À quoi servent les représentants des usagers ?

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Avec la loi du 4 mars 2002, l’usager a officiellement toute sa place dans le système de santé. Dans les hôpitaux ou les grandes instances, il peut intervenir directement ou par l’intermédiaire des représentants des usagers. Qui sont ces derniers ? Quel est leur rôle ?

 

PROPOS RECUEILLIS PAR CHLOÉ DUSSÈRE – Illustrations LOÏC SÉCHERESSE

 

Ils portent la voix des malades et de leurs proches dans les hôpitaux, les centres de soins, mais aussi dans les instances de santé telles que les agences régionales de santé (ARS), les caisses nationales ou régionales de l’assurance maladie, la Haute autorité de santé… Au total, 11 000 représentants des usagers (RU) siègent partout en France. Bénévoles, membres d’une association agréée, ils représentent l’intérêt des patients, des consommateurs, des familles, des personnes âgées et des personnes handicapées. Ces précieux relais avec le monde médical ont été créés par la loi Kouchner de 2002. Ils jouent un rôle essentiel pour non seulement relayer la parole des usagers, mais aussi veiller à ce que ces derniers soient placés au cœur du système de santé.

Les RU sont garants d’une certaine démocratie sanitaire, qui doit permettre d’améliorer la qualité des soins portés aux personnes malades. En fonction de la typologie d’instance dans laquelle ils siègent, les représentants des usagers exercent des missions diverses.

 L’action au sein des établissements 

Dans les établissements de soins, les RU interviennent dans les conseils de surveillance dont la mission est de se prononcer sur la stratégie et la gestion de l’établissement : délibération sur le projet d’établissement ou le compte financier ; avis sur la politique d’amélioration de la qualité, de la sécurité et de la gestion des risques… Les représentants des usagers siègent également au sein de la commission des usagers, autrefois appelée « commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge (CRUQPC) ». Cette instance, composée de RU, de membres de la direction de l’établissement et de représentants du personnel médical et non médical, veille au respect des droits des personnes malades et de leurs proches. Son président est élu parmi les représentants des usagers, les médiateurs ou les membres de la direction de l’établissement, et son mandat ne peut être renouvelé que deux fois. Cette commission se réunit au moins quatre fois par an pour traiter des insatisfactions des personnes malades sur différents aspects de leur parcours dans l’établissement – qualité des plateaux-repas, conditions d’hygiène, prise en charge de la douleur… – et œuvre pour remédier à ces désagréments.

Bénéficiant de prérogatives renforcées depuis le décret du 1er juin 2016, cette commission doit désormais être systématiquement informée des actions correctives mises en place par l’établissement, en cas d’événements indésirables graves. Elle peut ainsi les analyser, recueillir les observations des associations conventionnées intervenant dans l’établissement et porter des projets au nom des usaers. « En cas de plainte, le RU, en tant que membre de la commission des usagers, peut également avoir accès au dossier du plaignant si celui-ci donne son autorisation, explique Véronique Kornmann, chargée de mission Droits des personnes à la Ligue contre le cancer. Tenu au secret professionnel, le représentant des usagers peut ainsi porter la parole d’un patient qui estimerait avoir été mal pris en charge. » Une retranscription synthétique des pratiques de l’établissement et des mesures adoptées concernant les droits des usagers est assurée dans un rapport annuel, délivré à l’agence régionale de santé concernée.

 

Le rôle du RU en cas de médiation

Les représentants des usagers peuvent également être sollicités, à la demande d’un patient, dans le cadre d’une médiation. Ce type de démarche a pour but de résoudre un conflit entre un usager et l’hôpital. En cause, des situations de gravité différentes : décès accidentel, maltraitance, fin de vie, vol, perte d’un appareil dentaire… Dans ces différents cas de figure, la médiation doit permettre d’éviter le passage devant les tribunaux si ce n’est pas nécessaire. « Le rôle du représentant des usagers consiste alors à accompagner le plaignant afin de s’assu­rer qu’il a tout compris et qu’il parvient également à se faire comprendre », précise Véronique Kornmann.

La défense des usagers à plus grande échelle

Sur le plan départemental, régional et même national, toutes les instances de décision sur la santé doivent également intégrer les représentants des usagers dans leurs décisions. Par exemple, lors des choix des grandes orientations de l’assurance maladie, les représentants des usagers sont entendus. Au sein du conseil de la Caisse nationale d’assurance maladie, ils veillent à ce que les arbitrages budgétaires ne soient pas faits au détriment des assurés. Dans les agences régionales de santé, les représentants des usagers sont impliqués dans les différentes commissions qui traitent de prévention, d’ouverture et de fermeture d’établissement, d’achats de matériels, de droits des usagers… « Il y a des enjeux économiques derrière chaque décision, et les RU doivent anticiper l’impact des mesures prises sur tous les usagers, malades ou non, ajoute Véronique Kornmann. En particulier, le développement de la médecine ambulatoire soulève la question des soins de proximité pour les malades et de leur parcours de soins. »

 

«Il y a des enjeux économiques derrière chaque décision, et les représentants des usagers doivent anticiper limpact des mesures prises sur tous les usagers, malades ou non.»

VÉRONIQUE KORNMANN, chargée de mission Droits des personnes à la Ligue contre le cancer

 

Un engagement essentiel pour la Ligue

Fidèle à sa mission de défense des droits des malades, la Ligue contre le cancer s’est très tôt engagée dans le dispositif de représentants des usagers. En tant qu’association agréée, elle compte près de 450 bénévoles assumant chacun un ou deux mandats en tant que RU. « Il s’agit d’un mode d’expression privilégié des personnes malades, explique Claudine Bergoignan Esper, vice-présidente de la Ligue. C’est pourquoi nous y attachons une grande importance et avons mis en place une vraie politique au sein de l’association. » La Ligue porte en effet une attention particulière à la formation de ses RU et délivre à chacun d’entre eux une palette de documentations sur leur rôle, le droit des usagers… Réunis dans une mallette dont l’utilisation fait l’objet d’une formation spécifique, en sus de la formation classique des bénévoles, ces outils aident les représentants à assumer pleinement leur rôle. Tous les deux ans, la Ligue réunit ses RU, afin de faire le point sur l’actualité du réseau, de favoriser le partage d’expériences et d’aborder les grandes questions de santé, les réformes… Une fois par an, la trentaine de représentants des usagers de la Ligue qui siègent au sein des conférences régionales de la santé et de l’autonomie (CRSA), consultées dans le cadre de la mise en œuvre de la politique régionale de santé, est également réunie. Les RU sont informés de l’évolution des sujets régionaux qui les concernent, notamment les nouvelles lois et dispositions liées aux groupements hospitaliers de territoire.

Vers un statut pour les représentants des usagers ?

Aujourd’hui, les représentants des usagers sont des bénévoles qui ne sont pas systématiquement formés et indemnisés. Dans son rapport(1) remis à la ministre de la Santé Marisol Touraine, Claire Compagnon, conseillère en politique de santé rattachée à l’Inspection générale des affaires sociales (IGAS), propose de créer un véritable statut pour ces acteurs qui prennent de plus en plus d’importance dans les instances et établissements de santé. Elle formule plusieurs recommandations, telles que la mise en place d’un véritable système d’indemnisation pour les représentants des usagers, mais aussi un financement des associations agréées pour que celles-ci forment leurs mandatés, un accès à la validation des acquis de l’expérience (VAE), la définition de règles sur la durée du mandat et son renouvellement… Même si le statut des RU n’est pas encore d’actualité, le fait que leur formation soit désormais obligatoire tend vers une « professionnalisation » de ces derniers et, au travers d’eux, vers une meilleure reconnaissance de la place des usagers dans le système de santé. Un progrès qui, pour la Ligue, va dans le bon sens.

(1) « Pour l’An II de la démocratie sanitaire »,14 février 2014.

 

 

QUI SONT LES REPRÉSENTANTS DES USAGERS ? COMMENT LE DEVIENT-ON ?

Bénévoles d’une association agréée, les représentants des usagers portent la parole des personnes malades, de leur famille et de leurs proches, défendent leurs intérêts et contribuent à la définition de leurs besoins et des évolutions nécessaires dans ce domaine. Ils représentent toutes les personnes malades, toutes pathologies confondues. Ils siègent au sein des hôpitaux et centres de soins, publics ou privés, mais aussi dans les grandes instances départementales, régionales ou nationales. Pour exercer pleinement leur rôle, les représentants des usagers doivent désormais être systématiquement formés. Ils ont droit à une indemnisation des trajets imposés par l’exercice de leur mission. Pour devenir représentant des usagers, pas besoin de connaître le milieu médical, il suffit d’avoir l’envie et le temps de s’investir. Il est aussi recommandé de s’interroger, au préalable, sur ses motivations si on a été soi-même patient récemment. Une prise de recul peut être bénéfique pour être sûr de défendre des intérêts collectifs et non individuels.

 

JACQUES RAPHIN, secrétaire général du Comité du Rhône de la Ligue contre le cancer et représentant des usagers

« Jai limpression que nous avons gagné notre place au sein de lhôpital.»

Je représente les usagers au conseil d’administration du centre Léon Bérard de Lyon. C’est un rôle assez formel qui consiste, surtout avec le vote du budget, à exprimer le point de vue des usagers de l’hôpital. Ces derniers temps, je suis intervenu sur des questions liées à l’aménage­ment du site, aux problèmes d’accueil en urgence, à l’amélioration des transports de l’hospitalisation à domicile, et je commente le rapport annuel d’activité de la commission des relations avec les usagers et de la qualité (CRUQ). Globalement, je trouve que le malade est bien pris en compte. Peu de plaintes arrivent à Léon Bérard et elles font toujours l’objet de beaucoup d’attention de la part de la CRUQ de l’établissement. Il peut s’agir de malades contestant des procédures thérapeutiques ou la façon dont on leur a annoncé leur maladie, ou encore des familles en quête d’explication sur le décès d’un proche, etc. J’ai pu vérifier que les réponses formulées par l’hôpital sont très humaines et respectueuses des usagers. Au comité du Rhône de la Ligue, nous sommes dix-sept repré­sentants des usagers et j’ai le sentiment que nous sommes parvenus à nous faire entendre. Je crois d’ailleurs beaucoup en la nouvelle loi, qui devrait conforter la reconnaissance de notre rôle au sein des établissements de santé.

 

JOSIANE COGNARD, secrétaire générale du Comité de Savoie de la Ligue contre le cancer et représentante des usagers au sein de deux établissements

«Mon rôle de représentante des usagers est un prolongement naturel de ma carrière médicale.»

Cadre de santé à la retraite, j’ai intégré la Ligue en 2011. Dans la région, deux postes de représentants des usagers étaient vacants et, comme la Ligue est agréée pour assumer ce genre de mission, l’association a porté ma candidature. Aujourd’hui, je suis donc représentante des usagers au centre hospitalier de Chambéry et au centre de soins de suite et de réadapta­tion (SSR) de Tresserve. Cette mission s’inscrit dans la suite logique de ma carrière : c’est une façon de continuer à militer en faveur de la considération du patient, qui doit rester au cœur de sa prise en charge et être suffisamment informé pour comprendre ce qui lui arrive (sa maladie, ses traitements et sa guérison). Cela me semble d’autant plus important dans un contexte de grande transformation de l’hôpital, où l’avis du malade n’est pas toujours pris en compte. Fort heureusement, notre rôle de représentant des usagers prend de l’ampleur et nous sommes davantage forces de proposition. À l’hôpital, nous avons notamment créé une maison des usagers pour développer des projets avec les patients, et mis en place, depuis un an, une commission hebdoma­daire d’analyse des plaintes et réclamations dans un but d’amélioration permanente de la prise en charge des patients.

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