Cancer du sein

Cancer du sein stade 4

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Al412

Bonjour, 

J'ai 36 ans et on vient de m'annoncer un cancer du sein de stade 4,avec des métastases osseuses déjà un peu partout... Cette annonce est tellement dure ! Je n'ai aucun symptômes, suis en pleine forme et je sais maintenant n'avoir que peu de perspectives d'avenir. Comment faites vous pour surmonter cela ? 

Je suis tellement en colère, j'ai deux enfants âgés de 4 et 7 ans qui vont grandir sans leur maman. Cela me fend le cœur. 

J'ai simplement senti une petite grosseur à la tête, et donc passer une échographie, un scanner où l'on pensait à un méningiome. Puis finalement un IRM cérébrale et enfin un pet scan où le couperet est tombé... Ma grosseur à la tête est une métastase, qui provient en fait du sein. 

Si des personnes sont dans la même situation que moi, je veux bien échanger 

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Vampa

bazoocamThere are spaces filled with women (and men) living with MBC (metastatic breast cancer) — sharing stories, treatment updates, grief, hope, fears, and moments of strength. A few places to check out:  https://chitcam.com/ometv/

  • Breastcancer.org – their forums include an active Stage IV (Metastatic) Breast Cancer ONLY group.
  • METAvivor – focused on research and support for people with metastatic breast cancer.
  • Facebook Groups – Private, moderated groups like "Young Women with MBC" or "MBC Thrivers" exist. These communities can be honest and raw, but also deeply supportive.

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jojoma

Bonjour 

J aimerai savoir où vous en êtes de votre parcours j ai 37 ans et comme vous on vient de m annoncer un cancer du sein qui c est métastasé aux os dans le dos 

 

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Al412

Bonjour, 

J'ai rapidement débuté suite à mon diagnostique fin octobre 2024 un traitement d'hormonothérapie (létrozole), thérapie ciblée (kisqali) et injection de decapeptyl (pour me ménopauser) tous les 3 mois. Après un premier tep scan de contrôle mi-janvier, la moitié des métastases avaient disparu et celle dans le sein diminuée de moitié. Poursuite du traitement donc et mon dernier tep scan de contrôle mi-avril a montré la quasi disparition de toutes les métastases osseuses ainsi que celle primaire dans le sein.

Malheureusement, cela fait 2 mois que j'ai arrêté tout traitement, en raison d'une toxicité au foie...Je fais des analyses de sang tous les 15 jours mais les paramètres sanguins pour le foie (ALAT, ASAT...) étaient stables au début, puis dernièrement continuent d'augmenter malgré l'absence de traitement...J'ai passé une échographie du foie mais rien d'anormal, je suis donc en attente, très difficile car je suis très angoissée que tout revienne.

J'ai par ailleurs décidé de demander un deuxième avis médical, étant toujours dans l'obligation de relancer mon oncologue pour avoir des nouvelles.

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jojoma

Vous avez raison de demander un deuxième avis, en tous cas je vous remercie pour votre réponse 

Et cela donne bon espoir dur les traitements pour les métastases osseuses.

 

Je vous souhaite pour la suite des nouvelles autant positive 💚

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ValClemJusThiChri

Bonjour

De mon côté cela a commencé en février 2023 j allaitais ma fille de 9 mois j ai senti une grosseur, les médecins m ont orienté vers un problème de canal bouche du fait de l allaitement après avoir passé une mammographie puis un tepscan en suivant l s'est avéré que j avais un cancer bilatéral ayant atteint les ganglions mediastinaux ( sein gauche tumeur de 1 cm sein droit tumeur de 17cm) j ai fait de la chimio puis ensuite hormonothérapie. En octobre 2023 une nouvelle tumeur apparaît du côté droit encore plus grosse que la 1ere il avait muté et il est triple négatif rebelote chimio de décembre 2023 à mars 2024 puis mastectomie totale et curage axillaire. Passage à de la chimio par voie orale et 1ere metastase osseuse au sacrum en septembre. Radiotherapie cible (5 seances) et à nouveau chimio par comprimé. En février 2025, metastase osseuse partout ( sacrum, coccyx, hanche, fémur, toutes les lombaires, quelques thoraciques et cervicales et un ganglion retropectoral. Depuis mars je suis sous chimio trodelvy avec piqûre de xgeva pour aider les os à repousser. Prochain tepscan fin juillet ...

J ai 3 enfants, 8 ans , 5 ans et 3 ans c'est dur ( chimio toutes les semaines et elle est costaud!) Mais mes enfants et mes proches me donnent la force de poursuivre et peut etre avoir un petit espoir .. 

Courage a toutes celles qui luttent et sans oublier les aidants qui sont à nos côtés

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1un2deux3trois

Bonjour à toutes,

Je vous rejoins également. J'ai eu un cancer du sein localisé avec atteinte ganglionnaire en 2020, j'avais 37 ans. Jusqu'à récemment j'étais déclarée en rémission et je vivais normalement, mais une toux persistante de plus de 3 mois m'a poussé à consulter. Après une hospitalisation d'urgence pour drainer un épanchement péricardique et faire plein d'examens, le verdict est tombé : c'est une récidive de mon cancer, avec atteinte métastatique cette fois.

Pour l'instant je ne sais que deux choses : j'ai plein de petites métastases dans le cou (confirmé par biopsie) et j'ai flashé partout au tepscan (notamment aux os, au médiastin et aux viscères), ce qui ne me rassure pas sur l'avancement de la maladie. Je sais qu'aujourd'hui il y a de super traitements mais j'ai quand même un peu peur. Je vois mon oncologue demain, j'ai hâte d'en savoir plus.

J'ai trois enfants de 12, 15 et 16 ans, c'est dur parce qu'ils sont en âge de comprendre, et je ne sais tellement pas quoi leur dire... 

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fatfat

Bonjour 

Merci de partager ton témoignage 

Depuis trois semaines ma vie a basculé. 

Après la biopsie et avant le tepscan..le médecin disait stade 3( masse de 5cm) .cancer de sein avec atteinte multiple ganglionnaire  et un petit lymphodeme et  a proposé une chimio ensuite chirurgie totale ou partielle car j' y tenais à mon sein et puis radiothérapie et hormonotherapie donc j'étais optimiste 

Mais après le tepscan..ce n était plus le même discours. Des métastases osseuses. La j'ai compris que c était plus grave.

L'oncologue me propose juste une hormonothérapie a long-terme.et voir par la suite. Car dit elle que les métastases sont déjà là et que la chimio sert plus à éviter les métastases 

Moi personnellement j'ai flippé..j avais l 'impressionn d'être un cas où on y peut rien... Du paliatif on stabilise c'est tout 

Alors j'ai dit que je souhaiterais un traitement radical. J'ai dit que je veux la chimio l hormonothérapie enlever les deux seins. .faites tout car je veux vivre..

Après RCP..ils ont décidé une chimio non combiné c est à dire taxol  seul 6 mois et contrôle après 

 

J'ai déjà fait la première séance ( 2 jours) et puis j'ai fait cette injection de decapeptyl pour couper les hormones. Ce qui me provoque des douleurs et des crampes 

J'ai peur très peur..je n'arrive pas encore a gérer tout ça...je me pose la question souvent est ce que je suis condamnée??? J'ai l'impression que ce passage aux métastases me coupe tout espoir..et j'espère trouver ici des témoignages de femmes passant par la 

 

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Ephata95

Bonjour, 

Comment ça va? Moi on vient de me donner le diagnostic 

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fatfat

Bonjour.

J.ai vu la date de ton témoignage..et je voulais vous demander si possible de partager avec moi la suite de ton parcours 

Les traitements ? Et où est ce que vous en êtes ? 

On m a découvert un cancer de sein  avec métastases osseuses. Et j ai très peur 

Merci d'avance 

 

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Al412

Bonjour à toutes, 

Je vous donne quelques nouvelles suite à mon tout premier message et diagnostique, pour rappel d'emblée métastastique aux os en octobre 2024...

J'ai bénéficier du traitement suivant : injection de decapeptyl tous les 3 mois afin de me ménopauser, létrozole en continue et thérapie ciblée kisqali pendant 21 jours puis une pause de 7 jours.

Au premier tep scan de contrôle mi-janvier, tout a super bien régressé : la masse dans le sein de moitié et les métastases osseuses presque inexistantes. L'IRM cérébrale montre également une énorme diminution en épaisseur de la tumeur. J'ai poursuivi le mois suivant le même traitement.

Début mars, un petit problème est apparu : mes analyses sanguines concernant le foie (ASAT et ALAT) se sont d'un coup envolées...arrêt dans un premier temps du kisqali (connu pour sa toxicité au foie) mais aucun changement, donc arrêt également du létrozole. Les semaines, mois passent et c'est de pire en pire, cela se stabilise un peu mais parfois continue d'augmenter... L'échographie du foie est pourtant tout à fait normal.

Mi-avril, deuxième tep scan de contrôle : réponse métabolique complète. Je décide de demander un deuxième avis médical dans un gros centre de cancérologie, l'attente sans traitement étant très difficile à vivre. Là-bas on me rassure, il faut de nombreux mois pour observer des analyses de nouveau normales, et cette augmentation même après traitement a été observée chez de nombreuses personnes. On me propose de me suivre en parallèle, cela permet de me rassurer un peu.

Mi-juillet, l'irm cérébrale montre toujours d'excellents résultats il ne reste quasiment plus rien (ni de la tumeur ni d'une vingtaine de petits nodules autour) le radiologue est très content et je suis soulagée car cela fait aujourd'hui 4 mois sans aucun traitement. Je passe mon pet scan de contrôle la semaine prochaine. J'ai également eu un rendez-vous avec une hépato-gastro-entérologue qui m'a prescrit des analyses sanguines beaucoup plus poussées et en fonction des résultats une biopsie du foie sera peut-êyre envisagée pour vérifier tout cela.

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