Bernadette témoigne de son combat contre la leucémie

Partagez ce contenu

À 52 ans, Bernadette Lepelletier a pu être sauvée d’une leucémie aiguë myéloblastique 2, grâce à une greffe de moelle osseuse.  De quoi voir la vie un peu différemment.

Propos recueillis par CHLOÉ DUSSÈRE – Photos BRUNO LEVY

 

Directrice et enseignante dans une petite école, j’ai toujours été très active.
En octobre 2010, je me suis mise à ressentir une grande fatigue. J’avais sans doute besoin de vacances, mais je me suis rendu compte que je différais de plus en plus souvent les tâches que j’avais à faire. Cela ne me ressemblait pas. J’avais aussi quelques bleus, plusieurs petites infections, apparemment bénignes, et j’avais fait une hémorragie mise sur le compte gynécologique. J’apprendrai plus tard que c’était les premiers symptômes de la maladie… Je pensais alors à une anémie et je me suis rendue chez mon généraliste. Il a constaté que le fond de mon œil était très blanc et m’a prescrit une prise de sang en urgence. J’étais vraiment épuisée, je me traînais, j’avais froid en permanence et j’étais de plus en plus irritable pour les moindres détails. Je ne me reconnaissais plus.

Avec le recul, je crois que la vie me quittait.
Le 26 octobre 2010, le lendemain de la consultation après mon passage au laboratoire, mon médecin m’a appelée pour m’informer que mes résultats d’analyses n’étaient pas « bons », tant sur le plan des globules blancs que sur celui des globules rouges et des plaquettes, et qu’il y avait des blastes (cellules malignes). J’ai tout de suite compris qu’il s’agissait d’un cancer et mon généraliste me l’a confirmé au téléphone. Il a parlé de leucémie aiguë et m’a indiqué que le service d’hématologie de l’hôpital de Pontoise allait me prendre en charge. Sur le coup, je n’ai pas saisi la violence de cette annonce, mais j’ai commencé à m’organiser. J’avais la ferme intention de me battre et de toujours garder espoir ! Aussitôt, j’en ai informé mes trois enfants, leur ai demandé de continuer leurs études quoi qu’il se passe et j’ai appelé mon mari, qui était alors sur son tracteur au milieu des champs. Il n’a pas semblé réellement réaliser ce que je lui racontais, ce qui m’arrivait, nous arrivait, et il n’est pas rentré beaucoup plus tôt du travail. Il était probablement dans le déni et l’est resté en partie tout au long des traitements, et même lors de ma longue reconstruction. Trop insupportable pour lui, me semble-t-il !
Pas préparé à ça, mais qui l’est ?

J’ai été hospitalisée dès le soir même à Pontoise.
L’hématologue m’a annoncé le programme : une chimiothérapie pour éradiquer la maladie, suivie vraisemblablement d’une greffe de moelle osseuse qui me mènera à la guérison. Le début du programme n’a pas été conforme aux promesses des médecins et j’ai finalement passé quatre mois et demi en milieu stérile pour avoir une rémission complète, au lieu d’un mois prévu initialement. Là, pour la première fois de ma vie, je me suis retrouvée dans le dépouillement, dans l’isolement le plus complet. Les visites étaient rares et triées sur le volet. La fatigue liée à la chimiothérapie m’empêchait de lire, mais je disposais d’un ordinateur dans ma chambre. J’avais lu auparavant que l’écriture pouvait permettre d’être moins stressé, y compris dans la vie quotidienne, alors j’ai saisi l’occasion puisque j’avais enfin du temps. J’ai raconté ma situation : les traitements, le milieu stérile, l’implication du personnel médical, les visites, les réactions des uns et des autres, le besoin de donneurs de sang, de plaquettes, de moelle osseuse… En plus d’occuper mes journées, le récit de mon vécu m’a fait du bien et m’a donné un but, c’était ma catharsis. J’ai lu certains passages aux infirmières, qui m’ont sollicitée et m’ont encouragée à continuer. Ce projet m’a permis de tenir le coup.

À Noël, j’ai eu droit à une sortie in extremis pour passer les fêtes en famille, mais au retour de cette permission exceptionnelle, ce fut la douche froide.
Mon état s’était tellement dégradé que les médecins ont commencé à préparer mes proches au pire. Il était même question de soins palliatifs. Tentant le tout pour le tout, l’équipe médicale m’a administré une chimiothérapie triplement dosée. C’était très dur à supporter, d’autant que j’étais déjà très faible, mais mon corps a résisté au traitement et j’étais sauvée.
Il m’a été alors annoncé que toutes les conditions étaient réunies pour que je puisse recevoir la greffe de moelle osseuse. Je serais transférée à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière, à Paris, quand un donneur aura été trouvé.

Pour le don de moelle osseuse, il faut savoir que ce sont d’abord les frères et sœurs qui sont sollicités, mais ils n’ont qu’une chance sur quatre d’être compatibles avec leur proche malade, et que le donneur doit être vivant. Je venais de perdre un frère, il m’en restait un. Malheureusement, nous n’étions compatibles qu’à 50 %. L’Agence de la biomédecine a donc cherché un donneur sur le fichier international (une chance sur un million d’avoir un donneur non apparenté !). En quelques jours, 6 000 donneurs potentiels ont été identifiés – c’est exceptionnel – et, parmi eux, s’est trouvé un profil 100 % compatible avec le mien, ce qui est d’autant plus rare. Pour moi, un signe de plus que j’allais m’en sortir ! Après un mois de chimiothérapie d’attente, le 17 mars 2011, j’ai donc bénéficié d’une greffe de moelle osseuse. Le geste en lui-même n’est pas très impression­nant et s’est déroulé comme une transfusion sanguine. L’émotion associée à cet acte crucial a en revanche été très vive ! Le rendez-vous préparatoire à cet événement m’a davantage marquée. Il m’a été expliqué clairement qu’il était indispensable de tuer ma propre moelle devenue trop dangereuse. J’ai alors pris conscience que j’allais perdre les liens du sang qui m’unissaient à mes parents. Sur le plan psychologique, ce n’est pas anodin ! On m’a également dressé la liste des risques mortels auxquels j’étais exposée. C’est extrêmement violent. Contrairement à une greffe d’organe où le greffon peut être rejeté par l’organisme receveur, la moelle greffée peut attaquer le corps qui la reçoit. Dans mon cas, cette agression s’est traduite par de gros problèmes digestifs et urinaires et, en conséquence, une très forte perte de poids : 22 kilos en moins ! Je ressemblais à une déportée. Tous mes muscles ont fondu et j’étais dans l’impossibilité de me lever de mon lit.
Je suis tombée alors dans le coma environ trois semaines et j’ai même fait une expérience de mort imminente. Fin mai, après mon réveil, je suis enfin partie en centre de rééducation pour réapprendre à marcher mais, étant trop faible, j’ai été renvoyée à l’hôpital début août. J’ai à nouveau passé presque un mois en milieu stérile et, en septembre, les médecins m’ont administré un « boost », c’est-à-dire un deuxième don de moelle osseuse car le premier n’avait pas été suffisant. Ce n’est qu’à partir de là que j’ai commencé à aller vraiment mieux, à revenir progressivement dans le monde des vivants.

Mon entourage proche a été très présent, même si cela a été sans aucun doute très compliqué et douloureux, bien légitimement. Certains de mes amis et relations se sont néanmoins éloignés de moi, la maladie grave et la proximité de la mort leur faisant peur. Le fait que je continuais à m’intéresser à ce qui se passait à l’extérieur les premiers mois m’a permis de rester un minimum dans le monde.
Mon travail d’écriture m’a beaucoup aidée. Cela a pu aboutir, deux ans après, à la publication d’un livre sur la problématique de l’après-cancer : la réinsertion professionnelle ; le handicap et ses divers impacts ; les questionnements autour des causes probables de la leucémie et des autres cancers ; la réflexion sur les hypothèses actuelles des risques liés à certaines expositions, à certains modes de vie ; l’apport de l’avis, du travail de certaines associations dans les derniers chapitres pour prolonger le débat, dépasser ma propre expérience et rejoindre le vécu d’autres malades et familles touchés. Le suivi avec la psychologue m’a permis de donner du sens à cette épreuve également.
Quand j’ai commencé à refaire surface, je me suis rendu compte que je n’étais plus tout à fait la même, ni physiquement ni psychologiquement. La maladie et les questions existentielles que j’ai pu toucher du doigt ont exacerbé la traditionnelle crise de milieu de vie. J’ai senti un vrai décalage avec mon mari sur notre approche de la vie, comme beaucoup de greffés, et nous avons fini par nous séparer. J’ai en effet changé, comme me l’avait prédit l’hématologue de Pontoise, un certain nombre d’aspects de mon existence. Ne pouvant plus reprendre la classe, étant très fatigable avec une immunité très basse, je me suis battue pour être réinsérée professionnellement dans l’enseignement à distance, ma participation à la société étant primordiale pour moi. La psychologie m’ayant toujours intéressée, le combat contre la maladie me questionnant encore davantage, je suis en train de me former à l’hypnose ericksonnienne, à la PNL (programmation neurolinguistique) et au décodage biologique des maladies, trois approches alternatives et complémentaires aux traitements classiques qui permettent de m’aider à comprendre ce cataclysme et de me recentrer. Aujourd’hui, j’ai envie d’accompagner d’autres malades, de les aider à trouver un sens à leur pathologie. Cette démarche m’apporte autant que je donne, car j’ai parfois l’impression que mes patients, volontaires pour le moment, me parlent de moi. Personnellement, cet épisode hors normes m’a ouvert à l’écoute de mes aspirations profondes, à la découverte plus intense de ce que je suis réellement, à des projets divers et variés. Quand on frôle la mort de si près, la vie prend une tout autre saveur…

 

Témoignages

« Les malades comme Bernadette requièrent beaucoup de vigilance.

HÉLÈNE VANOYE, psychologue en oncologie/hématologie à l’hôpital René Dubos de Pontoise
J’ai suivi Madame Lepelletier quand elle était hospitalisée à Pontoise, en chambre stérile. Après l’annonce dévastatrice de la maladie, cette expérience de l’isolement est très difficile à vivre pour les patients. D’un seul coup, ils subissent un retour archaïque à l’état de nouveau-né dépendant des autres. Pour maintenir un lien avec le monde extérieur et leur permettre de retrouver leur place, l’ensemble du personnel hospitalier, et pas seulement les psychologues, a un rôle important à jouer. Bernadette a sublimé sa maladie par l’écriture, qui a été un véritable moteur pour elle.

 

« Je n’ai pas réussi à trouver ma place en tant qu’aidant. »
AMÉLIE DEGLAIRE, 24 ans, fille cadette de Bernadette Lepelletier
Quand ma mère était malade, je commençais un BTS. J’étais dans l’action et j’avais quitté la maison. Les week-ends, je lui rendais visite, sauf quand elle était en milieu stérile, car seul mon père et ma grande sœur étaient autorisés à la voir. Je savais qu’elle était très diminuée, alors j’étais à la fois inquiète et curieuse de la voir. Quand j’ai finalement pu lui rendre visite, je n’ai pas reconnu ma mère, ni physiquement ni moralement. Personne ne m’avait vraiment préparée à cela et je me suis sentie complètement démunie. Aujourd’hui, elle va mieux et nous parle beaucoup de ce qu’elle a traversé, mais je me rends compte qu’elle a raté deux ans de ma vie durant lesquels je suis devenue adulte. Aujourd’hui, elle a encore du mal à ne pas me considérer comme une enfant. Quant à moi, je ne sais pas quand il faut que je lui dise de se ménager car elle reste fragile.
 

 

2 QUESTIONS À
DR GONZALEZ, chef du service d’hématologie du CHR René Dubos de Pontoise

Comment se caractérisent les leucémies aiguës myéloblastiques (LAM) ?
Ce sont des cancers de la moelle osseuse caractérisés par la prolifération et l’envahissement dans la moelle osseuse de cellules leucémiques.
Elles peuvent provoquer dans le sang, soit une chute complète de globules blancs, globules rouges et plaquettes, soit la présence d’une quantité massive de cellules leucémiques.

Quels sont les symptômes de ce type de cancer ?
Les symptômes sont étroitement en rapport avec un tableau d’insuffisance médullaire, conséquence directe de l’envahissement de la moelle par des cellules leucémiques appelées « blastes ».Ils apparaissent très rapidement avec :
- dyspnée, tachycardie et pâleur liées à l’anémie, résultat du manque des globules rouges ;
- saignements liés à la chute des plaquettes – les cellules qui doivent colmater toute hémorragie ;
- fièvre avec des frissons mettant en évidence une infection. Résultat du déficit des « bons globules blancs », celle-ci peut apparaître avant tout autre signe clinique et retarder le diagnostic. Le syndrome tumoral – organomégalie – est rare.

 

QUI PEUT DONNER ?
Les candidats au don de moelle osseuse doivent respecter trois conditions :
• être en parfaite santé, certaines pathologies représentant des contre-indications au don de moelle osseuse : affections cardiaques ou respiratoires, hypertension artérielle, diabète, certaines maladies de la thyroïde… ;
• avoir plus de 18 ans et moins de 51 ans lors de l’inscription, même si l’on peut ensuite donner jusqu’à l’âge de 60 ans ;
• accepter de répondre à un questionnaire de santé présenté par un médecin de l’Établissement français du sang (EFS) et faire une prise de sang qui permet de déterminer la carte d’identité biologique du donneur, son système immunitaire (typage HLA) et d’être répertorié dans le fichier international.

 

À lire
Vertiges d’une renaissance, voyage d’une leucémique sauvée par le don de moelle osseuse, de D. Victoire, autopublication, 2013. Le livre de Bernadette Lepelletier est disponible en écrivant directement à l’auteur : b.lepelletier173@gmail.com

 

Avez-vous trouvé cet article intéressant ? oui  48

Abonnez-vous !

Abonnez-vous à 4 numéros, et profitez du meilleur de l’information en bénéficiant d’une qualité et d’un confort de lecture privilégiés.

Votre avis nous intéresse

Un sujet qui vous semble important n'est pas abordé dans Vivre ? Nous tenons compte de vos suggestions et de vos témoignages.

Proposez un sujet