Quand une patiente d’hier soutient les personnes malades d’aujourd’hui

30/03/2021

Partagez ce contenu

Les belles rencontres 

Quand une patiente d’hier soutient les personnes malades d’aujourd’hui

 
 
Denise Conrad (à gauche) et Graziella Fumagalli (à droite).
 
 
Entre Denise Conrad, atteinte d’un cancer du poumon, et Graziella Fumagalli, ancienne patiente, une belle complicité est née. Leur relation a pu voir  le jour dans le cadre du dispositif  « Patient ressource » qui, depuis 2O15, permet à d’anciennes personnes malades d’accompagner des personnes atteintes de cancer.
 
Propos recueillis par Chloé Dusserre
 
 
 
En 2005, Graziella Fumagalli est traitée pour un cancer du sein. Elle a  41 ans et se fait une pro-messe : « Si je m’en sors, j’aide les autres ! ». « Très entourée par ma famille dans cet épisode de ma vie, je me suis sentie privilégiée et je me suis fixé comme objectif d’aider ceux qui n’ont pas cette chance », précise- t-elle. Ses traitements terminés,  Graziella tient sa promesse en rejoi-gnant le Comité de Moselle de la Ligue contre le cancer, qui la forme à la relation aux personnes malades et au personnel de santé. Coordinatrice d’un Espace Ligue au sein de la  clinique Claude Bernard, à Metz,  elle crée des liens forts avec les  soignants qui l’intègrent progressi-vement dans le parcours de soins des patients. « Je suis devenue l’interlo-cutrice non-médicale des personnes malades, explique-t-elle. Je me mets à leur service quand elles éprouvent le besoin de parler à quelqu’un qui, comme elles, a traversé la maladie, connaît bien sa réalité et le fonction-nement de l’hôpital. »
 
 
« Avoir été malade moi-même me donne une certaine crédibilité aux yeux des patients. »
Graziella Fumagalli
 
Depuis 2015, le rôle que joue Graziella auprès des personnes malades porte un nom : « Patient ressource ». Créé dans le cadre du Plan cancer 2014-2019 et piloté par la Ligue contre le cancer et l’Institut national du cancer, ce dispositif a fait naître deux types de missions pour les Patients ressource : les « témoins », qui rap-portent leur expérience de la mala-die aux professionnels de santé en formation, et les « parcours » qui, comme Graziella, interviennent auprès des personnes malades et de leurs proches pour les aider à mieux vivre leur parcours de soins. Denise Conrad fait partie des dizaines de personnes malades à qui Graziella apporte écoute et récon-fort. Elle souffre d’un cancer du pou-mon à un stade très avancé. Il y a un an, cette septuagénaire, se sentant seule et sans soutien, contacte  Graziella via un ami commun. « J’avais déjà vu des psys mais, au quotidien, je n’avais personne à qui parler de mes angoisses et de mes peurs, explique-t-elle. Je n’avais pas non plus envie d’embêter mes enfants avec mes problèmes, ma maladie leur donne déjà assez de souci. La première fois que j’ai vu Graziella, c’était comme si le soleil entrait dans ma vie. » Depuis ce pre-mier échange, Denise et Graziella  ne se quittent plus, se contactant  fréquemment par téléphone ou se retrouvant autour d’un thé. Denise apprécie le fait de pouvoir tout dire à Graziella, évoquer la maladie, les traitements, le quotidien… « Parce qu’elle a déjà fait l’expérience du cancer, Graziella sait de quoi elle parle, poursuit Denise. Elle a surtout un don pour trouver les mots qui apaisent et me donnent de l’espoir même quand je n’y crois plus. Après chacun de nos échanges, je me sens soulagée, comme délestée d’un poids. C’est indispensable, pour moi, d’autant que ma maladie s’est telle-ment aggravée que je ne peux presque plus bouger. »
 
 
« Je me confie mieux à Graziella qu’à mes proches, qui ont déjà leurs propres angoisses. »
Denise Conrad
 
 
Parler de tout, même de ce qui fait le plus peur, est une règle de conduite à laquelle Graziella tient particulièrement. Avec elle, pas de tabou, les personnes malades peuvent être elles-mêmes et le fait qu’elle ne porte pas de blouse blanche les encourage à se livrer. « Ça les aide à dire tout ce qu’elles ont sur le cœur, comme leur peur de la mort, précise-t-elle. Denise  est parfaitement consciente de sa fin de vie et nous en par-lons de manière très concrète, en évoquant notamment les dispositions qu’elle souhaite prendre. Pour moi, ce n’est pas pesant et, dans tous les échanges que je peux avoir avec les personnes malades, je donne autant que je reçois. Je m’enrichis avec elles. Le courage de Denise est une vraie leçon de vie pour moi. »
 
 
« La Ligue et les soignants m’ont appris à prendre ma place auprès des patients. »
Graziella Fumagalli
 
 
En plus de ses missions de Patient ressource, Graziella est secrétaire générale du Comité de Moselle, administratrice nationale représen-tante des personnes malades à la Ligue et représentante des per-sonnes malades au sein du conseil d’administration de l’Institut national du cancer. « Le fait de rester en contact permanent avec les malades me permet, je l’espère, de porter leur voix de la façon la plus pertinente possible, ajoute-t-elle. En l’occurrence, il y a encore beaucoup à faire pour améliorer leur intégration dans le parcours de soins. »
 
 
En savoir plus
 
 
 
----------------------------------------------------------------------------
 
Ça m’a aidée
Graziella vous livre ses conseils pour mieux vivre la maladie.
 
 
 
« Quand on est malade, la fatigue contraint  et isole mais il y  a toujours de la place pour des petits plaisirs. »
Graziella Fumagalli
 
 
 
 
 1_ S’évader le temps d’une promenade
« En vélo ou à pied dans la nature, on se sent libre ! Avec mon mari ou seule, j’avais besoin de balades, quand j’étais malade. En plus d’être une activité physique bonne pour la santé et le sommeil, la promenade me vidait la tête et j’en avais bien besoin. »
 
 
 
 
2 _ Profiter de son jardin
« Que ce soit pour m’y reposer pendant  des heures sur une chaise longue ou pour mettre les mains dans  la terre, j’ai beaucoup investi mon jardin.  Pour moi, c’est un havre de paix. Je ressens un bonheur immédiat  à y être et je mesure ma chance d’avoir un petit coin de verdure à moi. »
 
 
 
3_ S’offrir une séance de cinéma
« Pendant les traitements, je manquais de concentration pour lire, alors je me suis beaucoup rabattue sur le cinéma où j’allais avec mon fils, avec une nette préférence pour les comédies. Le film Vincent, François, Paul et les autres, de Claude Sautet, reste mon coup de cœur pour ce qu’il dit de l’amitié, de l’amour, de l’importance du collectif. »
 
 
 
 
4 _ Bouder les réseaux sociaux
« Je trouve que rien ne vaut le contact humain, surtout quand on est malade. Plutôt que les écrans et les réseaux sociaux, je préférais voir mes proches “en vrai” quand mon état me le permettait. »
 
 
 
 
30 Mars 2021
Avez-vous trouvé cet article intéressant ? oui 

Abonnez-vous !

Abonnez-vous à 4 numéros, et profitez du meilleur de l’information en bénéficiant d’une qualité et d’un confort de lecture privilégiés.

Votre avis nous intéresse

Un sujet qui vous semble important n'est pas abordé dans Vivre ? Nous tenons compte de vos suggestions et de vos témoignages.

Proposez un sujet