Interview de Martin Hirsch

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Directeur général de l’Assistance publique-Hôpitaux de Paris (AP-HP) depuis 2013, Martin Hirsch a exercé de nombreuses responsabilités dans les secteurs sanitaire et social. Fort de ces expériences – et d’un engagement associatif de 25 ans –, il porte un regard aigu sur les évolutions de la prise en charge des cancers, la place des patients et le rôle des associations.

Que représente la prise en charge des cancers à l’AP-HP ?

M. H. L’AP-HP n’est pas un centre spécialisé sur le cancer, mais la prise en charge des cancers y est centrale. Nous traitons un tiers des patients d’Île-de-France atteints de cancer et prenons en charge tous les types, à tous les âges, de l’oncopédiatrie à l’oncogériatrie. Notre particularité est de disposer de services spécialisés dans un environnement multidisciplinaire, d’une diversité inégalée. C’est un atout pour faire face aux complications – avec de nombreuses consultations spécialisées dans les effets secondaires –, mais aussi pour prendre en charge, dans leur globalité, les polypathologies, autrement dit les patients atteints de cancer et présentant deux ou trois autres pathologies : insuffisance cardiaque ou respiratoire, diabète… Notre environnement répond à cette complexité à laquelle doit faire face le patient. Depuis quatre ans, nous déployons une stratégie pour lutter contre le cancer, qui nous a conduits à mieux organiser nos services, à améliorer le parcours du patient et à moderniser nos équipements. Et nous attachons une importance particulière à nos délais de prise en charge. J’ai donné un mot d’ordre : « Pas plus de huit jours entre une suspicion de cancer et l’accès à nos services. » Plusieurs centres se sont organisés notamment pour le cancer du sein, celui du poumon, les cancers digestifs, afin de garantir cette réactivité. Je suis très sensible à cet aspect, au coeur de l’égalité réelle face à la maladie. Il n’est pas admissible que des délais varient, par exemple, selon qu’on connaît ou non quelqu’un.

L’Etat et l’assurance maladie donnent la priorité aux soins ambulatoires. Comment les hôpitaux s’adaptent-ils ?

M. H. La prise en charge ambulatoire est une priorité pour les médecins et les patients, comme pour les pouvoirs publics. C’est une question de confort pour les patients et leurs proches, autant qu’une affaire économique. Quand j’avais 10 ans et que ma mère a été soignée pour un cancer grave, j’aurais aimé qu’elle bénéficie de soins  ambulatoires, plutôt que de la voir s’absenter de longues semaines ! La part de notre activité en ambulatoire progresse chaque année. C’est un défi pour les équipes, avec de nouvelles organisations, des horaires différents, une coordination beaucoup plus étroite entre services et un lien conservé avec le patient, même à domicile. La bascule ambulatoire serait cependant encore plus nette si les tarifs étaient mieux adaptés.

L’hôpital a-t-il un rôle à jouer dans la prévention des cancers et l’éducation des patients ?

M. H. C’est évident ! C’est d’ailleurs une mission de l’hôpital, et de l’hôpital universitaire en particulier. Mais l’approche est longtemps restée centrée sur le curatif. Notre rôle n’est pas de faire ce qui peut l’être en proximité ou dans des structures plus légères, mais de montrer que la prévention et l’éducation thérapeutique sont des champs de recherche à part entière et de contribuer à la diffusion des résultats en ville, dans les centres de santé et le grand public. L’APHP a, par exemple, été précurseur dans le sevrage tabagique et l’utilisation des substituts au cours d’une hospitalisation. Nous devons mettre à disposition des autres professionnels et des patients des outils utilisables sur leur tablette ou leur téléphone. C’est un enjeu important et nous nous y engageons de plus en plus.

Que faire pour « fluidifier » le parcours des patients atteints d’un cancer entre ville et hôpital ?

M. H. Je pense qu’il faut faire plus que « fluidifier »… Nous devons évoluer vers un système beaucoup plus intégré, un vrai travail d’équipe. Nous avons lancé, il y a deux ans, un programme « médecins partenaires », en commençant par demander aux médecins de ville leurs attentes et leurs insatisfactions. Cela a permis des premiers progrès : identifier des correspondants joignables, permettre des admissions sans passer par les urgences… Mais il reste beaucoup à faire. Je trouve formidable que le président de l’Ordre des médecins – un généraliste – plaide pour dépasser les questions de statut, de mode de rémunération, et rapprocher la ville et l’hôpital. C’est probablement l’enjeu majeur des prochaines années. Les mentalités ont beaucoup changé, les esprits sont mûrs, il reste à accélérer les changements de pratiques…

Quel regard portez-vous sur l’évolution de la prise en charge du cancer depuis une trentaine d’années ?

M. H. Je suis frappé par plusieurs évolutions. D’abord, la généralisation des réunions de concertation pluridisciplinaire, les fameuses RCP. C’est un progrès considérable pour le patient, une garantie de qualité de prise en charge tout à fait fondamentale. Deuxième évolution – cela ne vous étonnera pas : la « médecine personnalisée », avec une plus forte adaptation de la stratégie aux caractéristiques du patient. Sur ce point, je suis très heureux que nous ayons réussi à nous unir avec l’Institut Gustave Roussy et Curie pour créer une plateforme commune de séquençage génétique à haut débit. C’est la première fois que nous « Les associations ont une liberté d’action et anticipent un certain nombre d’évolutions. » unissons nos forces, plutôt que de construire chacun nos outils. Nos patients bénéficieront ainsi plus rapidement, plus largement, et avec des garanties de qualité et de sécurité, des potentialités ouvertes par le séquençage de tout ou partie de leur génome.

Si on se fie aux inégalités de santé, le cancer est-il toujours une maladie sociale ?

M. H. Comme pour d’autres maladies, le déterminant social est important, mais encore trop sous-estimé. L’alimentation, l’environnement, l’habitat, le mode de vie ont une influence considérable. Réduire les inégalités, tout « court », et réduire les inégalités de santé sont un seul et même combat. En France, où l’espérance de vie est l’une des plus élevées au monde, les écarts en la matière selon les catégories sociales sont aussi très prononcés. La décision récente de la ministre de la Santé d’étendre au cancer du col de l’utérus le dépistage organisé correspond tout à fait à cette nécessité de tenir compte des inégalités sociales.

Quel bilan faites-vous de la loi de 2002 relative aux droits des malades ?

M. H. Il y a clairement un avant et un après 2002. En affirmant la place centrale de l’usager comme acteur de sa santé, en reconnaissant celle de ses représentants et de ses proches, et en garantissant aux malades des droits individuels et collectifs, elle a bouleversé la relation avec les soignants. Conjuguée avec les Plans cancer, elle a fait émerger une prise en charge globale et personnalisée, coconstruite avec les médecins et les patients. On a vu des progrès considérables dans la prise en charge de la douleur. Je me souviens que la fondation Pièces jaunes avait dû financer les premières pompes à morphine pour les enfants, parce que cela n’entrait pas dans les priorités du ministère et de l’Assurance maladie. Aujourd’hui, il existe au sein de l’AP-HP des lieux rassemblant les soins de support, telle la plateforme Calipsso à l’hôpital Henri Mondor. L’accès au dossier médical est entré dans les moeurs. On s’apprête d’ailleurs à donner au patient l’accès systématique à son dossier informatisé, sans qu’il ait la moindre démarche à faire. Les droits des patients sont pris très au sérieux. Aujourd’hui, nous travaillons étroitement avec les représentants des usagers, très impliqués localement, présents dans la démarche de certification et parties prenantes.

En quoi une grande cause comme la Ligue contre le cancer peut-elle changer le regard sur la maladie ?

M. H. Le regard sur la maladie a déjà beaucoup changé et la Ligue en a été le déclencheur, en donnant la parole aux malades atteints de cancer lors des premiers Etats généraux en 1998. Depuis lors, elle est reconnue comme le porte-parole des personnes malades pour exprimer leurs attentes et leurs besoins auprès des soignants et des pouvoirs publics. Elle a contribué à l’élaboration des Plans cancer et mené des combats pour la réinsertion des anciens malades, à l’image de la convention AERAS (S’Assurer et Emprunter avec un Risque Aggravé de Santé).

Avec l’Observatoire sociétal des cancers, elle étudie les représentations au travers des données recueillies, grâce au maillage de ses 103 Comités départementaux, sur le vécu des malades. Ses campagnes en faveur de la recherche, de la prévention et du dépistage, et des actions concrètes de retour à la vie normale des personnes confrontées au cancer continuent de changer le regard sur cette maladie. Si elle continue de faire peur, elle est maintenant nommée, regardée en face et permet de croire à l’avenir…

Comment voyez-vous la place des bénévoles au sein des établissements de soins ?

M. H. J’y attache une grande importance. Je considère qu’ils sont parties prenantes de la communauté hospitalière. Nous avons besoin des associations, des bénévoles et des volontaires. D’abord, il n’est pas bon que les professionnels soient dans un univers fermé. Il est au contraire utile qu’ils interagissent avec d’autres acteurs au regard différent. Ensuite, la présence des bénévoles apaise les tensions et atténue la dimension technique. Leurs initiatives nous aident à nous améliorer. Une bénévole me racontait récemment son combat pour améliorer les repas dans une unité accueillant des adolescents en hématologie. Elle nous a bousculés et elle a bien fait !

Depuis quatre ans, nous avons également accueilli 1 000 « gilets bleus », des volontaires en service civique qui jouent un rôle important. J’ai toujours cru à la place des bénévoles dans les services publics. Non pour se substituer aux professionnels, mais parce qu’ils ont une autre approche et peuvent avoir une relation différente avec le patient. Et parce que c’est aussi une façon de rappeler que le service public est à tout le monde. Il est loin le temps où le bénévole pouvait être considéré comme un intrus ou comme pouvant gêner le travail des professionnels.

Comment les hôpitaux et les associations comme la Ligue peuvent-ils mieux travailler ensemble ?

M. H. Nous pouvons faire beaucoup de choses ensemble. Nous avons créé une « e-cohorte » pour les patients atteints de maladies chroniques, en leur permettant de rejoindre en ligne une communauté directement liée à nos équipes de recherche et de santé publique. Elle nous permettra de mieux connaître le quotidien des maladies chroniques, leurs difficultés face aux traitements, leurs questions, les informations dont ils ont besoin… Nous pourrons aussi leur proposer d’entrer dans des protocoles de recherche et même de suggérer eux-mêmes des sujets de recherche. Nous serions très heureux que la Ligue relaye cette initiative et en devienne partie prenante. Nous sommes aussi preneurs de ses attentes et des points d’amélioration. Je souhaite qu’on puisse, chaque année, montrer les améliorations intervenues dans nos hôpitaux à l’initiative des associations et des patients. Je pense également que les associations comme la Ligue peuvent inciter à devenir représentants des usagers et nous aider à leur donner le sentiment de faire oeuvre utile.

Si vous imaginez l’avenir, quel sera le rôle des grands acteurs du mouvement social telle la Ligue ?

M. H. Je vais élargir votre question, si vous le permettez. Je travaille depuis 35 ans dans le service public. Depuis 25 ans, j’exerce aussi des responsabilités associatives : le mouvement Emmaüs, puis l’Institut de l’engagement et l’Action Tank « Entreprises et pauvreté ». J’ai la conviction profonde que le secteur public a besoin de la société civile et qu’il se passera de plus en plus de choses à l’interface de ces deux sphères. Dans la santé comme dans le social, de grandes transformations sont nées d’initiatives associatives. À mes yeux, il n’y a pas de concurrence, mais une formidable complémentarité. Les associations ont une liberté d’action et anticipent, grâce à leurs « capteurs », un certain nombre d’évolutions. Une de nos plus belles lois est celle de 1901 : une loi encore jeune bien que centenaire, qui permet aux associations, petites ou grandes, de mener leur projet, d’agir avec souplesse et d’avoir un fonctionnement démocratique. Je ne vois pas l’avenir de nos sociétés sans elles, qui sont des acteurs à part entière.
 

Copyright photos : Bruno Levy

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