2018 : les enjeux de la lutte contre le cancer

12/03/2018

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L’année 2018 marque le centième anniversaire de la création de la Ligue. L’occasion de revenir sur un certain nombre d’évolutions et d’enjeux liés à la maladie et à sa prise en charge.

 

Un autre regard sur la maladie

Fini le temps de la « longue maladie » et du mot jamais prononcé dans les conversations ? Aujourd’hui chacun connaît la cause du décès de Johnny Hallyday et une ministre du précédent gouvernement, Dominique Bertinotti, n’a pas hésité à révéler sa maladie pour témoigner. «Le regard a changé et les tabous sont – en partie – tombés, car, aujourd’hui, tout le monde est concerné de près ou de loin, explique Jérôme Foucaud. Avec presque 400 000 nouveaux cas tous les ans, chacun connaît au moins un malade du cancer dans son entourage. On ne pouvait tout simplement plus continuer de faire semblant d’ignorer la maladie.» «Le cancer continue de faire peur et la connotation reste encore souvent négative, tempère toutefois Claudine Esper. Pourquoi parle-t-on, par exemple, du cancer du chômage ? Mais c’est vrai qu’il y a eu un tournant dans les années 80-90. Le déclencheur a été le sida, porté sur la place publique par des intellectuels qui avaient accès aux médias. Et la décennie suivante a été marquée par la formidable transformation des associations. C’est notamment l’époque des premiers Etats généraux des malades du cancer, organisés par la Ligue en 1998. Les malades ont pris la parole et ne l’ont plus lâchée.» Jérôme Foucaud voit aussi une autre raison à cette levée progressive des tabous : « C’est tout simplement le progrès médical de ces dernières décennies : grâce à lui, le cancer n’est plus une fatalité, même si 96% des Français jugent toujours que c’est la maladie la plus grave», comme le montrent les différentes études du baromètre cancer INCa/Santé publique France. Un avis partagé par Claudine Esper : « Nous sommes sans doute au milieu du gué. Dans les années à venir, la vision du cancer s’alignera sur celle des autres maladies.»

 

Les malades aussi ont des droits !

« L’INCa a créé un Comité de démocratie sanitaire afin de permettre aux patients de participer aux projets. »

D’objet, le malade est-il vraiment devenu un sujet ? Difficile d’oublier que ce nouveau statut est très récent et remonte en fait au début des années 2000, même s’il a des racines plus profondes. Il est vrai que les choses ont beaucoup changé en une dizaine d’années. «En France, il y a eu un positionnement fort du législateur, mais le mouvement est apparu aux États-Unis dans les années 60-70 avec, en toile de fond, le débat sur les formes de “domination” et celui autour du concept d’observance, qui véhiculait l’idée d’obéissance. Ils illustrent bien ce fondement et pourquoi, à ce moment-là, on va préférer le concept d’adhésion thérapeutique, rappelle Jérôme Foucaud. Il y avait donc déjà une évolution en cours du côté des malades au moment de la loi de 2002.» Pour Claudine Esper – professeur de droit –, c’est bien la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades, dite aussi « loi Kouchner », qui demeure l’élément décisif : « C’est un texte fondamental, dans son contenu comme dans son élaboration. Tout y est : droit de la personne, accès au dossier, participation des usagers au fonctionnement du système de santé, consentement aux soins, notion de démocratie sanitaire… C’est aussi la première fois qu’une loi était élaborée à partir d’un forum de citoyens, avec près de 200 réunions dans toute la France ! Les associations – Aides, Act Up ou la Ligue – ont également joué un rôle décisif. Sans oublier le CISS, le Collectif interassociatif sur la santé, créé en 1997.» Jérôme Foucaud confirme : « L’INCa a créé un Comité des usagers et des professionnels en 2013, qui a laissé la place, en 2017, au Comité de démocratie sanitaire, afin de permettre aux patients de participer aux projets. Il y a aujourd’hui à la Sorbonne une Université de patients, et des patients experts qui interviennent dans la formation des professionnels de santé.» Pour Claudine Esper, «il y a eu une évolution décisive avec les notions de patients acteurs ou de patients ressources. C’est clair : on ne reviendra pas en arrière ! »

 

Insertion sociale et professionnelle : le maillon faible ?

« Le droit à l’oubli, c’est le début de la fin du “casier judiciaire” du malade. »

«Il y a des progrès, mais cela reste une vraie question.» Pour Claudine Esper, le principal progrès, c’est le droit à l’oubli, consacré par une loi de janvier 2016 : « C’est le début de la fin du “casier judiciaire” du malade. C’est aussi, avec la convention AERAS (S’Assurer et Emprunter avec un Risque Aggravé de Santé), la possibilité de retrouver une vie normale, en pouvant accéder à l’emprunt et acheter, par exemple, son logement. Un acquis qui doit beaucoup à la mobilisation des malades et des associations. Ce n’est pas un hasard si François Hollande est venu signer le protocole d’accord sur le droit à l’oubli au siège de la Ligue, en mars2015.» Des progrès, oui, mais qui restent encore à compléter : « L’étude VICAN 2 – la vie deux ans après un cancer – montre que la maladie a des retentissements sur tous les aspects de la vie, confirme Jérôme Foucaud. Il faut donc sensibiliser le monde de l’entreprise à la reconnaissance des différents passages qui marquent le parcours d’un malade. Et les solutions doivent être adaptées à la situation de chaque patient. C’est long, mais ça progresse. On voit que l’entreprise bouge et essaie de trouver des solutions. Je pense à des initiatives comme le Club des entreprises initié par l’INCa, qui réunit les responsables RH et les acteurs médicaux et sociaux de l’entreprise, et offre un cadre d’échanges de bonnes pratiques.» Claudine Esper complète : « C’est aussi l’esprit du programme Pacte – Programme d’actions cancer toutes entreprises –, mis en place par une vingtaine de Comités départementaux de la Ligue contre le cancer.»

 

Tous inégaux devant le cancer ?

La question des inégalités sociales ou territoriales sur le cancer présente un paradoxe : si elles sont désormais bien documentées – en particulier grâce au développement des registres du cancer –, les raisons de ces inégalités, souvent multifactorielles, restent complexes à déterminer, et leur évolution dans le temps, difficile à évaluer. «Nous manquons de données pour connaître les évolutions, reconnaît Jérôme Foucaud. On voit en revanche qu’il existe des inégalités et que certaines politiques ont pu contribuer à les accroître, comme en matière de nutrition.» Claudine Esper précise : « Les inégalités territoriales ne tiennent pas seulement au contexte géographique ou aux différences de comportement. Elles sont aussi fonction de la proximité plus ou moins grande des structures de soins et de prévention. Et il faut aussi prendre en compte les inégalités dans l’accès à l’information, qui demeurent importantes.» L’approche par les inégalités reste d’ailleurs trop descriptive, trop statique. «L’enjeu, aujourd’hui et demain, c’est plutôt la question de l’équité et la façon de la promouvoir, plaide Jérôme Foucaud. Autrement dit, comment donner plus à ceux qui ont moins. L’INCa prépare un colloque sur la recherche interventionnelle, le cancer et les inégalités. L’occasion de réfléchir sur les actions à mettre en œuvre pour développer l’équité, d’identifier ce qui marche et ce qui ne marche pas, et d’en tirer, si possible, des propositions pour l’avenir.»

 

Soins et recherche : quelle place pour les malades ?

« L’éducation thérapeutique va prendre une place croissante dans les prochaines années. »

«Le patient est un enfant auquel il ne faut rien dire» : cette phrase, ou d’autres du même acabit, nombre de professionnels de santé l’entendaient encore au cours de leurs études, il y a seulement quelques décennies. Et qui ne se souvient pas des polémiques publiques entre grands cancérologues sur cette question clé : faut-il ou non dire la vérité au malade ? Pour Claudine Esper, pas de doute : « A travers l’évolution enclenchée ces dernières années, les patients ont poussé les soignants à s’interroger sur leurs pratiques. C’est de là qu’est né, par exemple, le dispositif d’annonce du cancer.» Jérôme Foucaud ne dit pas autre chose : « L’éducation thérapeutique – autre changement dans la façon d’associer le patient aux soins – a été consacrée par une loi de 2009, et la France est sans doute le seul pays au monde à avoir un tel cadre légal. Mais cela prend du temps. Alors que le nombre de programmes d’éducation thérapeutique pour le diabète commence à être significatif, seule une faible proportion concerne aujourd’hui le cancer. De plus, les modèles d’éducation thérapeutique liés au cancer nécessitent une approche spécifique en fonction des localisations, sur des thèmes comme l’image du corps ou de la gestion du stress et des émotions. En outre, le terme “éducation”, traduction de l’expression anglaise “patient education”, est assez connoté, car il renvoie en français à la notion d’enfant. Malgré cela, l’éducation thérapeutique va prendre une place croissante dans les prochaines années.» «Du côté de la recherche, le moment clé est la loi Huriet de 1988, qui a imposé les protocoles de recherche et introduit la notion de consentement éclairé du patient, explique Claudine Esper. On l’a oublié aujourd’hui, mais cette loi n’a pas été bien accueillie par le monde médical. On entendait alors de nombreuses critiques sur le thème “la recherche va quitter la France”… Et il a fallu quatre ans pour sortir le décret d’application ! Mais, là aussi, les perceptions ont fini par changer.»

 

Information sur le cancer : le meilleur et le pire

« Dès l’annonce du diagnostic, un patient va chercher de l’information sur Internet. C’est devenu un réflexe. »

Jérôme Foucaud se souvient : « On a pris une très belle leçon avec l’arrivée des smartphones, qui a bouleversé tous les plans en matière prospective, et cela dans différents champs, dont celui de l’information. La leçon, c’est qu’on ne peut pas arrêter, ni sans doute encadrer le flux de l’information. Il faut donc s’adapter.» Point de vue similaire pour Claudine Esper : « Dès l’annonce du diagnostic, un patient va chercher de l’information sur Internet. C’est devenu un réflexe, au demeurant plutôt positif. Le malade y trouve des informations complémentaires, des adresses, l’association vers laquelle se tourner…» Pour Jérôme Foucaud, «l’accès à l’information a été un levier clé pour permettre aux patients de devenir acteurs. En créant des espaces d’échanges anonymes, les nouvelles technologies de l’information et de la communication ont permis aussi de rompre avec l’isolement et de lutter contre la stigmatisation. Mais cette évolution nécessite d’observer et d’accompagner la reconfiguration de la relation qui s’opère entre soignant et soigné.» Claudine Esper en convient : « Le Comité éthique et cancer abrité par la Ligue s’est prononcé sur cette évolution. Il a considéré qu’il fallait la prendre en compte dans la pratique médicale. Il faut que le médecin discute avec son patient qui vient avec des informations trouvées sur Internet. Celles-ci doivent être un élément du dialogue. Ce sera sans doute la même chose avec les tests en ligne. Même s’ils constituent une dérive évidente, il faudra apprendre à vivre avec. Un encadrement national ne suffira pas et une réponse mondiale semble peu probable. L’enjeu sera donc d’informer la population sur les risques de ces dérives.»

 

Proche aidant, un nouveau métier ?

Il y a seulement quelques années, l’expression « aidant » aurait passé pour un barbarisme. Aujourd’hui, le terme est entré dans le langage courant, mais les questions liées à ce concept restent nombreuses. «Environ une personne sur dix aiderait, d’une façon ou d’une autre, un proche atteint d’un cancer, estime Claudine Esper. Mais ce terme d’aidant recouvre des réalités et des charges très diverses pour les personnes concernées. La loi du 28décembre 2015, relative à l’adaptation de la société au vieillissement, a donné aux aidants une reconnaissance juridique, avec différents dispositifs pour les soutenir. Et une proposition de loi, déposée il y a quelques semaines, envisage même de leur attribuer une rémunération.» Jérôme Foucaud s’interroge lui aussi : « La question est plus complexe qu’il y paraît. Certaines études montrent effectivement que le fait de prendre en charge un proche malade ou dépendant a un impact important sur la qualité de vie de l’aidant et parfois sur sa santé. Mais il y a aussi des effets bénéfiques, notamment en termes de valorisation et d’image de soi. Autre difficulté : on se rend compte que nombre d’aidants rechignent à utiliser les dispositifs de répit – comme les structures d’accueil temporaire pour leur permettre de souffler –, car l’impression “d’abandonner” la personne aidée crée un sentiment de culpabilité. L’enjeu est aujourd’hui d’imaginer des dispositifs qui aident à la fois l’aidant, mais aussi le patient, pour éviter ce sentiment de culpabilité.»

 

Contributeurs

Claudine Esper, vice-présidente de la Ligue contre le cancer, professeur de droit honoraire à l’université Paris V René Descartes

 

 

 

Jérôme Foucaud, responsable du département Sciences humaines et sociales, épidémiologie, santé publique à l’INCa (Institut national du cancer), chercheur associé au laboratoire Education et pratiques de santé (LEPS EA3412), docteur en sciences sociales

 

 

 

Illustration : Antoine Chéreau

12 Mars 2018
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