Après une coloscopie effectuée en août 2001 dans une clinique privée d'Aix-en-Provence, le médecin gastro-entérologue me dit : « Vous avez un gros polype ancien dégénéré qui nécessite une opération. » En utilisant cette périphrase plutôt que de me donner quelques explications pour me préparer à recevoir un diagnostic redoutable, le praticien m'a laissé comprendre et réaliser dans le même instant que j'avais un cancer du côlon.
Sidéré par cette nouvelle et sentant qu'aucune communication utile avec ce médecin n'était possible sur la thérapie à venir ; je me suis empressé de quitter la clinique en reprenant le volant sans attendre le délai prescrit après l'intervention. J'ai regagné avec mon épouse mon domicile où je venais d'emménager depuis trois semaines. Sans point de repère dans cette nouvelle résidence ni dans ma prochaine activité (j'étais en vacances), je regrettais d'avoir quitté mon précédent domicile (à 300 km) car la maladie anéantissait les projets décidés avec mon épouse dans notre nouvelle résidence.
Je ne pensais pas pouvoir être atteint par un cancer car j'avais une bonne hygiène de vie, une nourriture très équilibrée, aucun facteur apparent de risque. Le temps d'accablement a été très court. Mon épouse m'a soutenu très efficacement. Je n'avais pas de douleur physique. J'ai commencé ma nouvelle activité professionnelle en attendant l'intervention chirurgicale programmée à l'institut Paoli Calmettes à Marseille pour réaliser la colectomie de l'adénocarcinome, trois semaines après le diagnostic, grâce à l'intervention de ma sœur médecin.
Face à cette maladie, il est difficile de savoir à l'avance comment on peut réagir. Il se trouve qu'après quelques jours d'incompréhension et de découragement j'ai vécu les épisodes de cette maladie avec une certaine sérénité. Je suis allé à l'opération avec une totale confiance. J'ai repris mon activité professionnelle six semaines après l'opération et lors des cures de chimiothérapie effectuées en ambulatoire pendant 46 heures j'oubliais souvent que je portais l'appareil qui diffusait le médicament dans mon organisme. Parfois, quand on me demandait de mes nouvelles d'une façon appuyée, je me rappelais soudain que j'étais en traitement. Je crois que cette sorte de détachement est dû au fait, qu'après le traumatisme de l'annonce, j'ai accepté l'idée que je pouvais mourir de cette maladie et surtout que j'étais prêt pour cette fin, ce qui fait que je n'ai jamais eu d'angoisse. Et puis pour moi la maladie était associée à des douleurs physiques. Or mon cancer, cette maladie sournoise et souterraine, ne m'a jamais fait souffrir, ni les effets secondaires de la chimiothérapie qui étaient supportables. Ainsi cette maladie dépourvue de souffrances physiques et morales, avait pour moi, dans la vie quotidienne, un caractère un peu irréel.
Le soutien de mon épouse, de mes enfants, de ma famille, de mes amis, ma foi en Dieu ont aussi contribué à mon sentiment de paix intérieure. En outre, après mon opération, mon oncologue m'a proposé d'être membre du Comité de patients de l'institut Paoli Calmettes qui venait d'être créé en 2002 et qui a pour objectif notamment l'amélioration de l'accueil, de l'écoute et de la prise en charge des patients. Il est consulté sur tous les projets concernant les patients. Je me suis investi dans cette structure interne à l'établissement en travaillant, par exemple, sur le dispositif de l'annonce de la maladie et sur le dossier médical personnel (DMP). Ainsi, j'ai en quelque sorte sublimé la maladie pour qu'elle serve à une activité positive dans l'intérêt des patients, ce qui a donné un sens à cette affection. Cependant, alors que je ne me souciais plus de ma santé, la maladie m'a rappelé à l'ordre.
Trois ans après le premier diagnostic un examen a révélé une métastase hépatique. Totalement surpris par cette annonce effectuée par un radiologue de ville, j'ai rapidement repris espoir car la tumeur au foie était homogène et peu développée. À nouveau, j'ai vécu sans angoisse les épisodes d'opération chirurgicale et de chimiothérapie. J'ai réalisé que la maladie ne me lâcherait pas de sitôt, que je ne l'avais pas prise assez au sérieux et j'ai mesuré la valeur du temps présent. Mon oncologue m'a proposé un essai clinique randomisé de phase III pour évaluer l'efficacité et la tolérance de l'association de deux médicaments. Je n'ai pas accepté de participer à cette étude après avoir pris l'avis négatif de mon médecin traitant. Quelques temps après j'ai été invité à participer au Comité des patients en recherche clinique de la Fédération nationale des centres de lutte contre les cancers, devenue UNICANCER, dont la mission est notamment de relire les protocoles d'étude clinique qui décrivent les conditions de réalisation et de déroulement de l'étude, proposer des améliorations et valider une phase de traitement et de surveillance.
Récemment la direction de l'institut Paoli Calmettes m'a invité avec un autre patient du Comité à participer à la CRUQPC (Commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge) aux côtés des deux usagers (qui ne sont pas des patients) désignés par des associations habilitées.
Le cancer n'a pas eu de prise sur moi (sauf aux temps chocs de l'annonce) et, toujours sous surveillance, je vis la maladie un peu comme un « sachant » pour porter dans les trois organismes auxquels je participe la parole des patients, faire connaître leurs attentes, proposer des mesures pour améliorer leur information et leur qualité de vie.
De l'état de malade de longue durée je suis rapidement passé, avec d'autres, à l'état de militant des droits des patients.
JL. DURAND