Vivre avec un cancer rare : le témoignage de Sabrina à l’occasion de la Journée internationale des maladies rares

Ce cancer fait partie des sarcomes, qui représentent environ 1 % des cancers et touchent entre 3 000 et 4 000 personnes par an en France. Plus spécifiquement, les léiomyosarcomes vasculaires sont encore plus rares, représentant 0,5 % des sarcomes chez l’adulte. 

Face à ce diagnostic, Sabrina a subi deux lourdes interventions chirurgicales, ainsi que des traitements de chimiothérapie et de radiothérapie. L’impact a été considérable sur sa vie professionnelle et personnelle : 

 L’arrivée de la maladie a redéfini ma vie professionnelle par obligation, car j’étais consultante formatrice indépendante. Dès janvier 2022, j’ai dû retrouver un poste salarié à temps complet pour me sécuriser financièrement, sans pouvoir prendre en compte l’impact des traitements et des opérations. 

Son compagnon, en tant qu’aidant, a également été touché par cette épreuve : 

Il a dû négocier avec son employeur pour m’accompagner et a vécu les effets psychologiques difficiles de ce nouveau contexte de vie. 

Un sentiment d’invisibilité pour les patients atteints de cancers rares

Aujourd’hui, les cancers rares représentent environ 22 % de l’ensemble des cancers en France, soit près de 70 000 nouveaux cas par an. Pourtant, ces pathologies restent méconnues du grand public, ce qui entraîne un sentiment d’isolement pour les patients : 

On a l’impression d’être oublié, de devoir même se justifier sur notre vécu. 

Les difficultés sont multiples, à commencer par le manque d’informations accessibles : 

Je me souviens encore avoir passé des heures sur internet pour tenter de comprendre ma maladie. C’était angoissant. 

Elle plaide ainsi pour la mise en place de ressources fiables et facilement accessibles.

De plus, elle estime qu’un réseau d’entraide entre patients serait une véritable avancée : 

Pouvoir échanger avec d’autres personnes touchées par un cancer rare permettrait de rompre l’isolement et de répondre aux nombreuses questions qui émergent après le diagnostic. 

En tant que Patiente Ressource témoin pour la Ligue contre le Cancer, elle est prête à partager son expérience pour aider d’autres patients.

Un message d’espoir et de résilience

Depuis 2021, elle a traversé plusieurs récidives et suit actuellement un protocole de radiothérapie après six cures de chimiothérapie. Mais malgré la maladie, elle refuse de se laisser définir par elle : 

Je suis convaincue que ce parcours nous fait évoluer en tant que personne. Il nous permet de développer de nouvelles ressources et compétences. 

Elle a ainsi pu finaliser des projets qui lui tenaient à cœur, comme l’obtention de son titre de psychologue du travail et la création d’une conférence gesticulée, mêlant récit de vie et éléments médicaux.

Son message aux autres patients est empreint de force et de solidarité : 

Les traitements évoluent, la recherche avance. Je conseille à chacun de profiter des soins de support offerts par la Ligue contre le Cancer. J’y ai trouvé une communauté bienveillante, un espace où parler librement de mes ressentis, de mes coups de blues. 

En cette Journée internationale des maladies rares, ce témoignage rappelle que derrière chaque diagnostic se cache une histoire humaine, et que la solidarité est essentielle pour accompagner les patients dans leur combat.