« Le cancer de l’enfant pose des questions jamais traitées jusque-là. »

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Dans le prolongement du n° 365 de Vivre sur le spécial « Enfants et cancer », le professeur Axel Kahn, directeur de recherche à l’Inserm, ancien président de l’université Paris Descartes et président du Comité éthique et cancer, Frédéric Arnold, président, et Catherine Vergely, secrétaire générale de l’Union nationale des associations de parents d’enfants atteints de cancer ou de leucémie (Unapecle), reviennent sur la dimension éthique en oncopédiatrie.

 

 

EN ONCOPEDIATRIE, QUEL DOIT ETRE LE JUSTE MILIEU ENTRE L’INDIVIDUALISATION DU TRAITEMENT ET LA STANDARDISATION DANS LES PROTOCOLES ?

Catherine Vergely : Je préfère parler d’ajustement, au sens d’adaptation au cas de l’enfant. Ce qui nous semble important, c’est de conserver cette souplesse qu’ont les médecins en oncopédiatrie – en tout cas aujourd’hui – et de ne pas tomber dans le « tout-protocole », sachant que chaque enfant a sa vie à construire avec parfois des séquelles, des difficultés physiques…
Frédéric Arnold : Sur un plan éthique se pose pour nous la question de la clarté et de la compréhension de l’information donnée aux familles. Car qui dit souplesse, dit transparence, et dit donc clarté.
Axel Kahn : Pour moi, il n’y a pas de contradiction entre standardisation et individualisation, les extrêmes de ces deux termes sont l’un et l’autre inacceptables. Un traitement standard qui serait appliqué juste en tenant compte du poids, de
la taille et de la masse corporelle d’une personne serait absurde, et d’ailleurs souvent dangereux. D’un autre côté, un traitement « à la tête du client », comme on le faisait jadis, qui ne s’appuierait pas sur une étude solide permettant de tester l’efficacité d’un traitement par rapport à un autre protocole, ne donnerait pas au malade toutes les chances qu’il est en droit d’attendre. Alors, oui
à la standardisation, puisque c’est celle qui donne le plus de références scientifiques pour une efficacité prouvée, et oui à l’adaptation, car c’est ce qui permettra à un traitement standard d’obtenir les meilleurs résultats chez un malade donné.

COMMENT LE MEDECIN PEUT-IL SE POSITIONNER ENTRE LE PROTOCOLE, ET L’INCLUSION DANS DES ESSAIS NECESSAIREMENT STANDARDISES, ET LES FAMILLES QUI VEULENT QUE LEUR ENFANT BENEFICIE DU MEILLEUR TRAITEMENT POSSIBLE, NECESSAIREMENT INDIVIDUALISE ?

F. A. : Compte tenu du faible nombre de cancers pédiatriques, bien sûr qu’il faut proposer à chaque cas d’intégrer un essai clinique, afin d’avoir un bénéfice collectif. Mais, pour nous, ce n’est pas au médecin de prendre position. Le médecin doit donner aux malades et aux familles toutes les informations sur les choix possibles. Dans tous les cas, c’est l’intérêt de l’enfant qui guidera les familles.
A. K. : Aujourd’hui, les médecins n’interviennent jamais sans recueillir l’avis de la famille. On ne proposera pas non plus l’inclusion d’un enfant sans que le protocole ait déjà montré son intérêt chez les adultes. Pour que le dilemme devant lequel se trouvent les parents soit acceptable, il faut que l’information soit non seulement franche – elle l’est habituellement –, mais, surtout, aussi claire que possible.
C. V. : J’ajouterai une notion complémentaire : celle de la confiance avec l’équipe médicale. Le moindre accroc dans cette confiance peut mettre à bas tout ce que vous venez d’expliquer.
A. K. : Il y a aussi le cas du cancer de l’enfant pour lequel on ne trouve pas d’équivalent chez l’adulte. Deux cas de figure. Si l’on dispose d’un traitement d’efficacité avéré, l’extrême prudence sera de mise, sans pour autant renoncer à améliorer le traitement. Mais le cas le plus dramatique reste celui des tumeurs sans traitement efficace. On est alors dans une situation qui exige un engagement fort du médecin. Quand des parents savent pertinemment qu’avec le traitement existant – ou l’absence de traitement – la mort de leur enfant est certaine, vous n’éviterez jamais que la proposition de traitement alternatif apparaisse comme un espoir, hélas souvent démesuré par rapport à ses potentialités réelles.
F. A. : Dans ce cas, on est en pleine dimension éthique : ne pas brutaliser les parents en les assommant avec la mort certaine de leur enfant, mais ne pas non plus les leurrer en les laissant construire des châteaux en Espagne…
A. K. : Je dis souvent que la conduite d’un médecin qui proposerait un traitement alternatif en donnant le plus honnêtement possible toutes les informations, mais qui ne le proposerait pas à son propre enfant, ne serait pas éthique.

QUELLE PLACE DONNER AUX PARENTS DANS L’INFORMATION ET DANS LE PROTOCOLE ?

C. V. : Il faut distinguer deux choses. D’abord une information orale, qui doit être donnée principalement par le médecin référent. Ensuite, il y a une information plus formelle, qui est le fameux protocole et la notice d’information.
À l’Unapecle, nous sommes très impliqués dans l’élaboration de la notice d’information. Mais nous tenons aussi à donner notre avis sur les modalités pratiques du protocole, par exemple pour ce qui concerne le vécu et la qualité de vie des familles.
F. A. : C’est effectivement une revendication forte de l’Union d’obtenir une place plus importante des familles et des proches dans l’élaboration d’un protocole. Dans ce domaine, la France est d’ailleurs plutôt en pointe en Europe. À partir de quel âge doit-on écrire un document pour l’enfant ? Comment va-t-on recueillir son consentement ? Autant de questions qui ne peuvent se traiter sans les parents.
A. K. : Je partage totalement cette revendication des familles. Les textes internationaux précisent en effet qu’un consentement doit être libre, express et éclairé.

EN QUOI LA MOBILISATION DES ASSOCIATIONS DE PARENTS POUR FAIRE ABOUTIR LE REGLEMENT EUROPEEN SUR LES MEDICAMENTS PEDIATRIQUES ET PARTICIPER AUX RECOMMANDATIONS ETHIQUES EST-ELLE BENEFIQUE POUR L’ONCOPEDIATRIE ?

C. V. : Pour mener cette bataille, l’oncopédiatrie ne peut être isolée de la pédiatrie. De nombreux besoins ne sont absolument pas remplis, comme pour d’autres maladies pédiatriques. Nous avons porté ce règlement pédiatrique avec l’ensemble des autres associations actives auprès des enfants malades : le sida, le diabète, les prématurés… Dès la mise en place du règlement, il y a eu des progrès dans de nombreux domaines et dans toutes les pathologies : par exemple, l’Europe nous a demandé de participer aux discussions sur l’éthique de la recherche en pédiatrie. Cela nous a conduits à partager avec les acteurs de la recherche
– publique ou privée –, mais aussi avec d’autres associations. Et nous nous sommes aperçus que nos besoins étaient exactement les mêmes…
F. A. : La mobilisation a déjà commencé, nous envisageons d’utiliser l’oncopédiatrie comme cas d’école. Le cancer est la maladie où beaucoup de nouveautés apparaissent chez l’adulte, alors que l’enfant n’en bénéficie pas. Cela remet en cause
le mécanisme même du règlement qui ne prend en compte que la maladie soignée et non le principe d’action d’un nouveau traitement.
A. K. : Cela nous renvoie aux premières questions traitées : il est impossible d’imaginer qu’un enfant ne soit pas inclus dans des essais dans le but d’améliorer globalement le traitement du cancer de l’enfant.

QUEL ROLE LE COMITE ETHIQUE ET CANCER PEUT-IL JOUER DANS TOUTES CES QUESTIONS ?

C. V. : Dans le cas du cancer de l’enfant, les saisines des parents sont vraiment la porte d’entrée. En effet, on ne peut pas faire de généralités, car il y a beaucoup d’enjeux qu’on ne maîtrise pas du tout. L’important est que les parents et les soignants soient informés des possibilités de saisine du comité pour répondre à certaines questions très précises.
A. K. : L’éthique est ce qui n’a pas encore été déterminé, ni par la loi, ni par la jurisprudence,
ni par la déontologie. Le Comité éthique et cancer (www.ethique-cancer.fr) se propose de donner aux auteurs de la saisine – parents, soignants, malades… – des éléments leur permettant de se former leur propre opinion. Il proposera aux auteurs de la saisine des références qui les aideront, soit à s’approprier la décision suggérée par le comité, soit – le cas échéant – d’en retenir une autre en s’appuyant sur l’analyse fournie.

POURQUOI L’ETHIQUE EST-ELLE INDISPENSABLE A L’ONCOPEDIATRIE DE DEMAIN ?

C. V. : On voit arriver de nouveaux enjeux, comme les médecines ciblées, qui vont soulever effectivement des questions différentes de celles d’aujourd’hui. On les connaît déjà avec les maladies génétiques, mais elles vont s’amplifier avec les médecines ciblées. Cela peut poser des problèmes et on en a anticipé un certain nombre. On espère donc pouvoir instaurer très vite un dialogue avec tous les acteurs concernés.
A. K. : Les cancers sont des maladies dans lesquelles les évolutions et progrès sont rapides. Ces progrès mettent en œuvre des moyens innovants, si bien que le traitement d’un cancer, notamment de l’enfant, dans une famille pose souvent des questions d’ordre pratique, moral, juridique qui n’ont jamais été traitées jusque-là.
À quelles conditions tout cela constitue-t-il une chance pour le patient, et jamais une menace ? C’est ça, le champ de l’éthique.
F. A. : On commence tout juste à mettre en place un vrai suivi à long terme des suites des traitements actuels, qui datent des années 60. Pour les nouveaux traitements, il faudra intégrer cette dimension plus en amont. Ce qui va changer concerne également les données médicales. Quel sens cela peut-il avoir d’anonymiser le patrimoine génétique d’une personne ? Sur les technologies de l’information, la sécurité, la protection, il y a aujourd’hui un vrai travail commun à mener, notamment au niveau européen, dans le cadre de la directive « Data Protection ».
 

PHOTO FRANCK JUERY

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