Dix regards sur le cancer

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Aider à mieux vivre la maladie

PATRICIA DEREUDER, sophrologue et bénévole au sein du Comité du Nord de la Ligue

Au centre de lutte contre le cancer Oscar Lambret à Lille, je coordonne bénévolement une équipe de dix personnes. Une fois par semaine, j’y tiens une permanence pendant laquelle j’accueille des patients et des aidants. Je suis là pour les écouter, leur apporter un soutien moral et leur redonner de l’espoir. Bientôt, j’assurerai une nouvelle permanence sur un autre site. Comme tous les bénévoles, j’ai été formée à l’écoute active, aux missions de la Ligue et aux différentes pathologies. Régulièrement, mes connaissances sont réactualisées. Concrètement, j’accompagne les personnes dans la maladie, pendant et après leurs traitements, avec une écoute bienveillante. En m’appuyant sur des outils (flyers, affiches, calendrier), je les informe sur le dépistage, sur la maladie et sur les activités dispensées par la Ligue. À ce titre, j’anime un atelier de sophrologie chaque mardi. Enfin, je les oriente vers des experts pour les aider dans leurs démarches sociales, juridiques et professionnelles. Parfois, je suis à l’initiative de projets pour collecter des dons. Lorsqu’un patient repart avec le sourire, c’est que ma mission est accomplie.

Accompagner, informer, réfléchir

LE PROFESSEUR SANCHIA ARANDA, présidente de l’Union internationale contre le cancer (UICC)

Créée par Justin Godart en 1935 et regroupant plus de 1 000 institutions dans 162 pays, l’Union internationale contre le cancer (UICC) lutte mondialement contre cette maladie depuis près d’un siècle en mettant en réseau les organisations de lutte contre le cancer, les gouvernements, les ONG, et les hôpitaux publics ou privés. Par ailleurs, notre organisme milite au niveau international pour une meilleure prise en compte du cancer dans les politiques publiques : en 2017, une résolution de l’ONU a fait de la lutte contre le cancer une priorité mondiale. Cette résolution prévoit, pour tous les pays du monde, un dépistage plus précoce des cancers du sein, colorectaux, oraux et du col de l’utérus ; elle promeut également un meilleur accès aux traitements, le développement des soins palliatifs et l’essor des partenariats, ainsi que de la formation. Dans le monde entier, l’UICC aide ses membres à mettre localement sur pied des ressources pour mieux lutter contre cette maladie : cela passe notamment par l’éducation et par l’octroi de bourses. À l’horizon 2025, l’UICC a lancé le City Cancer Challenge qui aide les villes à mieux lutter contre le cancer, particulièrement dans les pays en développement : Cali (Colombie), Asuncion (Paraguay), Yangon (Myanmar) et Kumasi (Ghana) sont déjà engagées dans ce programme…


Valoriser nos actions de collecte

PIERRE-MARIE COUTAND, dirigeant SRDi, société de recyclage de cartouches d’encre

En 2005, ma société SRDi, spécialisée dans les cartouches d’encre et les accessoires informatiques, s’est rapprochée du Comité départemental de la Ligue contre le cancer en Vendée, territoire d’implantation de notre entreprise. L’association collectait des cartouches vides et les redonnait aux entreprises intéressées en échange d’une rétribution. J’ai tout de suite voulu participer, car, au-delà de l’intérêt que nous avons de récupérer cette matière première pour notre production de recyclage de cartouches d’encre, il me semblait primordial de soutenir un organisme oeuvrant contre le cancer. Au sein de SRDi, certains collaborateurs sont touchés de près ou de loin par cette maladie et c’est important pour moi, chef d’entreprise, d’aller au bout d’une démarche de développement durable en menant des actions sociétales avec le tissu associatif local. Au fil des ans, les liens avec la Ligue se sont intensifiés et, en 2016, nous sommes allés plus loin en reversant une partie des ventes de notre marque de cartouches Print 3E à l’association. À ce jour, nous sommes fiers d’avoir reversé plus de 80 000 euros. Les entreprises ont aussi un rôle à jouer pour lutter contre le cancer.

Promouvoir un système de santé plus égalitaire

PHILIPPE LAVILLE, membre du Comité central de la Ligue des droits de l’homme et coresponsable du groupe de travail national Santé et bioéthique (colloque 2016 et université d’automne santé LDH 2017)

En 2016, la Ligue des droits de l’homme (LDH) a organisé un colloque sur le thème « Pour une santé égalitaire et solidaire ». L’occasion de réunir des juristes, des environnementalistes, des sociologues ou encore des médecins, pour que les questions de santé publique aillent vers une réflexion collective. Le constat qui en est ressorti, c’est que de nombreuses barrières (sociales, culturelles, financières, organisationnelles, territoriales) font encore obstacle à l’égalité devant la santé. Celles-ci relèvent d’une responsabilité collective et d’un enjeu démocratique, pour agir au niveau des déterminants environnementaux de la santé, et garantir l’effectivité des droits de tous. Une approche pluridisciplinaire est nécessaire, car la santé revêt une dimension multifactorielle.
Aujourd’hui, il est clair que l’on n’en fait pas assez en amont du soin. Et il faudrait une remise à plat du système de santé, territoire par territoire, pour que ce dernier soit plus égalitaire et solidaire. C’est un travail de longue haleine.

Faire preuve d’empathie

DR DAVID STRAZZULLA, médecin généraliste

Quand un patient est atteint d’un cancer, le diagnostic est souvent confirmé à l’hôpital. Mais il arrive que, en tant que généraliste, je reçoive des résultats d’examens complémentaires laissant peu de doute au diagnostic de cancer. Dans ce cas, c’est à moi d’annoncer la maladie et, même si j’y ai théoriquement été préparé lors de mes études, il est toujours difficile de trouver le bon équilibre entre empathie et professionnalisme. Ensuite, le patient entre dans une phase de traitements hospitaliers qui peut instaurer de la distance entre nous. Cependant, j’ai le sentiment que les liens entre l’hôpital et la ville se sont améliorés. Grâce à une messagerie sécurisée, je reçois maintenant plus rapidement les comptes rendus. Quand les patients reviennent me voir après les traitements, je  sais à peu près ce qu’ils ont vécu. Leurs parcours sont très différents, mais, globalement, le cancer a bien sûr modifié leur rapport au corps, et ils passent par une phase de réappropriation de celui-ci. Comme la récidive est possible, mon état de veille est également accru, ce qui peut modifier les rapports aux symptômes et le recours aux soins.

Donner un nom à l’ennemi pour mieux le combattre

NAGUI, animateur et producteur radio et télé

Quand quelqu’un est touché par le cancer, on entend encore trop souvent parler de « longue maladie ». Ce tabou est pour moi une faute de goût qui n’a pas lieu d’être, car nommer le cancer permet de mieux le combattre. Et dans cette lutte, chaque euro compte pour faire avancer la recherche, chaque minute donnée par un bénévole est bonne à prendre. À mon échelle, j’ai choisi de soutenir financièrement la Ligue et de montrer ma tête pour encourager les dons. Mais je suis également très impressionné de voir tous ces anonymes – donateurs et bénévoles – qui contribuent à lutter contre le cancer. Quels que soient le montant ou le temps donné, il n’y a pas de petite participation : tout se démultiplie pour nourrir un système qui profite à tout le monde.

Aborder la santé de manière ludique

CAMILLE PIAZZA, enseignante

Il y a deux ans, mes élèves de CM2 ont reçu l’agenda de la Ligue contre le cancer et l’ont beaucoup utilisé. C’est un outil très pertinent, qui permet d’aborder des sujets de santé sur un mode ludique, avec beaucoup de jeux et d’illustrations adaptés à leur âge. En me rapprochant du Comité de la Ligue proche de Gonesse (95), la ville où j’enseignais, j’ai eu envie de faire participer ma classe au concours de dessins pour illustrer l’agenda de l’année suivante. De mars à juillet, mes élèves et moi avons ainsi conduit tout un projet autour de la santé. Au-delà de la création de dessins sur le thème de l’addiction, nous avons bénéficié d’interventions de la Ligue et d’étudiantes infirmières sur des thématiques telles que l’alimentation, le sommeil, le soleil, la publicité… Cette mobilisation s’est avérée très positive pour les enfants, qui ont beaucoup appris et qui pourront transmettre leurs connaissances à leurs parents. Quand mes élèves ont su que trois de leurs dessins avaient été sélectionnés pour illustrer l’agenda de la Ligue, ils étaient vraiment très émus !

 

Elargir sa communauté, enrichir le dialogue pour les associations comme la Ligue

NAM MA KIM, responsable du programme Facebook France pour les associations

Facebook propose des fonctionnalités qui sont de nouvelles voies de communication pour les associations à but non lucratif telles que la Ligue contre le cancer. Elles peuvent développer leur notoriété et nouer un dialogue permanent avec les utilisateurs en France (34 millions chaque mois). Elles peuvent créer des pages pour émettre des informations de type institutionnelles et elles peuvent créer des communautés grâce aux fonctionnalités de « groupes » pour construire un dialogue permanent avec des aidants, des bénéficiaires, des professionnels, etc. Depuis six mois, nous proposons également une fonction de collecte de dons gratuite pour les associations d’intérêt général. Les utilisateurs peuvent créer des cagnottes pour une association qu’ils veulent soutenir. Les personnalités qui parrainent les associations peuvent jouer un rôle intéressant dans cette dynamique. La fonctionnalité de don sur Facebook peut être intégrée à un contenu en Facebook live, comme cela a été testé pendant les concerts organisés pour les 100 ans de la Ligue.

 

Développer des traitements moins lourds

ANNE VINCENT-SALOMON, chef de service de pathologie et du pôle de médecine diagnostique et théranostique à l’Institut Curie, à Paris

Mon rôle est de déterminer la nature exacte des tumeurs, leur stade et leur potentiel évolutif, afin de proposer le traitement le plus pertinent aux malades. Mes travaux de recherche portent depuis vingt ans sur la caractérisation des différents types de cancer du sein. Actuellement, je travaille sur le carcinome canalaire in situ, qui se caractérise par une absence d’invasion de la tumeur sur les tissus environnants, et pour lequel nous organisons avec Unicancer et le docteur Fourquet un essai de « désescalade thérapeutique ». L’enjeu ? Développer des traitements moins  lourds et avec moins d’effets secondaires. Je travaille également sur le carcinome lobulaire infiltrant qui, lui, présente un risque métastatique différent de celui des cancers canalaires infiltrants, et pour lequel un ajustement de la prise en charge thérapeutique est nécessaire. Parallèlement, en collaboration avec le docteur Fatima Mechta-Grigoriou (DR1 Inserm U830), je contribue au projet de recherche fondamentale pour tenter de décrire l’hétérogénéité du stroma intratumoral. Pour l’ensemble de mes travaux, j’ai eu l’honneur de recevoir le Prix du Comité des Yvelines de la Ligue contre le cancer et le Grand Prix de la recherche de l’association Le cancer du sein, parlons-en !

 

Renforcer nos actions de prévention

JACQUELINE GODET, présidente de la Ligue contre le cancer et directrice de la publication Vivre

Grâce aux progrès de la recherche et de la médecine, de plus en plus de cancers sont guéris. Mais, quand on sait que 40 % des cancers seraient évitables, il est nécessaire de mettre en oeuvre une politique de prévention pragmatique, efficace et équitable. Déjà très engagée dans ce domaine, la Ligue veut renforcer son action pour inciter les citoyens à adopter un certain nombre de mesures et de comportements. C’est la raison pour laquelle elle organise les premiers Etats généraux de la prévention des cancers le 21 novembre 2018. Vingt ans après les Etats généraux des malades, dont l’impact considérable avait notamment conduit à l’organisation du premier Plan cancer, l’objectif est de permettre la mise en place d’un premier Plan de prévention des cancers ! La Ligue va naturellement renforcer ses interventions dans le domaine de la prévention. Grâce à l’accord-cadre qu’elle a signé avec l’Education nationale, elle s’investira à fond dans l’éducation à la santé auprès des jeunes.

 

Copyrights photos : Gilles Gustine, Enzo Amato et Bruno Lévy.

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