Consultations vacances : prêts ? Partez !

Parce que partir en vacances quand on a un traitement nécessite la validation du corps médical et un peu de préparation, l’Institut Curie, à Paris, a créé un dispositif dédié : les consultations vacances.

Le temps de la maladie et des traitements met souvent la vie des personnes concernées entre parenthèses. Aussi, quand la période des vacances approche, il est souvent difficile pour un malade d’envisager de s’accorder une pause. « À l’Institut Curie, nous constations que de nombreux patients étaient très souvent submergés par la maladie et rataient leurs vacances, explique Évelyne Renault Tessier, médecin spécialisé dans les soins de support. Or, il est souvent possible de partir en vacances quand on suit un traitement, et cela peut être bénéfique pour le malade et sa famille. Ce type de projet nécessite simplement de l’organisation et un peu de travail pour lever les freins au départ. » Pour accompagner les malades du cancer dans cette démarche, l’Institut Curie a eu l’idée de créer, en 2011, les « consultations vacances ».

Être acteur de son projet

Soutenu par l’Agence nationale pour les chèques-vacances (ANCV), ce dispositif s’articule autour de trois axes : une consultation médicale dédiée, une délégation de soins pour que la personne puisse recevoir son traitement sur son lieu de vacances et une aide financière aux plus défavorisés. Pour le malade, tout commence par  un dialogue avec son médecin oncologue référent. Selon sa forme, sa motivation, et s’il ne suit pas d’essai clinique qui l’empêcherait de partir, un projet de vacances peut être envisagé. Le patient est alors orienté vers l’assistante dédiée aux consultations vacances. Par mail, il lui explique son projet et un dossier lui est adressé en retour. Il est invité à le remplir en renseignant différentes informations : le lieu de vacances souhaité, les accompagnants, les conditions de voyage, les références de son assistance rapatriement, sa responsabilité civile… « L’idée est de constituer un dossier le plus complet possible, afin que le malade conserve les données qui lui permettront de parer à toutes les situations pendant ses congés, explique Béatrice Boistard, coordinatrice de ce dispositif. Nous demandons également au patient de contacter les acteurs de santé situés sur son lieu de vacances – hôpitaux, pharmacies, infirmières… –, de noter leurs coordonnées et de s’assurer qu’ils seront bien présents pendant les dates de congé choisies. » En fonction du niveau d’accompagnement dont le malade a besoin, une consultation peut être envisagée pour faire le point sur son projet, le conseiller et instaurer une délégation de soins s’il a un traitement spécifique à suivre pendant ses congés (soins infirmiers, matériel médical, chimiothérapie, soins palliatifs…). Dans ce cas, les équipes de l’Institut Curie prennent contact avec les services médicaux et paramédicaux disponibles sur place, afin d’opérer un transfert des informations concernant le malade et de programmer ses soins. « Un report de chimiothérapie peut parfois être envisagé, mais, même en l’absence de contre-indication médicale, ce n’est pas toujours souhaitable dans la mesure où cela peut générer du stress », poursuit Béatrice Boistard. Dans le dossier, d’autres documents sont ajoutés, tels que l’historique de la maladie, son traitement et un certificat officiel autorisant la personne à partir pour qu’elle puisse être prise en charge par la Sécurité sociale. « L’idée n’est pas d’agir à la place du malade, mais de le laisser être acteur de son projet en l’accompagnant simplement quand il en a besoin », analyse Béatrice Boistard.

Quelles vacances pour quels malades ?

Vu l’organisation qu’un départ en vacances nécessite, l’antenne dédiée de l’Institut Curie préfère accompagner des projets de deux semaines au minimum. Quand une délégation de soins est prévue, seuls les voyages en France peuvent être envisagés, car aucun accord n’existe avec des hôpitaux situés à l’étranger. « La plupart du temps, les malades souhaitent se rendre dans une résidence familiale qui les sécurise, remarque Béatrice Boistard. D’autres n’ont pas de lieu précis en tête et c’est alors que notre partenariat avec l’ANCV prend tout son sens : nous les aidons à trouver un endroit et à financer leurs congés. » Parfois, il s’agit des dernières vacances pour les personnes en soins palliatifs. La charge émotionnelle et l’enjeu de mener le projet à bien sont alors très forts. « Je me souviens d’une famille dont l’un des proches était en fin de vie, raconte Évelyne Renault Tessier. Ils n’avaient pas d’argent, mais l’envie d’un lieu chargé de souvenirs pour eux. Nous leur avons trouvé un gîte isolé, car ils ne souhaitaient pas être exposés. Chaque jour, une infirmière venait pour les soins. À son retour, la famille nous a remerciés en nous disant qu’elle n’aurait jamais eu la force d’organiser toute seule ce moment très important. » L’année dernière, 120 personnes ont bénéficié du dispositif mis en place à l’Institut Curie. Pour les années suivantes, ce service souhaite aller plus loin. « Certains établissements, très occupés pendant la période estivale, refusent une délégation de soins, précise Béatrice Boistard. L’année dernière, nous avons dû refuser deux projets à cause de cela. Nous allons essayer de trouver des solutions pour que cela ne se reproduise pas. Notre souhait est que chaque projet familial puisse être soutenu et accompagné tout au long du parcours de soins. »

 

La CEAM : le sésame santé pour l’Europe

Gratuite, la carte européenne d’assurance maladie (CEAM) permet de bénéficier d’une prise en charge des soins médicalement nécessaires, délivrés par les services publics des vingt-sept pays de l’Union européenne, de l’Islande, du Liechtenstein, de la Norvège et de la Suisse. Individuelle, elle est valable deux ans et peut être demandée sur Internet, via le compte Ameli, dans une agence d’assurance santé ou par téléphone au 36 46. Cette démarche doit être effectuée deux semaines minimum avant le départ en vacances. 

 

TÉMOIGNAGE

JEAN-LUC LILLIÉ, 65 ans

« Grâce au suivi dont je bénéficie à l’Institut Curie, je pars en vacances l’esprit libre. »

Depuis plusieurs années, mon cancer nécessite une séance de chimiothérapie tous les quinze jours et l’administration d’anticorps. Avant la maladie, j’avais l’habitude de partir chaque été à Royan avec ma femme et mes deux enfants. L’Institut Curie m’a permis de ne pas rompre avec cette tradition familiale en mettant en place une délégation de traitement avec l’hôpital de Saintes, tout près de mon lieu de vacances. Cela fait trois ans que je bénéficie de ce dispositif très simple à mettre en place. Aujourd’hui, avant le départ, je mets à jour un fichier powerpoint partagé avec l’équipe des soins de support de Curie. J’y inscris mes dates de vacances, je prends mes rendez-vous à l’hôpital de Saintes et je trouve une infirmière sur place. Mes démarches sont validées par Curie, qui me fournit les documents dont j’ai besoin pour partir tranquille. Une fois en vacances, je retrouve le même plaisir à passer du bon temps près de la mer. 

 

QUELQUES CONSEILS POUR DES VACANCES SEREINES

AVANT LE DÉPART

• Consultez votre médecin référent pour savoir si votre situation médicale vous permet de voyager.
• Prévenez l’assurance maladie, votre mutuelle et le médecin-conseil de votre départ afin d’éviter une rupture dans la prise en charge de vos soins et l’exposition à un contrôle de votre employeur si vous êtes en arrêt maladie.
• Vérifiez que vous êtes bien assuré pour un voyage et un éventuel rapatriement (prestation souvent incluse dans votre carte bancaire).

SUR PLACE

• Emportez tous les documents qui pourront faciliter votre prise en charge : autorisation de transporter des médicaments, si vous partez à l’étranger (document disponible à l’hôpital ou auprès de votre mutuelle, complété et signé par votre médecin), ordonnance en cours, coordonnées des services médicaux et paramédicaux sur place…
• Si vous devez prendre des médicaments à heure fixe, tenez compte du décalage horaire.
• Protégez-vous du soleil, car la chimiothérapie sensibilise votre peau.

Illustrations Faunesque.