Quand un patient refuse le traitement…

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L’annonce d’une maladie grave marque le début d’une épreuve singulière, radicale, et en partie solitaire. Mais souvent rien ne prépare à ce voyage au bout de soi. Le malade et les proches se voient soudainement confrontés à la fragilité de la vie. Il arrive parfois, très rarement, qu’un patient refuse le traitement qui lui est proposé, laissant ses proches déconcertés, souvent révoltés et presque toujours culpabilisés. Quels sont alors les mécanismes psychiques qui conduisent au refus ? Pour Daniel Oppenheim, psychiatre et psychanalyste : « Les raisons sont multiples et peuvent être liées à l’incompréhension du traitement, de ses modalités, de ses difficultés et de son efficacité. Le patient peut également penser : “Je suis fatigué de me battre pour affronter le pire à nouveau, à quoi bon continuer, cela ne servira à rien !” Ou alors se dire que “face à la douleur, la souffrance et une prise en charge trop lourde et trop coûteuse, le prix à payer est vraiment trop élevé !” Comme il peut aussi afficher son manque de confiance dans les médecins et dans les traitements qu’il a de plus en plus de mal à supporter. “Si je risque de mourir, avec ou sans le traitement, n’ai-je pas mieux à faire pour utiliser mon temps”. L’esprit de sacrifice peut aussi assaillir ses pensées : “Je ne souhaite pas faire supporter mon épreuve à mon conjoint, mes enfants ou mes parents. Finalement, il vaut mieux que je disparaisse, cela mettra fin à ce que je leur fais subir.” »

 

« Est-ce qu’ils tiennent vraiment à moi ? »

SEUL LE DIALOGUE PERMET D’ÉVITER LES SITUATIONS DE CONFLIT TOUT EN FAVORISANT LA CONNAISSANCE ET LA CONFIANCE RÉCIPROQUE.Le refus de traitement revêt bien souvent d’autres sens cachés. Le malade peut ainsi vérifier dans ce choix qu’il garde le contrôle sur sa vie. Les personnes particulièrement autonomes, indépendantes et fières de l’être peuvent éprouver la peur de perdre le droit de regard qu’elles ont toujours eu sur leur vie. En s’opposant au traitement, elles refusent ainsi de devenir impuissantes et passives. Certains patients décident même de rester maîtres de leur vie en adoptant une position presque de défi par rapport aux autres. « Cela peut être pour des raisons de provocation vis-à-vis des médecins, poursuit Daniel Oppenheim “c’est mon corps, ma vie !” ; ou de test : “Est-ce qu’ils ont vraiment confiance dans le traitement qu’ils me proposent ?” Test aussi pour éprouver ses proches : “Est-ce qu’ils tiennent vraiment à moi ?”. Ce refus est une tentative pour renouer des liens avec eux. Le refus peut porter sur le traitement global ou sur un aspect partiel. Le patient peut préférer des alternatives moins efficaces, mais qui vont lui offrir plus de liberté et moins de souffrances, comme ne pas rester enfermé à l’hôpital pendant quinze jours ou trois semaines, mais pouvoir être traité à domicile ou en hôpital de jour. Dans ces conditions, des compromis peuvent être facilement trouvés. »

Dans son refus, le patient n’est pas toujours capable de différencier ce qui est important et ce qui l’est moins, et au final les conséquences à court et à long termes de sa décision. L’aider à le faire permet souvent de trouver avec lui une solution acceptable. On l’aura compris, rechercher les motivations du malade (qui peuvent être légitimes ou déraisonnables, rationnelles ou inconscientes, en rapport avec la situation actuelle ou des situations parfois très anciennes), afin d’évaluer le bien-fondé de ce refus, représente une tâche difficile mais nécessaire pour l’entourage. Pour affronter les événements à venir, il est important que la personne malade et ses proches établissent un véritable dialogue afin de faciliter une meilleure approche des enjeux thérapeutiques et une compréhension des raisons du refus de traitement par le malade, ce qui évite les malentendus et les conflits.

Le respect de la vie et la liberté du patient

Confronté au refus, le médecin doit bien sûr éviter l’affrontement, de jouer sur la peur. « Ce qui est demandé aux professionnels de santé est de bien expliquer le traitement de référence et de proposer le plus efficace. Il doit toujours se demander si l’information a été suffisante et adéquate ou s’il a suffisamment argumenté en tenant compte du niveau d’information souhaitée par le patient », dit Daniel Oppenheim. Le médecin se trouve confronté à deux options : le respect de la vie et la liberté du patient. S’il s’agit d’un patient adulte ou mineur, mais suffisamment âgé ou mature, le médecin doit respecter la volonté de la personne après l’avoir informée des conséquences de ses choix. Le Code de la santé publique prévoit que « si la volonté de la personne de refuser ou d’interrompre un traitement met sa vie en danger, le médecin doit tout mettre en œuvre pour la convaincre d’accepter les soins indispensables ». Néanmoins, le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) a émis un avis* en 2005 précisant notamment qu’« il reconnaît le droit d’un patient conscient et lucide à refuser un traitement, même quand la conséquence peut en être la mort ou la perte significative de ses chances de guérir ». « Si les médecins ont établi avec le patient une relation de qualité suffisante, respectueuse des droits de ce dernier, alors dans ce contexte le patient a pu exprimer ses doutes et tester la valeur du médecin ou de l’équipe soignante, précise Daniel Oppenheim. A l’inverse, le médecin s’efforce de prendre en compte les attentes et les craintes du patient tout en faisant la part entre angoisse, dépression ou pessimisme excessif… Mais tout n’est pas réglé pour autant ! Seul le dialogue permet d’éviter les situations de conflit tout en favorisant la connaissance et la confiance réciproque. » Soigner n’est pas seulement prendre en compte une maladie, accompagner la personne malade n’est pas seulement lui imposer un traitement.

 

DANS SON REFUS, LE PATIENT N’EST PAS TOUJOURS CAPABLE DE DIFFÉRENCIER CE QUI EST IMPORTANT ET CE QUI L’EST MOINS.

 

« Le dialogue ne doit pas s’inscrire dans un rapport de force »

Bien sûr, la problématique est différente lorsque le malade n’est plus en capacité d’exprimer sa volonté, comme c’est parfois le cas en fin de vie. Selon la législation (Code de la santé publique) : « Aucune intervention ou investigation ne peut être réalisée, sauf urgence ou impossibilité, sans que la personne de confiance, ou la famille, ou à défaut, un de ses proches ait été consulté. » Lorsque le patient est un adolescent, la situation est beaucoup plus complexe : « La différence provient de leur fragilité, de leur bouleversement d’identité et de leur besoin de s’opposer à leurs parents. A cet âge-là, les ados se sentent souvent indestructibles et pensent que quoi qu’ils fassent, on pourra toujours les récupérer », note Daniel Oppenheim. Que faire alors quand l’un de nos proches refuse son traitement ? Accepter ce choix, et l’entourage se sent coupable d’abandonner l’être aimé à son sort ; refuser, et il craint de s’opposer injustement à son désir. Et pourtant, il faut l’aider à vivre son présent avec la maladie et respecter sa décision.

Pour Daniel Oppenheim : « Le dialogue ne doit pas s’inscrire dans un rapport de force ou une position d’autorité. Le dialogue n’est pas chantage : “Si tu ne suis pas ton traitement, tu vas mourir” ou “Si tu continues de refuser, on ne s’occupe plus de toi”. Il peut aussi être nécessaire de vérifier si le patient comprend bien quelle va être sa vie après avoir pris une telle décision. Ce choix est susceptible d’entraîner des séquelles majeures qu’il n’aura plus la force d’affronter. Parfois aussi, l’entourage devra l’aider à désamorcer le pessimisme, l’angoisse et la peur de souffrir. Il faut aussi s’interroger sur le contexte familial car l’adulte ou l’adolescent peuvent parfois exprimer la position de leurs proches, conjoint, parents, voire grands enfants. Ne sont-ils pas les porte-parole du pessimisme ou de la révolte de leur entourage ? »

Un accompagnement psychologique

Pour faire face à cette épreuve, il est important de bénéficier d’une aide par un psychologue du service – surtout s’il a une formation de psychanalyste, car les raisons du refus peuvent être autant conscientes qu’inconscientes, et il faut ne pas être troublé par les émotions que le refus provoque en nous – ou un autre spécialiste, dans lequel on peut placer sa confiance. « Il peut aussi s’agir du médecin de famille, s’il a montré durant tout le temps de la maladie qu’il avait gardé le contact avec l’hôpital et su accompagner le patient et ses proches. Cela peut être ses frères et soeurs, ses amis, mais dans tous les cas il ne faut pas rester seul. Les échanges doivent prendre la forme de discussions authentiques et pas seulement des conseils superficiels », conclut Daniel Oppenheim.

Gilles Girot

 

* Avis n° 87 du Comité consultatif national d’éthique en 2005. Titre : Refus de traitement et autonomie de la personne.

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