Recherche témoignage carcinome baso cellulaire nez

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Irmadudu

Bonsoir, j’ai 37 ans et la biopsie que j’ai faîte récemment pour un bouton persistant sur le nez apparu en juillet indique qu’il s’agit d’un carcinome baso cellulaire infiltrant de la pointe du nez (il fait 7 mm). Je cherche des témoignages de personnes qui se sont fait opéré et qui pourrait témoigner de ce qu’elles ont vécu : exérèse simple, greffe de peau si oui de quel endroit, durée de la cicatrisation et surtout résultats. Ce qui m’inquiete le p’us Ce n’est pas tant la cicatrice que la perte de substance à cet endroit, la déformation etc...J’ai un nez par ailleurs très fin de fait je m’inquiète beaucoup de la quantité de tissu que l’on va devoir m’enlever. Enfin dernière question, l’operation S’est elle déroulée dans le privé où le public et à quel coût.
Merci de vos réponses, je suis un peu inquiète.

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Domi87

Bonjour

J ai ete opérée le 6 janvier d un carcinome bc sur l aile du nez. J au eu une greffe par lambeau. Tout s est bien passé mais voici 2 mois que l opération a eu lieu et ma joue est toujours enflée , près de l endroit ou le lambeau a ete prélevé entre l aile du nez et la joue. Mon médecin de famille m a mise 8 jours sous antibiotiques et le chirurgien 10 jours sous anti inflammatoires...sans aucun résultat.
Je n ai eu aucune explication.. je ne sais pas si c est normal ou pas ...
Un de vous a t il rencontré ce problème ?
Merci

Dominique

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MariepourBC

Bonjour à tous, 

A mon tour de me faire oter un basocellulaire sur le nez, j'ai 54 ans. 

Le chirurgien a direct expliqué : on enleve, on analyse puis on reconstruit (1 semaine apres) par lambeau.

Suite a vos experiences respectives, combien de temps pour retrouver un nez "correct" apres vos chirurgies par lambeau SVP ?

Merci par avance

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Rose_Blanche

Bonjour.

J'ai 42 ans, et je me suis fait opérée il y a un an.

Carcinome baso cellulaire, sans prelevement, diagnostiqué à vue.

Le dermato m'avait proposé une operation avec anesthesie locale dans son cabinet, mais j'ai choisi de me faire opérer par une chirurgienne maxillofaciale en clinique avec anesthesie generale.

Reconstruction par lambeau, un triangle entre le creux de l'oeil, la narine et l'arrete du nez.

On ne va pas se mentir, malgré que tout se soit bien passé, c'est affreux et très dur à vivre.

Une infirmiere est venue nettoyer la plaie pendant 15 jours avant de retirer les fils (un supplice, ça m'a traumatisé dans mon corps et dans ma tete).

J'ai du masser la zone avec une crème cicatrisante.

J'ai eu une inflammation, quelques mois après l'operation, j'ai du avoir des injections de cortisone. Ça a bien marché.

J'ai eu aussi eu du laser pour retirer quelques petites veines. Des bleus pendant 15 jours.

Aujourd'hui j'evite de porter mes lunettes trop longtemps sinon ça fait rougir la cicatrice, quand j'ai chaud ou que je boie un peu d'alcool aussi. Parfois ça me demange legerement.

Je pense que la cicatrice mettra des années à s'atténuer, mais sera toujours là.

Tout a été pris en charge par la securité sociale et la mutuelle.

Sauf les crèmes solaires... abérant.

Bon courage à tous pour cette dure épreuve, et pour ce changement d'habitudes où l'on doit jouer à cache-cache avec le soleil pour le restant de notre vie.

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MariepourBC

Bonjour Rose Blanche

Merci beaucoup pour cette réponse et votre soutien et toutes mes excuses car je n'avais pas vu passer votre message mais il faut dire qu'en janvier j'etais a mon 1er mois de convalescence...

Voici mon retour détaillé pour vous répondre mais aussi pour tous ceux qui doivent passer par là :

BC nodulaire minuscule sur le coté du nez à 0.8mm du haut de la narine :

On vous dit ca laisse une toute petite cicatrice comme une legere vague ou un m (je vois pas comment ca aurait pu être si petit !)

2 "petites" chirurgies proposées en anesthesie locale que j'ai acceptées.

Donc exerese (on ote) le 12 12 2024 et reconctruction par lambeau le 19 12 2024. Ca fait 6 mois !!

1 semaine entre les 2 avec pansement spécifique car il fallait attendre les resultats de l'exerese pour etre sur que tout soit oté (ce qui est le cas!). 

J'aurais peut etre du réfléchir plus longtemps et le faire sous anesthesie generale car le jour du RV pour la reconstruction le chirurgien orl plasticien me dit on va peut etre le faire en anesthesie generale : surprise j'ai refusé direct car je me disais qu'il allait reposer une date ulterieure et on est deja a 5 jours de Noel et ca faisait une semaine que je me préparais psychologiquement "le 19 après-midi ce sera fini"....et aussi tres peur de l'anesthesie generale (grosse chute de tension 3 ans plus tot et personne n'a pris la peine de me dire pourquoi ni ce que cela signifie pour les anesthesies a venir)

Du coup mon chirurgien, tres peu causant, et du genre pressé, n'a pas insisté ni demandé pourquoi je ne voulais pas et a juste dit : "Bon alors on y va y'en a pour 30 minutes"....ca a duré 2 heures ! Si vous etes sensibles et sans probleme particulier : oh oui preferez l'anesthesie generale ! 

Ca s'est pourtant pas trop mal passé mais c'était long.... on s'en pose des questions pendant qu'on les entend et on se crispe ! et DEUX heures sans bouger !!! Et ensuite le chirurgien qui semble avoir bien transpiré vous dit : "ca aurait été plus facile pour vous et pour moi aussi en anesthesie generale"....que penser de ca ? oui pour nous on ne voit rien et on n'entend rien... mais pour lui ? aurait-il fait mieux ? Je ne saurai jamais...

Si j'ai bien compris il a pris le lambeau plus haut sur le flan du nez et l'a  "glissé/pivoté" là ou il avait creusé et a du "recoupé" pour refaire un déplacement de peau comme si il "étirait" la peau du flanc de mon nez....c'est comme ca que je comprends mes cicatrices : j'ai une cicatrice en V qui démarre entre mes 2 yeux (donc aujourd'hui moi aussi mes lunettes me genent et il m'etait impossible de les mettre au début quand j'ai arrêté les pansements) le bas du V est à 1 cm en dessous du coin interne de l'oeil et ca remonte vers l'arete du nez et une autre cicatrice est en demi (3/4) de cercle/ovale parallele au bord du V et fait le contour du trou bouché en alalnt vers la pointe du nez et se fini dans le pli de la narine qui lui est aujourd'hui encore trop "creusé" (pas simple de décrire)

Ensuite environ 20 jours de soins... points enlevés a l'hopital  le 31 12 2024 auprès d'une infirmière extremement délicate ! Cela ne m'a personnellement pas trop affecté mais j'ai encore l'image de mes narines qui n'étaient plus à la même hauteur et ca me perturbait (en fevrier c'etait un peu mieux) ainsi qu'un gonflement au niveau du lambeau (jusqu'en mars/avril) J'ai arrêté les pansements le 10 janvier. ca m'irritait toujours à un endroit de la cicatrice et en fait il restait un fil resorbable. c'etait bien rouge.

En mars le chirurgien a fait une injection de corticoide pour l'oedeme/inflammation là ou le lambeau comblait le trou de l'exerese et amélioration dès les jours suivants. (Mais pas encore lisse en Juin malgré l'application de Tridésonit le soir depuis fin mai) 

Cette partie de chair malmenée est restée longtemps insensible ca revient tout doucement. 

Au début sous les pansements et meme après : pommade réparatrice plutot grasse puis une fois les cicatrices bien fermées : cremes cicatrisantes (aucune de remboursées) puis il m'a parlé de patchs qui améliorent les cicatrices (encore à mes frais) et en effet j'ai trouvé que ca atténuait bien mais l'application sur le nez necessite un supplement de sparadrap car ca ne tient pas 2 heures sans ca. et ces patchs ont un effet visible en restant au moins 12 heures en place : ils "tirent/tendent" la peau et les cicatrices pour aplanir.

Ma kiné m'a bien expliqué qu'une fois cicatrisée : il etait impératif de masser les cicatrices ! de les "décoller" en les pincant tout doucement ! et oui je trouve que ca aide vraiment !

Ma narine a finalement repris plus ou moins "sa place" mais reste legerement plus basse et plus "serrée/fermée" et le chirurgien m'avait dit en mars "ca se retracte moins que prévu... mais on verra sur le long terme si il faut reprendre"...c'est ce qui me dérange le plus : cette asymétrie entre mes narines et le "relief" du lambeau quand je leve la tete mais c'est vraiment léger.

Les chirurgies, consultations et injections corticoides sont prises en charge, les pansements et soins aussi (mais avec les prelevements de la secu a chaque visite, meme de l'infirmiere quotidienne, et sur les medicaments et compresses : il y a un bon reste à charge ! et je ne parle pas des pommades, cremes cicatrisantes et patchs : ca fait une petite somme à sortir pour quelquechose qui n'a rien d'esthetique... au contraire...)

Il ne m'a pas parlé de laser (combien de temps apres les avez vous fait Rose_Blanche?)

Et moi aussi en ce debut d'été je joue à cache cache avec le soleil. Quand je sors, je mets un cache nez en cuir fin qui s'accroche à mes lunettes et protege mes cicatrices du soleil et aussi des patins des lunettes qui m'irritent également. Il existe aussi des autocollants couleur chair anti coup de soleil a mettre sur le nez.

Depuis lundi j'utilise un gel de silicone sur les cicatrices, on peut appliquer une creme solaire par dessus. Je trouve qu'il fait effet ! Je continue massage et application de crème cicatrisante la nuit en parallèle de ce gel de silicone la journée.

A 6 mois je trouve une très belle évolution mais ca se voit quand meme. mon nez n'est plus de couleur uniforme sur le coté charcuté, les cicatrices sont rosées et pas encore aplanies partout. A voir en decembre :) 

Je m'excuse pour la longueur mais j'espère que mon expérience pourra aider car perso je n'avais rien trouvé sur le sujet avant d'y passer... J'ai eu peur, j'ai eu mal, j'ai bcp pleuré mais aujourd'hui c'est fini, j'oublie presque... sauf devant le miroir hi hi ! le BC nodulaire semble etre quelquechose de courant et qui s'enleve bien ! Courage à tous !

J'ai encore quelques questions pour ceux dejà passés par là : 

1/  il ne me semblait pas avoir autant de cernes avant pourtant je dors bien... coincidence ? effet de moins porter mes lunettes que j'avais tout le temps avant ? ou resultat d'un visage malmené par de la chirurgie près des yeux ?

2/ Le chirurgien m'a parlé d'injection d'acide hyaluronique à 150 euros l'injection a refaire tous les 6 mois et non pris en charge (!?) si je le souhaite plus tard... qui a déjà fait et comment faire pour une éventuelle prise en charge ? Autre méthode existante ?

3/ Est-ce que vous auriez des noms de produits particulièrement efficaces pour atténuer les cicatrices et "refaire" la peau ? repulper ? combler là ou c est trop creusé ?

Je peux aussi répondre par mail à ceux qui ont d'autres questions et surtout pour des échanges photos.

 

 

 

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cat06

Bonjour

Je me suis faite opérer de cette pathologie (pointe de nez côté  droit) en avril et réparation par lambeau prélevé sous la narine gauche et retourné sur la columelle avec cicatrice principale sur la columelle

Exerese de 13mm de diamètre avec la marge de sécurité de 3mm

Inconvénients : insensibilité de la columelle qui va récupérer tout doucement

Sensation de nez bouché

Épaississement de la columelle qui sera rectifié en début d'année prochaine

Déformation du côté gauche de la lèvre supérieure qui met du temps à redescendre malgré des auto massages bi-quotidiens

Il faut attendre au moins 3 mois pour un premier aperçu et ça va évoluer sur 1 an voire plus

Il y a un autre type de lambeau (Pryska) qui semble affecter moins la structure du nez et de la bouche mais laisse une belle cicatrice apparemment

Je n'ai pas assez de recul pour donner un avis définitif 

 

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MariepourBC

Re cat06

c'est vraiment recent pour vous donc l'insensibilité est normale mais ca reviendra.

Vous etes +2 mois ca va evoluer vite ! 

Par contre j'avoue que je suis curieuse sur la facon de mettre le lambeau retourné sur la columelle, ca ne m'aurait pas déranger qu'il reduise la mienne, et ca semble laisser une cicatrice beaucoup plus petite.

En meme temps je ne comprends pas que ca impacte la levre...

Et comment il va rectifier l'epaississement (et comment est cet epaississement ?) de la columelle ?

au cas ou on peut s'ecrire par mail avec photos ?

Mon experience juste en reponse plus haut à Rose

Courage à vous !

 

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cat06

Bonjour Marie

Merci pour votre réponse !

Le chirurgien m'a proposé une "retouche" qui sera une intervention beaucoup plus légère pour réduire la columelle mais qui ne pourra pas se faire avant 9 à 12 mois après l'opération principale c'est à dire début 2026

Il a pris le lambeau sous  la narine gauche (entre le bas de l'aile du nez et la columelle) pour le remonter via la columelle jusqu'à la pointe du nez où se situait le carcinome , ce qui explique que la partie superieure gauche de la lèvre est un peu plus haute que l'autre ; je fais de nombreux massages pour réduire cet écart et ça s'arrange un peu progressivement mais je ne sais pas si je vais retrouver la symétrie initiale

Si vous voulez une photo voici le mail pour échanger 

catbaille@laposte.net 

A bientot

Cathy 

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cat06

Erreur sur le nom du lambeau : Rybka et non Pryska

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