Folfirinox pour cancer du rectum

D'ailleurs j'ai une question : souffrez-vous ou avez-vous souffert de douleurs abdominales intenses à cause de ce cancer? Si c'est le cas connaissez-vous des anti-douleurs efficaces? J'ai essayé les anti-spasmodiques, le paracétamol, néfopam...

Et une 2ème question finalement : est-ce que les traitements néo-adjuvants (chimio. première, radiochimio.) ont calmé ces douleurs? Ou faut-il attendre la chirurgie pour enfin être soulagé?

Bonne soirée à tous.

Bonjour,
J'ai subis un parcours à peu près similaire : tumeur das le rectum (T3 ou T2 je ne sais même plus), proche d'une vésicule séminale et assez proche de l'anus (possibilité d'une stomie à vie).
Parcours de soins :
- Début Avril 2021 : Pose du Pac
- Avril 2021, 6 cures de Folfirinox, 4 cures de réalisées, puis 2 Folfox car j'étais épuisé.
- Août 2021 25 Cures de Radio-chimiotherapie (Xeloda).
- Fin Octobre 2021 : Chirurgie au robot par un des meilleurs chirurgiens du rectum en France avec nouveau protocole Colovac pour éviter une stomie (11ème en France à tester ce manchon, 2ème du centre dans lequel j'étais soigné, inséré dans le colon pour protéger la cicatrice dans le rectum), le manchon est resté 4 jours dans le colon, au lieu de 11 prévus... Enlevage à vif, Oupsss !
- 15 Novembre 2021 : fistule au niveau de la cicatrice (trou qui communiquait avec ma vessie, donc j'urinais de l'air, donc nouvelle opération avec stomie le jour de mon anniversaire (youpi).
- Mai 2022 : Métastase a la glande surrénale. Double-opération pour remise en continuité et ablation de la glande surrénale métastasée.
- Juin 2022 : 6 Cures de Folfox de prévention (4 réalisées).
- 3 Covid
- 19 Septembre 2022 :  Rémission !
- Novembre 2022 : retrait du PAC

Oui le protocole Folfirinox est costaud (il fait parti des 3 plus difficiles m'a t-on dit sans me dire le podium exact...).
C'est le protocole standard pour le cancer du rectum.
J'ai perdu 2/3 des cheveux mais ils ont repoussé très rapidement après et on ne m'a jamais parlé de perte définitive.
Les douleurs abdominales ont été très présentes forcément (diarrhées, couches pour éviter les accidents etc...), le transit, après l'opération de remise en continuité, a été anarchique pendant 1 an mais au jour d'aujourd'hui, plus de douleurs au ventre, de douleurs à l'anus a cause de la Radiotéhrapie, une selle normale chaque 1 ou deux jours...
Donc la lumière au bout du tunnel, juste très embêté par les neuropathies et la coordination des mouvements !

N'hésitez pas à échanger :)

Bonsoir Olivier,

Ok, bon on va monter un club. Moins classe que celui des 27, mais c'est déjà ça. ;)

Oui Folfirinox est prescrit pour les cancers du pancréas, à la base. Donc du costaud, effectivement.

J'ai vu l'oncologue et j'en sais un peu plus. C'est bien le protocole standard, j'ai juste le 5 FU en chimio orale pendant la RCT. Je pensais que ce serait la capécitabine, comme vous.

Merci pour le nom de votre chirurgien, bon, trop loin pour moi, dommage. Je comptais me diriger vers Paris mais c'est loin aussi, et l'oncologue m'a conseillée de tenir compte des rdv de suivi, donc effectivement plus c'est près, mieux c'est. D'ailleurs c'est assez compliqué de choisir, j'avais lu que l'idéal était de faire une anastomose colo anale avec une sorte de réservoir en J, afin de réduire le nombre de selles et de gérer les envies impérieuses. Il faut vraiment un chirurgien spécialisé et expérimenté.

Sinon j'ai un peu halluciné en découvrant le protocole dans son intégralité, entre les examens, prises de sang, soins infirmiers avant, pendant (et après) la chimio. A coller une migraine tant il y a de choses à penser.

D'ailleurs je n'avais pas compris qu'il y a une sorte de boitier/poche à ramener à domicile qu'un infirmier vient enlever 2 jours après je crois. Je pensais que le "diffuseur" était intégré dans la chambre implantable, et qu'il suffisait d'attendre le prochain cycle. D'ailleurs vous faisiez comment pour dormir, vous laver etc? Ce n'était pas gênant? Même pour 2 jours ça me parait envahissant, enfin je ne sais pas à quoi ça ressemble. (le diffuseur) Je suis fatiguée, j'ai peut-être compris de travers.

Ça ne m'étonnerait pas que tout comme vous ils soient obligés d'alléger le protocole car en plus de la fatigue, j'ai perdu pas mal de poids. (malgré un bon appétit)

Concernant les neuropathies, l'oncologue m'en a parlé et effectivement ça semble être l'effet secondaire le plus courant. J'ai l'impression qu'on ne peut pas sortir tout à fait indemne de ce genre de maladie/traitements. Mais le corps peut aussi mettre du temps à se rétablir, et il y a peut-être encore des choses à tenter pour vous en débarrasser.

Merci, je me lance là-dedans pour mes proches.

Bonjour Alice,
L'idée du club me tente bien, malheureusement j'ai bien peur que de plus en plus de membres de notre âge nous rejoignent...c'est nul !!!!
Alors la Capécitabine (= Xeloda) et administré en oral se transforme en 5FU dans le corps, comme si il avait injecté dans le portachat...
Ce sont les mêmes molécules, plus souple à utiliser, je me rappelle juste que ce cachet avait littéralement dégradé les autres médocs que j'avais mis à côté dans le pilulier...lol
Dommage pour le chirurgien, car on m'a toujours dit que c'était une pointure de la chirurgie au robot en France et même dans le monde.
On m'a orienté vers lui, du fait de mon jeune âge, pour préserver au maximum les fonctions sexuelles aussi...
Il doit bien y en avoir un peu partout en France des chirurgiens comme ça :)
Vous habitez ou ?

Oui effectivement il y a beaucoup de choses à intégrer, dans les protocoles, prises de sang mais vous allez y arriver, aucun soucis :)
Dans quelques mois ce ne sera qu'un mauvais souvenir :)

Et pour le biberon que vous allez avoir 46h, dans une banane relié au portachat avec l'aiguille d'Hubert, je vous cache pas que c'est pénible...
C'est une délivrance quand l'infirmière vient vous l'enlever.
Pour se laver je la mettais en hauteur accroché à la cloison de la douche italienne...le  portachat sera protégé par un pansement étanche, faudra faire attention à pas trop le mouiller :)
Pas le choix, on est obligés de passer par la :)

Pour le poids, oui cela risque de fluctuer forcément, j'ai fais sans arrêt le yoyo après chaque étape...mais désormais je n'ai jamais été aussi "gros" (82 kilos pour 1m83 alors qu'en chimio, j'oscillais autour des 68 kilos), tout ça pour vous dire que le poids revient après :)

Pour les neuropathies...euh c'est en effet très très pénible, et pas le choix dans l’ensemble que de les avoir, parlez en rapidement si vous vous sentez gênée énormément...
J'ai essayé l’acupuncture mais j'ai l'impression que ça a fait empirer le phénomène...
Et a priori le COvid aussi les amplifie, que j'ai eu 3 fois, peut-être plus !
Chaque personne doit être plus ou moins sensible, un partenaire de combat en a eu très peu, moi ça fait trois ans et ça s'est étendu un peu partout..mais je réagis fort à tous les médicaments de manière générale donc...

En effet, on se bat pour la famille, ses enfants, sa/son chéri, ses amis et il faut s'appuyer sur eux car seul la bataille est extrêmement rude :)
Je vous conseille de vous bouger le plus possible même si vous n'en avez pas forcément la force, l'activité aide à mieux récupérer :)
Bon courage à vous et n'hésitez pas.