Pour les proches : vivre les premières semaines

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L’entrée dans un monde inconnu est un véritable bouleversement et plonge souvent le proche dans l’angoisse et le désarroi. Que ce soit pour un parent, un conjoint ou un ami, entendre parler de cancer fait peur. « Au début, je n'ai rien compris. J'avais juste peur qu'elle meure et ça me terrorisait. » Même si c'est rarement justifié à cette étape, le cancer évoque souvent l'idée de mort. « Les proches ne doivent pas être effrayés par leurs propres réactions. Notre société nous incite à la tempérance, et les adultes sont choqués quand leurs émotions prennent le dessus. Dans le cas d’un choc comme celui de l’annonce d’un cancer, il est tout à fait normal de se retrouver hors contrôle. D’autant que, bien souvent, les malades projettent leurs angoisses et leur panique sur leur entourage, et que la brutalité de l’annonce est encore plus grande, » explique Alain Bouregba, psychologue. Après le choc de l’annonce, la personne proche du malade va avoir besoin de temps pour prendre ses marques. « Chaque acte de la vie quotidienne est modifié : travailler, faire les courses, s’occuper des enfants, sortir, s’occuper de soi… Le proche va devoir apprendre à s’organiser et à se réorganiser. Mais il va aussi devoir apprendre à s’accorder du temps », prévient Françoise May-Levin, cancérologue et conseiller médical à la Ligue nationale contre le cancer.

 

L’effet d’annonce sur les proches

Comment trouver sa place ? Quel rôle jouer ? Comment rester soi-même et tenir le coup ? Quand l’annonce tombe, l'entourage se pose beaucoup de questions. Au début, il souhaite mieux comprendre la maladie et les traitements. Ensuite, c’est le ressenti du malade et son rôle dans l’accompagnement qui l’intéresse. A ce moment-là, les échanges d'expériences et de conseils pratiques sont une aide précieuse. « Trop peu de proches se tournent vers les associations de patients au tout début. Pourtant, il faudrait les accompagner dès l’annonce, car ce sont eux le trait d’union entre le médecin et le malade, entre la maladie et le malade, entre la vie à l’hôpital et la vie à l’extérieur », note Françoise May-Levin. Les premiers jours, les premières semaines sont en effet capitales. Pour aider le malade, l’entourage va devoir comprendre et s'approprier la maladie. Pour s’adapter à la situation, il va devoir avoir le courage d'affronter des informations souvent difficiles, de les partager avec le malade et de comprendre les réactions. Sa perception et sa compréhension des événements aura des retentissements sur l'approche de la maladie et sur la façon dont le malade accepte son traitement. Dès le diagnostic, l'entourage familial représente une ressource sur laquelle la personne malade va compter. Communiquer, repérer les problèmes, apporter un soutien psychologique, logistique et administratif, relayer l’information… Son rôle est très important. Mais s’il a des devoirs, le proche a aussi des droits. Et avant tout celui d’être écouté et aidé. Malheureusement, l'entourage pense qu'il n'a pas le droit de se plaindre ou de s'accorder des moments de repos et de détente.

De l’aide pour les proches

De nombreux centres et associations de lutte contre le cancer ont mis en place des structures destinées accueillir les proches de patients. Depuis plusieurs années, la Ligue, à l’initiative de Françoise May-Levin, anime des groupes de parole. « Tous les proches, conjoint, frère, sœur, ami, peuvent y participer. Avec l'aide d'un psychologue, ils abordent les sujets qu’ils veulent, en évitant les aspects techniques de la maladie. On n’est pas un groupe médical. On les aide à évacuer leurs tensions, à exprimer leurs difficultés et à trouver les ressources nécessaires pour apporter tout leur soutien à la personne malade. Seul l’entourage participe à ses réunions, pour qu’ils se sentent libres de parler de leur douleur, leur agressivité ou leurs peurs. Il n’y a pas de honte dans ces groupes. Si le cancer n’est pas le même, les émotions, elles, sont les mêmes. » En complément de ces prises de paroles libératoires, Alain Bouregba conseille aux proches de pratiquer d’autres formes de thérapies : « Ils peuvent s’exercer à la relaxation ou au yoga pour évacuer leurs angoisses et leurs tensions. Tout dépend des personnalités, et chacun doit exprimer ses émotions à sa façon. Mais une chose est sûre : ils ne doivent pas s’isoler. »

Une nouvelle relation pour le couple

Au moment de l’annonce, l’équilibre relationnel est profondément modifié. « Le jour de la consultation d’annonce, j’ai paniqué. Mon mari a toujours pris soin de moi, et j'avais peur de ne pas être assez forte pour l'aider », confie une proche. Si le malade est habituellement le pilier du couple, il est vrai qu’il ne trouvera pas toujours le soutien qu’il recherche chez son compagnon. Si, à l’inverse, le patient avait pour habitude de se laisser porter, il sera encore plus demandeur et dépendant. L’irruption de la maladie est souvent source d’incompréhensions. Un besoin mal exprimé, une phrase maladroitement prononcée, une envie refoulée… Beaucoup de malentendus peuvent survenir, et le proche, même aimant, ne parvient pas toujours à comprendre et mesurer les attentes du malade.

L’annonce pour les enfants

Tout le noyau familial est frappé par le diagnostic, et les enfants, souvent jugés « trop jeunes pour comprendre », se retrouvent lésés. Pourtant, quel que soit leur âge, ils sont eux aussi concernés. En leur cachant une vérité qu’ils finiront par connaître, on ne les protège pas, bien au contraire. L’enfant, à travers des conversations et des absences à répétition, sait que quelque chose de grave se passe. Mais face au « non-dit », il n’ose pas toujours poser les questions, et peut s’imaginer une situation qui serait pire que la réalité, ce qui peut provoquer des problèmes alimentaires, de sommeil ou scolaires. Ainsi, plutôt que d'asséner des "vérités", il faut faire comprendre à l'enfant qu'il lui est possible de poser les questions qu'il souhaite, tenir compte de son rythme, de ses réactions, maintenir un climat de confiance. C'est cela, l'essentiel. Venir à l’hôpital, connaître l’organisation des soins et savoir qu’il existe des traitements l’aideront à surmonter l’épreuve avec moins d’angoisse et de culpabilité, ce qui ne lui empêchera pas d’être inquiet ou de pleurer, ce qui est tout à fait normal. Brigitte Perrin

L'entourage plus affecté que le patient

Quand l’annonce tombe, l’entourage se pose beaucoup de questions. Mais si le proche a des devoirs, il a aussi des droits. Et avant tout celui d’être écouté et aidé.Selon une étude Ifop1, le point de vue des patients atteints d'un cancer diverge de celui de leur entourage sur un certain nombre d'aspects relatifs à la maladie, comme la perception de l'annonce du diagnostic et du niveau d'information donné. Initiée par le laboratoire pharmaceutique AstraZeneca en partenariat avec la Ligue nationale contre le cancer, l'enquête "Regards croisés sur le cancer" menée en 2006 met en lumière le décalage entre la perception des malades et celles de leur entourage. L'annonce du diagnostic, par exemple, est vécue de façon satisfaisante par 72 % des patients, contre seulement 38 % des proches. Les patients estiment également à une large majorité (78 %) disposer de suffisamment d'informations sur les examens et leur utilité, une opinion nettement moins répandue parmi leurs proches (48 % seulement partagent ce point de vue). L'enquête fait aussi apparaître des opinions très différentes en matière d'aides et de soutiens, puisque 89 % des professionnels de santé mentionnent en premier lieu la prise en charge psychologique, contre seulement 17 % de l'entourage et 14 % des patients. Les attentes dans ce domaine sont cependant les mêmes, chacun souhaitant l'amélioration de l'accès aux soins dits de support.

Les lieux d'information et de soutien

Différentes aides permettent de soutenir l'entourage familial dès l’annonce de la maladie. Au sein des établissements de santé, des lieux spécifiques existent. Certains centres de lutte contre le cancer (CLCC) et hôpitaux (publics et privés) accueillent des Espaces de rencontres et d'information, animés par des animateurs qui accompagnent dans la recherche et la compréhension d'informations médicales, et peuvent proposer de nombreux supports d'information. Des réunions-débats avec des soignants et des proches sont aussi organisés. Les Espaces Ligue, situés à l'intérieur de l'hôpital, en ville ou dans les locaux des Comités départementaux, sont des espaces animés par des bénévoles formés par la Ligue nationale contre le cancer qui informent, écoutent, soutiennent et orientent les proches. La Ligue propose également des groupes de parole mensuels pour les proches de malades. Le Dr May- Levin co-anime l’un de ces groupes de parole sur Paris avec Alain Bouregba, joignable au 01 53 55 24 13. Pour tous renseignements concernant les groupes de parole en province, il est conseillé de se rapprocher de votre Comité départemental le plus proche d e chez vous au 0 800 940 939 (service & appel gratuits).

 

Pour en savoir +

www.ligue-cancer.net

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