de la pratique du bénévolat.

 

Le « mal aux autres » est le sentiment qu’éprouvent les bénévoles pour les malades…

Cette formule est celle d’une célèbre infirmière du XIXe siècle, Florence Nightingale, partie se battre sur le front en Turquie. Il s’agit du care qui exprime le fait de se sentir proche des autres, avoir un sentiment fraternel, faire preuve d’empathie… Dans la maladie, la particularité est que le fait de survivre ou de perdre quelqu’un va créer des bénévoles qui ne faisaient pas partie de cette tribu d’acteurs. Ils vont renaître bénévole. On remarque une présence relativement importante des classes moyennes où les femmes occupent beaucoup de ces postes.

* Les bénévoles face au cancer, de Dan Ferrand-Bechmann, éditions Desclée de Brouwer, 21 €.

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