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Le Distilbène®, hormone prescrite dans les années 60 aux femmes enceintes pour réduire le risque de fausse couche, peut engendrer chez leurs filles d’importantes difficultés à mener à leur tour des grossesses sereines. Elle augmente également le risque de cancers.
Le Distilbène® (ou DES), un puissant œstrogène de synthèse, a été mis au point en 1938. Alors qu’il était largement prescrit aux femmes enceintes dans les années 50 à 70 pour réduire le risque de fausse couche, plusieurs études américaines sérieuses ont remis en cause son efficacité et son innocuité. Son usage a même été lié à l’apparition de cancers rares chez des filles issues de grossesses ainsi « traitées ». Les alertes sanitaires se multipliant, la prescription du DES chez la femme enceinte a donc été progressivement abandonnée partout dans le monde. La France réagira en 1977… après que deux cent mille grossesses ont été concernées.
Les répercussions sur la santé des mères et des « filles DES »
Les femmes qui ont pris du DES pendant leur grossesse sont les premières concernées par les conséquences du traitement : la dose très élevée d’œstrogènes qu’elles ont absorbée augmente légèrement leur risque de cancer du sein. Une mammographie de surveillance tous les deux ans leur est donc recommandée.
Leurs filles sont les principales victimes du Distilbène® : elles sont à risque plus élevé d’anomalies du col, de l’utérus et des trompes, pouvant favoriser la stérilité ou les accidents de grossesse. Elles sont également plus susceptibles de présenter :
• un état précancéreux du col de l’utérus, une « dysplasie » qui peut, en l’absence de prise en charge, évoluer vers un cancer ;
• un cancer particulier du col de l’utérus ou du vagin appelé « adénome à cellules claires » (ACC), pathologie heureusement très rare.
Les « filles DES » auraient également un risque plus élevé de cancer du sein selon certains chercheurs américains(3). « En revanche, cette augmentation du risque n’a pas été retrouvée dans une récente étude européenne, tempère le professeur Tournaire, gynécologue obstétricien et membre du Réseau DES France, une association qui informe et soutient les personnes concernées par le DES. Cette différence pourrait provenir de la dose plus élevée qui a été prescrite aux femmes aux
États-Unis. Pour évaluer le risque de cancer du sein en France, notre association a mis en place en 2013 une enquête en collaboration avec l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) et la Mutualité Française. »
Quels risques pour la troisième génération ?
« Nous profiterons de notre étude pour faire le point sur les éventuels conséquences et risques de cancer du Distilbène® pour la troisième génération, c’est-à-dire les petits-enfants des femmes exposées au médicament pendant leur grossesse. Si nous découvrons une nouvelle population à risque de cancer, une réflexion sur un système de suivi adapté devra être menée », poursuit le professeur Tournaire. Les conclusions de l’étude seront rendues publiques fin 2013.
Vrai/Faux
Les « filles DES » pouvant être plus vulnérables à certains cancers féminins, elles doivent faire l’objet d’un suivi gynécologique rigoureux.
Vrai : Les filles DES devraient bénéficier d’un examen gynécologique annuel avec frottis et, à partir de 40 ans, d’une mammographie annuelle.
Il n’y a pas de problème chez les « fils DES ».
Faux : Les garçons nés de « mère DES » peuvent également présenter certaines anomalies de l’appareil génital, en particulier au niveau du canal urinaire et des testicules.
« Je m’inquiète désormais pour les problèmes que pourraient rencontrer plus tard mes enfants. »
MARIE DARRIEUSSECQ, écrivain, « fille Distilbène® » et marraine du Réseau DES France
« J’ai vécu trois grossesses difficiles ayant abouti à des accouchements prématurés. Je m’inquiète désormais pour les problèmes que pourraient rencontrer plus tard mes enfants, mais aussi pour mes propres risques de cancer. Je me fais donc suivre de près à l’hôpital, après y avoir enfin trouvé des médecins bien informés. »
(1) Réseau DES France : http://www.des-france.org
Afssaps : Complications liées à l’exposition in utero au diéthylstilbestrol (DES) : mise au point. Actualisation juin 2011.
(2) Étude réalisée par l’Institut national américain du cancer (NCI), publiée le 6 octobre 2011 dans la revue du New England Journal of Medicine.
(3) Palmer JR et al : Diethylstilbestrol Exposure and Risk of Breast Cancer. Cancer Epidemiol Biomarkers Prev. 2006 Aug ; 15(8) : 1509-14.
