Je suis du voyage

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Elman

Bonjour, 

Ça y est les résultats la biopsie sont tombés, positive sur la zone ciblée, grade 7, 3+4 avec 10% de 4. Donc grade plutôt favorable. La tumeur est localisée à l’intérieur vers la base avant droite. Cela permettrait une bonne conservation des bandelettes nerveuses et du sphincter… ça reste à vérifier. 
Le RCD me conseil le traitement curatif… je pense que j’aurai besoin des conseils de Vincent, Baradja… quand je serai sorti du bloc…. 
Dois je vraiment demander un avis secondaire ? 
Merci à vous

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VINCENTP

Salut Elman, 

Je te sens tourmenté sur un tas de questions et c’est normal. Dis toi que ton stade semble très peu avancé, et que tu as toutes les chances, avec un minimum de précaution (et je pense que même ton jeune urologue saura s’appliquer, tu es jeune aussi et il sait tout l’enjeu d’une précision dans son geste), de n’avoir que très peu d’effets à moyen/ long terme.

Prépare toi et attends seulement à une phase transitoire que nous avons quasiment tous connu. Pour les exercices de Kegels, ne te précipite pas forcément avant. S’ils ne sont pas bien faits, ils peuvent être pire que bien (c’est mon kine qui me l’avait dit). Je n’avais commencé pour ma part que la veille de l’opération. 

Concernant la DE, Barajda a raison, il est difficile de trouver des stats tellement les cas sont différents (âge, santé sexuelle avant l’opération, comorbidité éventuelle, préservation totale ou pas des BNV…) mais mon urologue m’avait prévenu qu’à 70% et même très bien opérés, les hommes connaissent ce passage difficile, les nerfs étant forcément « blessés ».

Sur la durée, et malgré tous ces paramètres, sur notre tranche d’âge, différentes IA se rejoignent avec les chiffres suivants, que je pense plausible avec tous les échanges que j’ai pu avoir avec les uns et les autres depuis 3 ans maintenant :

Taux de récupération post-prostatectomie (50-55 ans)

  • 20 à 40 % de récupération naturelle sans aide
  • 40 à 60 % avec aide médicamenteuse ou mécanique
  • 10 à 30 % sans récupération fonctionnelle significative


Si je prends mon cas avec du recul maintenant, opéré à 50 ans en 01/2022, tumeur proche capsule, tentative de préservation bandelette du côte atteint sans garantie, 2 ans de travail acharné pour retour progressif érection (avec seule aide médicamenteuse), rechute biochimique en 03/2024 traitée par radio rattrapage (loge et pelvis) + hormono courte durée (6 mois) été 2024, j’ai aujourd’hui retrouvé mes érections de mes 30 ans, avec réflexe d’erections nocturnes ou matinales, en assurant toutefois avec cialis 5 mg quotidien, pas contraignant à prendre.  Je me situe donc dans les 40 à 60%.

Si d’autres hommes de notre tranche d’âge veulent témoigner…

Pour résumer Elman, au regard de ton profil et du stade de ta maladie, localisation de la tumeur, tu es quasi certain de retrouver une sexualité quasi naturelle pour peu que le geste soit précis… mais il te faudra aussi accepter d’être patient et résilient, ce que nous avons tous tendance à ne pas pouvoir assumer, tellement nous craignons de rester impuissants, et tellement vivre une DE subie est choquant, surtout sans aucune panne avant l’opération. 

Reste optimiste et avance avec le plus de lucidité possible 
 


 

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Elman

Bonsoir merci Vincent pour ce complément d’info. Bon 10 à 30 % ce n’est pas rien non plus…. C’est mon côté pessimiste qui parle 😉

Oui y aura du boulot… je sais que je peux compter sur madame c’est déjà bien! 

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cisko

Salut Elman, j'espère que le moral tient bon. A mon sens il faut toujours avoir la maîtrise des choses ça aide considérablement à vivre les épreuves de la vie, je te conseille fortement de décider le moment où tu penseras être prêt pour l'intervention, si tu suis ton urologue pour une date qui ne convient pas parce ce que tu penses que c'est trop tôt (psychologiquement) tu vas stresser davantage et ton côté pessimiste (pour reprendre tes mots) prendra largement le dessus 😔 pour des conséquences néfastes pour ton bien être. Si il faut le caler dans deux mois, impose le. Le cancer ne va pas évoluer d'ici là. 

Courage l'ami.

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Elman

Salut Cisko! 
Ton message me touche, dans cette période d’attente ça fait tjrs plaisir de voir que d’autres pensent à nous dans cette galère que l’on partage… pour ma part la date est fixée à fin juin. J’aurais pu attendre mais bon après je n’ai pas le choix que d’y passer…. Je suis loin d’être rassuré par cette intervention, une première…surtout avec les séquelles qu’elle laisse dans les premières semaines, en espérant régler le pb de la continence au plus vite…

As tu refait une IRM ou biopsie pour expliquer ton taux élevé ?

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cisko

🙏 eh oui on ne se connait pas mais on est humain avant tout et cette humanité qui nous fait être solidaires et avoir des pensées, des prières et de l'émotion pou  les autres. Savoir qu'on est pas seul dans les épreuves de la vie c'est énorme. 🙂

Je suis comme toi, mon flip c'est les séquelles après ce genre d'opération....

J'avais refait un IRM dernièrement mais comme je l'avais écrit, pas de lésion cible apparente. Et le taux de PSA élevé reste un peu un mystère dans ce cas de figure. Le docteur Marceau disait que cela pouvait être dû au volume de la prostate, le taux varie selon le volume de celle ci.

Je vois mon urologue à la fin du mois de juin, on verra son analyse à ce sujet et si il faut refaire une biopsie...

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Elman

Oui ´tas raison, on se sent moins seul…

Pour ma part mon urologue m’avait dit qu’il fallait faire un ratio, taux de psa /taille de la prostate. Et normalement faut être en dessous de 0.20. Moi j’avais 4.7/20g …. J’étais au dessus donc suspect… il faut voir pour toi, ton taux a pu augmenter momentanément pour autre chose, il peut revenir à ça valeur d’avant 🤞🏻. Moi j’ai tellement espéré pour finalement avoir un résultat positif à ma biopsie. 
C’est déjà bien que rien n’apparaisse. Toutefois fait attention à celui qui lit l’irm. Perso à ma première irm on m’a dit rien de visible. À la seconde dans un autre établissement on m’a dit lésion de taille identique à la première irm 8 mois plus tôt qui a été relue… donc le premier radiologue n’a pas bien fait sont taf…. 
💪🏻💪🏻💪🏻💪🏻

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cisko

Mon ratio est à 0,4 ...mes taux PSA depuis 1an ont toujours été au-delà de 7, pas d'infections urinaires détectés... Pour le premier IRM mon médecin traitant et l'urologue l'ont regardé et ont confirmé les résultats. Pour le second je ne sais pas, je ne suis pas allé voir mon médecin traitant depuis. l'IRM à été fait dans un autre établissement.

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