Folfirinox pour cancer du rectum

79 commentaires
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Alice111

Bonjour,

J'ai déjà créé un sujet concernant mon cas, mais j'ai une question précise suite au compte rendu de la RCP. J'ai une tumeur du bas rectum T2 N0 M0, et il m'a été "proposé" comme traitements : une chimiothérapie de type Folfirinox, une radio-chimiothérapie, et une chirurgie.

Après m'être un peu renseignée sur le protocole Folfirinox, je suis inquiète de savoir qu'il s'agit d'une association de médicaments prévue à la base pour les cancers du pancréas métastatiques, et qui est également indiqué depuis quelques années pour les cancers colorectaux. Il a la réputation d'être particulièrement costaud, et j'ai lu qu'il peut faire tomber les cheveux de façon définitive dans certains cas. Même si c'est apparemment rare je ne me fie pas à ce genre de précisions puisque je fais moi-même partie des "cas rares" quand il s'agit de problèmes de santé.

Je suis déjà particulièrement angoissée de perdre mes cheveux de façon temporaire, mais la possibilité, même infime, de les perdre définitivement, me terrifie littéralement.

J'ai fait des recherches sur le forum et un peu partout sur internet ; j'ai vu qu'il existe d'autres protocoles pour traiter les cancers colorectaux qui semblent moins agressifs pour les cheveux/poils que le Folfirinox.

Je sais que l'oncologue est la personne de référence pour répondre à ces questions, mais je ne vais pas la voir avant quelques semaines, et j'aimerais avoir des témoignages/avis, si des personnes ont vécu ce genre de situation ou ont des informations sur le sujet?

Merci de m'avoir lue.

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chris_51

Bonjour Franca,

Votre message donne le moral. 
Vous souhaitant une belle journée.

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Sese59

Bonjour Fralac, 

Merci pour tes conseils. 

Ayant lu certains post sur lesquels tu as commenté, je me suis mise très tôt en quête d'un coupeur de feu que j'ai trouvé. 

Alice, pour ce qui est des effets secondaires, mon oncologue m'a prescrit un tas de médicaments pour que j'ai de quoi sous la mains en cas de besoin (pour la diarrhée, les nausées/vomissement, de la cortisone, de la vaseline paraffine pour la sécheresse de la peau, des bains de bouches), une ordonnance pour une perruque au cas où et des patchs anesthesiants pour le PAC. 

Tiens nous au courant de tes prochains rdv

Bonne journée à tous

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Alice111

Bonjour Sese,

Concernant les coupeurs de feu, comment t'y es tu prise pour trouver quelqu'un de sérieux? Il y en a un certain nombre quand je fais des recherches vers chez moi, mais difficile de savoir s'ils sont efficaces. J'ai pu bénéficier du bouche à oreille à une époque, mais les personnes recommandées n'exercent plus actuellement.

Ok, c'est rassurant de savoir qu'on va avoir une sorte de kit de chimio.

D'accord, n'hésite pas à poster aussi, surtout que nous allons commencer presque en même temps.

Bonne soirée. :)

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Sese59

Bonjour Alice,

En fait un ami m'a parlé de cette personne quand il a su que j'étais malade. Et il s'avère que c'est une amie d'enfance de ma soeur. J'avais eu recours étant plus jeune à son grand père qui avait ce don. Donc j'ai confiance et je suis sure de son sérieux.

Je te tiendrai au courant de mon parcours ;)

Bon dimanche à toi

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Alice111

Bonjour Sese,

Je reviens vers toi pour te poser une question disons féminine. J'ai vu ma gynéco qui m'a informée que la chimio peut entrainer une ménopause précoce, et que la radiothérapie rend parfois stérile. Elle m'a dit que cela dépend des traitements chimio, ainsi que des femmes concernant la fertilité.

J'ignore quel âge tu as et je ne veux pas être indiscrète, mais l'oncologue t'en a-t-elle parlé? C'est un nouveau coup de massue que je me prends aujourd'hui.

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Sese59

Je vais avoir 50 ans donc ça n'a pas trop d'impact sur ma vie. 

C'est peut-être pour ça que mon oncologue n'a pas abordé le sujet avec moi

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Alice111

Ok, oui ça doit être pour ça. Merci.

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Fralac

Bonjour,

Pour trouver un "bon" coupeur de feu (enfin qui fera le taf' dans votre cas), 2 solutions : soit le bouche à oreille, soit demander une recommandation par un post dans un groupe Facebook communal par exemple. Les "clients" des coupeurs de feu ont en général des problèmes dermatos type zona. Après, la recommandation fera que la personne sera apte ou pas. J'avais eu l'extrême chance de tomber sur une femme dont c'était la spécialité (feu dans le cadre d'une RT). Après qu'on se rassure, vous n'en aurez peut-être pas besoin, mais bon, si la tumeur est dans le bas rectum, il vaut mieux prévoir...

On m'a aussi parlé de l'acupuncture, mais je n'ai pas essayé.

Pour les anti-vomitifs, c'est souvent de l'Emend qui est prescrit. C'est un kit de gélules à prendre la veille de la cure et au début (En 3 fois, si j'ai bonne mémoire). Il est très efficace mais attention car souvent en rupture de stock donc ne pas s'y prendre au dernier moment ! Perso, je le faisais commander systématiquement par mon pharmacien tous les 15 jours car vu la pénurie, il n'était pas OK pour me fournir plusieurs kits d'avance (normal, il y a beaucoup de clients). Je conseille d'ailleurs d'avoir un pharmacien attitré pour la fourniture des médocs car plus facile à gérer et commande par téléphone possible.

Sinon et pour les diahrées, c'est de l'Imodium 2mg (celui sur ordonnance). 2 gélules à prendre dès l'apparition.

Pour la chute des cheveux, je suis curieux de votre retour d'expérience car je n'ai pas connu de gens qui en avaient subie. C'est plutôt souvent pour les cancers du sein.

Bon courage à vous.

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Sese59

Bonjour Fralac,

Oui pour les anti-nauséeux j'ai eu de l'aprépitant (c'est la même chose que ce l'emend). c'est un anti-nauséeux puissants à prendre en 3 fois effectivement : 1 le jour de la chimio et 1 les 2 jours suivants

Pour la diarrhée j'ai eu effectivement du lomperamide .

J'ai également eu du Solupred, du Primpéran et des piqures de Zarzio à faire pendant 5 jours après l'ablation du diffuseur de chimio.

Je commence ma première cure le 23 janvier, je vous tiendrai au courant des effets secondaires ressentis.

Bon dimanche

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