Démocratie en Santé

LE COMITE PARTICIPE A LA MOBILISATION DE LA SOCIETE

Le Comité dispose de 18 représentants d’usagers (R.U.) occupant 32 mandats dans 23 établissements de soins publics et privés et dans les structures de santé de l’Hérault. Ils veillent au respect des droits des patients : information, accès au dossier médical, respect de l’individu... et s’inscrivent dans une démarche de qualité, de sécurité et d’évaluation des soins.

Le Comité relaie également les campagnes et plaidoyers : pénuries de médicaments, études et enquêtes diverses dans le cadre de l’observatoire sociétal des cancers.

 

 

S’ENGAGER POUR LES DROITS EN SANTE

 

PARTICIPER à LA DEMOCRATIE EN SANTE

 

La démocratie en santé désigne la participation des citoyens, en particulier des usagers, à l’élaboration, la mise en œuvre et l’évaluation des politiques de santé dans un esprit de dialogue et de concertation.

Ses piliers sont la promotion des droits individuels et collectifs des usagers ainsi qu’une démarche visant à associer les acteurs du système de santé (patients, soignants, décideurs, usagers…) et les populations à la conception, l’élaboration, la mise en œuvre et l’évaluation des politiques de santé.

 

Après l’apparition du virus du SIDA dans les années 80 entrainant plusieurs scandales sanitaires, se fait jour un contre-pouvoir citoyen. Le monde associatif commence alors à jouer un rôle central.

La notion de représentation des usagers apparait avec les ordonnances Juppé de 1996 et est renforcée par la loi de 2002. On parle alors de démocratie sanitaire car c’est le secteur sanitaire qui est concerné. Cette appellation a évolué vers la notion de démocratie en santé au fil du temps avec les réflexions sur la notion de parcours qui traverse tous les secteurs (médico-social, ville...) et des engagements participatifs qui se développent

La loi Kouchner du 4 mars 2002, relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, a renforcé la participation des usagers dans le système de santé français. C’est l’acte de naissance officiel de la démocratie sanitaire en France qui introduit :

• La reconnaissance juridique des droits des usagers
• La possibilité pour les associations agréées (comme la Ligue) de représenter les usagers dans les instances de santé
• Le droit des patients à l’information, au consentement, à la plainte, à la médiation
• La fonction de Représentants des Usagers (RU) dans les établissements de santé

 

ETRE REPRESENTANT DES USAGERS : S’ENGAGER POUR LES DROITS EN SANTE

Le RU est une personne désignée ou élue pour représenter les intérêts et les droits des usagers dans le système de santé. 

Il défend les droits, les besoins et les intérêts de tous les usagers de la santé et contribue à l’amélioration du système de santé, dans l’intérêt de tous, notamment des plus vulnérables.

Le RU est un bénévole, membre d’une association de santé agréée (un agrément est délivré aux associations ayant une action effective, réelle et reconnue dans le domaine de la santé, c’est le cas de La Ligue). Il est nommé par l’ARS sur proposition de l’association qu’il représente.

 

Même si le RU est acteur central du système de santé, ayant toute sa légitimité, il n’est pas encore toujours identifié et reconnu. C’est étonnant quand on sait que ce rôle existe depuis plus de 20 ans !

 

 

 

QUEST-CE QU’ETRE RU A LA LIGUE CONTRE LE CANCER ?

 

Le RU est proposé par la Ligue à l’ARS, chargée des nominations dans les instances de démocratie en santé.

 

Avec plus de 400 Représentants des Usagers, La Ligue est présente dans toutes les instances.

 

Quelles sont ses missions ? Où intervient-il ? 

 

Le RU peut avoir un ou plusieurs mandats dans différentes instances de démocratie : selon ses disponibilités et ses appétences, il fera son choix dans les instances en établissements de santé, dans les instances de santé publiques territoriales, régionales et nationales ou enfin dans des instances spécialisées. Quelques exemples :

 

Les Commissions des Usagers (CDU) :

C’est une instance existant dans tous les établissements de santé, publics ou privés. Elle intéresse ceux ayant le goût de la médiation et du montage des projets. C’est là que siège la majorité des RU.

La CDU est amenée à travailler sur tout sujet relatif à la qualité et à la sécurité de la prise en charge, de l’entrée à la sortie de l’hospitalisation et sur le parcours de soins, et fait des propositions.

Voici quelques-unes de ses missions et responsabilités 

• Il représente les usagers : il agit en tant que porte-parole des usagers au sein des instances de décision de l'établissement de santé

• Il analyse et participe au traitement des réclamations et des plaintes des usagers ; il formule des recommandations et contribue à améliorer la qualité des services en analysant les retours d'expérience des usagers

• Il participe, tous les 4 ans, à la certification de l’établissement (préparation et rencontre avec les experts visiteurs)
• Il participe à l'amélioration de la qualité : il collabore à l'élaboration et à l'évaluation des projets visant à améliorer la qualité et la sécurité des soins.

• Il travaille en collaboration avec les professionnels de santé pour favoriser une approche centrée sur le patient et renforcer la communication entre l’établissement et les usagers

• Il contribue à l'évaluation des pratiques professionnelles et à l'amélioration continue des services en tenant compte des retours d'expérience des usagers.

 

Le RU est un facilitateur, un rouage de communication entre usagers et soignants.

Il est essentiel qu’il soit indépendant, impartial, et qu'il agisse dans l'intérêt général des usagers pour assurer une représentation efficace et éthique. La collaboration doit être respectueuse, centrée sur l’intérêt des patients, des aidants et des équipes. Les noms et coordonnées des RU sont à disposition des patients et usagers (affichage et livret d’accueil). Un patient peut les contacter pour tout problème rencontré et demander à être accompagné lors d’une médiation. 

L’attitude du RU au départ de sa mission est importante : il doit se faire connaître et accepter, avoir une bonne écoute et du pragmatisme, créer une relation de confiance avec les professionnels. Il n’est pas là pour critiquer mais pour améliorer les choses, il doit valoriser ce qui fonctionne bien, dans un esprit de co-construction et de dialogue. Il doit transformer les réclamations en leviers de progrès et d’amélioration.

C’est alors que le RU sera sollicité par l’établissement pour participer à des groupes de travail, à la mise en place d’un projet des usagers ; sera invité à diverses commissions comme le CLUD (Comité de Lutte contre la Douleur), le CLIAS (Infections associées aux soins), le CLE (Comité Local d’Ethique), ou à des journées thématiques permettant d’échanger avec les patients et le personnel de l’établissement. 

 

Les instances de santé publiques : CRSA et CTS ou spécialisées : CPP

Si le RU a plutôt une appétence pour le plaidoyer, défendre l’accès aux droits et influencer les politiques locales de santé, il choisira de siéger dans une de ces instances : 

 

 La CRSA (Conférence Régionale sur la Santé et l’autonomie) : positionnée aux côtés de l’ARS, son rôle est de participer à l’élaboration et à la mise en œuvre de la politique de santé en région de manière concertée et collégiale. Instance de concertation, elle donne son avis sur le Projet Régional de Santé (PRS) (121 membres titulaires en 8 collèges, dont 19 dans le collège des RU).

 

CTS (Conseil Territorial de santé) :  instance de démocratie territoriale qui fait remonter les besoins locaux. Elle analyse les besoins locaux et fait des propositions pour améliorer les parcours de soin. (6 RU titulaires parmi ses membres).

 

CPP (Comité de protection des personnes) : instance qui garantit que les droits, la sécurité et l’information des participants aux recherches biomédicales soient respectés.

 

 

LES RU A LA LIGUE CONTRE LE CANCER DE L’HERAULT 

 

Avec la reconnaissance progressive des patients comme acteurs à part entière, les RU à La Ligue sont plus que des témoins : ce sont des «ambassadeurs», légitimes et écoutés, qui participent activement à l’amélioration du système de santé.

Au Comité de l’Hérault, nous comptons 16 RU avec 30 mandats en CDU. 

3 RU siègent dans des instances de santé publique (CRSA et CPP).

 

Bien que reconnus par la loi, les RU ne sont pas toujours bien identifiés.

Il est donc de notre mission à la Ligue de faire connaître aux usagers l’existence des RU et de leurs missions.

Les coordonnées des 4 RU de l’établissement sont affichés à l’entrée de chaque établissement de santé public comme privé et dans le livret d’accueil. Des silhouettes en carton grandeur nature sont déposés dans les halls d’entrée.

 

Pourquoi le RU est-il important pour La Ligue ? 

Grâce à ses compétences, ses expériences, sa sensibilité, il fait remonter à La Ligue des avis, des suggestions. Il est témoin au sein des établissements. Il fait un retour de ses mandats à La ligue afin de nourrir son plaidoyer.

 

 

Le Recrutement au Comité de l’Hérault

Il est de notre mission de lancer des appels à candidature, de valoriser la mission de RU et d’inciter les personnes à candidater. 

Nous avons mis en place une procédure de recrutement.

Tout candidat est reçu par le référent RU du Comité de l’Hérault (lui-même RU dans une ou plusieurs instances). Ce dernier lui expliquera le rôle du RU, ce qu’est la démocratie en santé et ses instances, ses droits et les engagements qu’il doit respecter (secret professionnel…).

A la fin de l’entretien, le référent remet au candidat une pochette contenant divers documents : il lui est demandé d’en prendre connaissance, de s’en imprégner et de prendre sa décision en toute connaissance de cause.

Si le RU a encore des interrogations, le référent peut organiser un deuxième échange ou une rencontre avec des RU en activité, les meilleurs ambassadeurs pour parler de leurs missions, des difficultés qu’ils ont pu rencontrer au démarrage, de ce qu’ils retirent de leur engagement.

C’est le Président du Comité qui donne son accord final pour présenter la candidature du bénévole à un mandat de RU.

 

Au niveau national : 49 % des RU de La ligue le sont depuis plus de 6 ans (dont 26 % depuis plus de 10 ans) : voilà des chiffres qui confirment sans conteste RU est une démarche enrichissante, offrant l'opportunité de contribuer positivement à l'amélioration du système de santé et de faire entendre la voix des usagers. Que le RU y trouve satisfaction et épanouissement !!

 

Quel soutien et accompagnement ?

 

Lorsqu’un candidat se présente, il arrive avec des interrogations plus que légitimes : ai-je les compétences et les connaissances ? quels soutiens vais-je avoir ? Est-ce que ça me prendra beaucoup de temps ? Aurais-je des frais ? Oserais-je prendre la parole devant des médecins, un groupe ?...

Tous ces points seront abordés lors des échanges avec le référent RU et les réponses seront en toute franchise.

Non, les RU ne sont jamais seuls : ils bénéficient d’un accompagnement et d’un soutien tout au long de leur mandat et ce de différentes manières.

 

Par la Ligue contre le cancer :

 

Au niveau du comité local:

• Échanges de pratiques entre RU et avec les autres bénévoles,

• Lien régulier avec le référent RU du comité

• Un groupe de travail RU a été créé à la Ligue Nationale en 2025

 

Au niveau national :

• L’intranet de la Ligue (page RU, « boîte à outils RU », actualités, etc.)

• Mails d’actualités politiques et juridiques, éléments de plaidoyer

• Valorisation et mutualisation d’actions innovantes, temps nationaux, etc

 

https://www.ligue-cancer.net/nos-missions/la-representation-des-usagers

 

Par France Assos Santé : en complément de La ligue

Une fois nommé par l’ARS, le RU doit suivre la formation obligatoire « RU en avant » qui permet de comprendre le rôle et la posture des représentants des usagers, de cerner les grands principes de la démocratie en santé et de savoir comment la défendre. 

Cette formation est dispensée par France Assos Santé, union de plusieurs centaines d’associations nationales et régionales, engagée depuis plusieurs années dans la défense des droits des usagers et financée par l’Etat.

Ses trois missions : défendre les droits des patients, les représenter et agir sur les lois.

 

France Assos Santé accompagnera ensuite le RU dans ses missions en mettant à sa disposition :

• Des ressources documentaires : fiches pratiques et supports méthodologiques
• Des formations, des groupes d’échanges de pratiques, en présentiel ou à distance
• Des journées thématiques

Le site de France Assos Santé : https://www.france-assos-sante.org/

 

Par les autres RU

Avec les RU de l’instance dans laquelle il siège, avec qui ils préparent leurs réunions, avec les RU de La Ligue et les RU des autres associations rencontrés grâce à France Assos Santé. 

 

Tout candidat a déjà beaucoup de compétences acquises lors de ses parcours personnels ou professionnels. Il a également son expérience associative à La Ligue qui l’a amené là, qui l’a nourri et dont il partage la cause.

Néanmoins, il devra se former tout au long de ses mandats, participer aux réunions et aux travaux, respecter la confidentialité.

 

Ce rôle vous interpelle, vous avez autour de vous quelqu’un qui serait tenté ? vous souhaitez rejoindre nos RU ?

N’hésitez pas à nous contacter et rejoignez nos RU