Témoignage pour opération prostate vie sexuelle après opération

Vraiment je vous conseille de prendre d’autres avis et d’éviter si vous le pouvez une intervention qui est très susceptible de causer des conséquences majeures sur la fonction érectile. Je peux comprendre qu’il soit difficile de vivre avec une tumeur non traitée mais la surveillance active est une vraie option thérapeutique sans les conséquences potentiellement délabrantes de la chirurgie, et ce quelle que soit la qualité du geste chirurgical et l’état de santé préexistant. Mon cas l’illustre malheureusement. Cancer gleason 7 (4+3), donc pas le choix pour moi, diagnostiqué a 55 ans. Avant l’opération, je n’avais aucun problème d’érection. Je suis plutôt sportif et en bonne santé par ailleurs. Chirurgien excellent et expérimenté, spécialiste de la prostate, professeur dans un grand CHU de province. L’opération a eu lieu il y a un peu plus de 16 mois avec préservation des 2 BNV et on m’avait dit que j’avais toutes les chances de m’en tirer sans séquelles (sauf bien sûr la disparition de l’éjaculation, mais c’était acceptable pour moi). Résultat, alors que je réunissais toutes les conditions pour une récupération rapide: je suis toujours incapable d’une érection naturelle spontanée. Au début et pendant 1 an, aucune possibilité d’érection, même avec le sildenafil à la plus haute dose (100mg) et je souffrais- désastre ultime- de climacturie et d’incontinence de préliminaires, ce dont personne ne m’avait parlé avant. Seul le vacuum me permettait d’avoir des ersatz d’érections avec l’inconfort du port d’un anneau qui serre et le pénis bleu et froid à la fin et qui pend lamentablement pendant l’acte car le vacuum ne gonfle que la partie en amont de l’anneau. Depuis le début de l’année je note quelques progrès: avec le sildenafil j’ai des érections rigides, mais qui restent fragiles dans la durée si je ne suis pas stimulé en permanence. Devant la situation mon urologue m’a proposé les injections «  c’est bon pour le moral » m’a t’il dit. Effectivement ça marche… pendant 2 à 3 heures avec quelques douleurs modérées dans mon cas. Mais quelles que soient les aides, la sexualité n’a plus rien de spontané: il faut prévoir, planifier et s’enfermer dans la salle de bains pour se faire une piqûre ou prendre un comprimé 1/2 h à 1h avant. C’est un peu « tue l’amour », franchement, souvent je renonce à faire l’effort. Je sais que les choses ne sont pas définitivement compromises et que pour beaucoup d’hommes ça peut prendre 2 ans, ce que je trouvais déjà long. Mon urologue me parle maintenant de possibilité de récupérer à 4 ou 5 ans, et encore, tout dépend de ce qu’on met sous ce terme, car il se peut tout à fait que la récupération ne soit pas complète. Aujourd’hui, au plus fort de l’excitation, sans aide, je n’ai que des tumescences péniennes impropres à toute pénétration. C’est très difficile à vivre. Au début, je souffrais terriblement de la situation. Aujourd’hui, je suis plus résigné, avec encore de temps en temps des bouffées de colère ou de tristesse par rapport à cette situation qui n’est la faute de personne, juste pas de chance, ou le fait que chez moi, les nerfs étaient anatomiquement mal placés…qui sait ? De toute façon on ne peut pas savoir…

Bref, vous l’aurez compris: on ne peut pas savoir ce qui vous attend après. Votre mari récupérera peut être très bien et rapidement (avec cependant au minimum quelques mois très probables d’impuissance complète sans aide) , mais à l’inverse, et même si statistiquement toutes les chances sont de son côté, il peut très bien se retrouver dans la situation dans laquelle je me trouve aujourd’hui. Son cas vaut il de prendre ce risque? C’est toute la question. Vous n’avez pas les éléments pour y répondre seule et surtout pas avec un seul avis médical. Prenez un autre avis. 

Salut Barajda,

Tu exprimes parfaitement ce que nous sommes beaucoup à vivre, toutes ces émotions, ces peurs par lesquelles nous passons après avoir affronté une opération déjà pas simple à choisir et à affronter.

Mais tu le sais et je me répète, moi aussi, avant l’opération, tout fonctionnait très bien. Moi aussi, j’ai vécu cette chute brutale, ce sentiment de mutilation intérieure, et cette douleur de voir les mois passer sans progrès visibles.

Ce que je peux te redire aujourd’hui, avec sincérité, c’est que rien n’est figé. Même si les premiers mois semblent désespérants, des évolutions positives peuvent se produire bien au-delà, et ta persévérance va payer, j’en suis certain (attention toutefois à la pression mentale qui produit les effets inverses, j’ai connu aussi 😉).

Dans mon cas, il a fallu beaucoup plus de temps que ce qu’on m’avait laissé espérer… mais peu à peu, par petites touches, des signes sont revenus.

Je ne te dis pas que c’est simple ni garanti, mais je te dis que l’histoire n’est pas encore écrite.

Tîens bon, ton corps va encore te surprendre.

Bien solidairement

Merci de ton message Vincent. Ça revient petit à petit, je le vois bien, mais je ne sais pas jusqu’où ça va aller, ce qui me fait flipper, et c’est quand même très très long. En le relisant, je vois bien que mon message est assez cru et peut faire peur, mais il correspond à une réalité vécue et son but etait de bien donner clairement tous les éléments d’information sur ce qui peut arriver à la personne qui a posté la question. Personne d’autre je crois ne le lui dira dans ce détail et avec cette clarté et surtout pas bien sûr le chirurgien, ce serait contre nature. L’idée est quand même que si on peut, en toute sécurité, éviter cette chirurgie lourde et délicate, il ne faut pas s’en priver. Les gens (à commencer par moi avant l’intervention), n’ont pas conscience que la prostatectomie concerne un organe profond et complètement intriqué au cœur de 2 systèmes complexes et fragiles: le système urinaire et le système génital dont elle constitue un carrefour. Du coup quelle que soit l’expérience et la qualité du chirurgien, toute intervention dans cette zone est susceptible de causer des dégâts difficilement voire pas réversibles. Les urologues ne sont pas des magiciens et on ne peut rien prédire avec certitude. Il faut donc bien réfléchir et ne pas s’engager dans cette voie à la légère. Je suis sûr que tu me comprends. 
Amicalement 
B 

Bonjour;

Je  viens de voir  votre message. SURTOUT prenez un second avis! Et réfléchissez avant  de subir une prostatectomie... Il existe la surveillance active que j'ai vécu 2 ans et demi.

Il existe des méthodes dites "focales" (thérapie focale: électroporation, HIFU et d'autres encore) où le praticien intervient uniquement sur la tumeur ou les tumeurs. 
Ces  méthodes sont dites expérimentales et non autorisées d'une manière générale par l'académie de médecine. Car il y a des récidives cancéreuses.

Dans mon cas, 2 ans après l'électroporation  j'ai une  récidive. J'en saurais plus sur mon  sort début juin 2025. Pendant ces 2 ans toutes mes fonctions n'ont pas été impactées (seule chose une baisse de l'éjaculat).
Après une nuit d'hospitalisation j'ai repris mes activités  comme à l'accoutumée. C'est à dire pas d'arrêt de travail, de dépression post prostatectomie, de divorce, d'achat dispendieux de couches, de produits pharmaceutiques pour rebander etc... Les dommages collatéraux causés par la prostatectomie sont absolument invisibilisés et minimisés même s'il est vrai qu'ils sont très variables d'un sujet à l'autre.

Bref tout ce charabia pour  vous inviter à prendre un second avis. Bonne  continuation