Un dispositif pour humaniser l’annonce

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Face au cataclysme de l’annonce, chaque patient va réagir différemment, en fonction de son histoire, de son âge, et du moment où il se situe dans la vie. A 53 ans, Jeanne a appris qu’elle avait une tumeur cancéreuse. « En un éclair, j’ai vu des images de personnes sans cheveux au teint jaune… Je n’ai pas voulu en parler aux autres, de peur qu’on me regarde avec pitié. » Anne, elle, n’avait qu’une envie : en savoir plus sur le nodule qu’elle devait faire ponctionner. « En sortant de la mammographie, je n’ai pas osé poser de questions. Je suis repartie avec cette petite boule et mes angoisses et je me suis ruée sur Internet. » Jacques, quant à lui, n’a même pas « entendu » qu’il avait un cancer, et n’a réalisé qu’au moment où le médecin lui a expliqué qu’il allait devoir arrêter de travailler pour se soigner. Endosser brutalement le statut de malade ne va pas de soi. En quelques secondes, la vie est bouleversée. Rien ne sera plus comme avant. Et, paradoxalement, tout avance très vite, beaucoup plus vite qu'avant, parce qu'il faut prendre très rapidement des décisions importantes. Passer du jour au lendemain du statut de bien-portant à celui de personne malade n’est pas sans conséquences psychologiques, financières, familiales et sociales. « L’annonce d'un cancer est toujours un traumatisme. Elle va, dans la plupart des cas, provoquer la sidération du patient, qui va être dans l'impossibilité d'entendre ce que le médecin lui dit lors de la consultation. La personne malade passera ensuite par différentes phases de réactions psychologiques comme la peur, la révolte et l'incompréhension au cours desquelles son désir d'information et d'accompagnement évoluera. Pour lui permettre d’intégrer la maladie et le traitement à son rythme, un dispositif d’annonce a été mis en place (voir encadré). Il se découpe en quatre temps bien distincts, pour permettre au patient de comprendre sa maladie et de choisir la façon dont il se fera accompagner », explique Françoise May-Levin, cancérologue et conseiller médical à la Ligue nationale contre le cancer.

 

Un dispositif d’annonce de la maladie a été mis en place par le plan cancer.

 

Le dispositif d’annonce, une mesure du Plan cancer

La mise en place d'un tel dispositif résulte des revendications d’associations de malades, en particulier de la Ligue contre le cancer. « Lors des États généraux de la Ligue, en 1998, 2000 et 2004, de nombreux malades ont dénoncé les conditions d’annonce et réclamé leur amélioration. Cette prise de parole a été un vrai tournant. Le dispositif d’annonce est devenu une mesure phare du Plan cancer lancé par le gouvernement en 2003, cofinancé et organisé les années suivantes », se souvient Giulietta Poillerat, déléguée aux actions pour les malades et les proches à la Ligue. Au fil des ans, ce dispositif d’annonce s’est généralisé, et des formations ont été dispensées aux médecins et aux personnels soignants. Car les médecins, eux aussi, sont mis à rude épreuve dans cet exercice délicat de l’annonce.

Face au cataclysme de l’annonce, chaque patient va réagir différemment, en fonction de son histoire, de son âge, et du moment où il se situe dans la vie.Là où l’information peut prendre une place importante, ce temps est aussi un temps de rencontre et d’écoute. « Lors de la consultation d’annonce, le médecin doit pouvoir évaluer ce que le malade est capable d’entendre. Il lui tient un langage intelligible et évite de se réfugier derrière le jargon médical. » En oncologie, la réunion de concertation pluridisciplinaire permet d’établir la stratégie thérapeutique. Au terme de cette réunion, le patient se voit remettre un « programme personnalisé de soins », un document écrit, également adressé à son médecin traitant, où figurent toutes les grandes étapes de son traitement. Une consultation avec un para-médical peut être proposée au patient. « Cette consultation infirmière est très importante. En général, les patients n’arrivent à retenir que peu de choses pendant la consultation durant laquelle le médecin annonce la maladie, l’impact de l’annonce étant psychologiquement très important », explique Piera Boriolo, responsable du pôle accompagnement thérapeutique à la Ligue. « Durant cette deuxième consultation, l'infirmière peut donner des éléments complémentaires, concernant notamment le parcours de soins, les rendez-vous, et va pouvoir répondre à certaines questions des patients ». Cette consultation est aussi l’occasion pour l'infirmière de mieux connaître le patient et de lui proposer éventuellement l’aide d’autres professionnels présents dans l’équipe.

« Aujourd’hui, de nombreuses équipes adaptent leurs pratiques en tenant davantage compte des caractéristiques sociales et psychologiques du patient. Leurs efforts à travers l’évaluation des situations et par une meilleure connaissance du vécu des malades à distance des traitements portent également sur la préparation du patient à l’anticipation des difficultés sociales et professionnelles qu’il pourrait rencontrer,» poursuit Giulietta Poillerat.

Des soins de support pour dépasser le cancer

Proposés dès l’annonce de la maladie en complément des traitements, les soins de support permettent au patient de rencontrer des professionnels spécialisés comme des psychologues, des diététiciens, des kinésithérapeutes, des esthéticiennes ou des assistantes sociales. Cette prise en charge personnalisée offre au patient une écoute et un soutien à travers des consultations psychologiques, des actions sociales, des animations, des conférences, des ateliers et des rencontres avec d’autres malades. Plusieurs solutions existent, comme les groupes de parole, organisés partout en France par différentes associations d’aide aux malades. Dans les Espaces de rencontres et d’information (les ERI) et les maisons de patients conçues en marge des structures hospitalières, « les malades ne sont pas dans une relation thérapeutique. Ils peuvent rencontrer d’autres patients et sont redirigés vers d’autres formes d’accompagnement comme des séances de yoga. L’objectif est qu’ils ne restent pas seuls, enfermés dans leur propre souffrance, dans leurs peurs, et dans leur maladie », précise Frédérique Stenger, accompagnatrice en santé à l’ERI du centre hospitalier Lyon Sud. Brigitte Perrin

 

 

3 questions à Piera Boriolo,

psychologue, responsable du pôle accompagnement thérapeutique à la Ligue.

 

Vivre : Quelle est la meilleure façon d’annoncer un cancer ?

Piera Boriolo : Il n’y a pas de « bonne » annonce, s’agissant là d’annoncer à un malade qu’il est touché par un événement qui pourrait lui être fatal dans le pire des cas heureusement de moins en moins fréquent. Ce qui compte, c’est d’impliquer le patient dès le début. Il faut éviter une attitude paternaliste, en pensant pouvoir surprotéger le malade de la réalité que représente la maladie cancéreuse. Ceci risque de lui donner le sentiment de ne plus être le sujet de sa propre histoire, de se trouver sur le « banc de touche ». Le malade a surtout besoin de trouver de la cohérence, entre ce qu’il vit et ce qu’on lui dit. Il a besoin qu’on lui explique, qu’on l’aide à donner un sens à tous ces symptômes présents depuis un certain temps, utilisant le plus possible ses propres mots. Le malade

et ses proches ont besoin de sentir qu’ils font une seule équipe avec le médecin et que celui-ci est prêt à leur faire confiance. Il faut par exemple être capable de dire « je ne sais pas», ceci étant plus apaisant qu’une réponse obscure. Le respect de sa temporalité est aussi très important. Le malade a besoin qu’on lui laisse le temps d’apprivoiser ce qui lui arrive, de se représenter ce à quoi il est confronté, et d’en parler. Tout arrive toujours très vite et cela est potentiellement traumatisant. Au cours de la consultation médicale, il faut lui donner la parole, lui proposer de le revoir pour reparler de l’annonce. L’exercice de reformulation avec le médecin est très important : Qu’avez-vous entendu ? Qu’avez-vous compris ? Cela permet à la personne de retrouver une place dans sa relation au médecin et aussi à la maladie, d’en être le sujet et non pas l’objet.

Certains mots sont-ils plus dou loureuxque d’autres ?

P. B. : Ce n’est pas le mot qui fait peur, c’est ce qu’il véhicule. Il ne faut pas éviter systématiquement le mot cancer par exemple, ni le mot mort ou chimio. Ces mots font référence à une réalité et nous ne sommes pas là pour la nier, mais pour aider le malade à cheminer à travers elle. Il faut essayer de laisser parler le malade et de répondre utilisant de préférence ses propres mots. Ce qui compte c’est de ne pas faire de périphrase ou de discours obscur. L’utilisation de mots scientifiques méconnus doit toujours être accompagnée d’explication relative à leur sens. Quand le malade sort d’une consultation, il pense à ce mot technique qu’il n’a pas compris, qui le hante justement parce qu’il ne veut rien dire pour lui et qui devient ainsi évocateur de quelque chose d’imaginaire et d’angoissant.

Faut-il dire toute la vérité à chaque patient ?

P. B. : Tout l’enjeu est de comprendre quelle vérité le malade est prêt à entendre. Chacun voit dans un même fait une vérité, sa vérité, et cela en fonction de son état psychologique, de son histoire. La vérité dont parle le malade est différente de celle dont parle le médecin. Parfois les proches n’entendent pas la même chose que le malade. Il y a toujours une raison à cela, liée à l’histoire de chacun et à ce qu’il est capable d’entendre. Cela évolue avec et dans le temps. C’est pourquoi il est important de respecter la temporalité, différente pour chaque personne confrontée à la maladie, et de comprendre avec elle quelles sont ses craintes et ses souhaits, et d’essayer d’y répondre au mieux au jour le jour.

 

 

REPÈRES

L’annonce d’un cancer est toujours un traumatisme. Pourtant, de cette annonce dépend en grande partie la relation patient-médecin et l’état psychique du malade. Pour mieux encadrer ce moment douloureux, le Plan cancer a mis en place un dispositif d’annonce. Objectif : créer une interactivité entre les différents acteurs de santé pour respecter le rythme d’appropriation du patient et faciliter son implication et son adhésion aux décisions thérapeutiques.

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