Deuxième avis et/ou changement d’oncologue

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Alena94

Bonjour, 

Je poursuis mon parcours pour un cancer du sein canalaire infiltrant hormono dépendant her-, ki67 15 %, annoncé fin mars. J’ai subi une tumeroctomie mi avril et j’ai eu un rdv oncologue la semaine dernière.

Le rdv ne s’est pas passé comme espéré et je n’ai pas eu d’affinités si je puis dire avec le Dr, je n’ai pas eu un bon ressenti et je souhaiterais être suivie ailleurs. Le point particulier est que ce Dr a demandé l’Oncotype.

Comment un transfert de mon dossier peut il avoir lieu, et qui le demande ? Moi au service initiale, le nouveau Dr ? Dois je aller au service initial pour que le résultat de l’oncotype me soit communiqué ou le nouveau Dr peut en demander la communication ?

Je ne sais pas comment procéder et c’est assez anxiogène car on doit se sentir en confiance et ça n’a pas du tout été le cas. Merci d’avance si quelqu’un peut m’aiguiller ou le Dr Marceau ?

Bonne fin de week-end 

voyage50

Bonsoir Potts et Alena

Potts, je suis choquée par ce que je lis. Tu as tenu un an !!!! Mais c'est héroïque !!! Et tu as peur d'être catégorisée ? Et si, plutôt que la formule "patiente difficile" tu te mettais en tête la formule "patiente qui demande le respect qui lui est dû" ?

Alena, aujourd'hui c'était ma 2eme EC100 et honnêtement si mon oncologue n'avait pas été super gentil et encourageant aujourd'hui je suis pas sûre que j'aurais trouvé la force d'y aller, étant traumatisée par les effets de la première... En fait ce dont tu exprimes le besoin est normal : tu es face à un soignant, son boulot c'est de prendre soin.

Faites vous entendre les filles, n'ayez pas peur, vous êtes dans votre droit ! De mon côté, après une expérience très désagréable avec une chirurgienne, j'ai écrit un courrier au centre dont elle dépendait, et reçu une lettre d'excuses de la direction. Je ne pense pas qu'ils se soient dit "rooooo une patiente difficile" mais plutôt "oups une patiente qui exige de la bientraitance"

 

 

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Alena94

Merci pour ton message. Effectivement, je ne remets pas en cause le professionnalisme de l’oncologue et je comprends que les conditions de travail puissent être difficiles, je souhaite juste être en confiance avec la personne qui œuvre pour me soigner la vie. 

potts

Merci...

Effectivement vu sous cet angle...

Je vais en reparler lors de mon prochain contrôle.

Merci 

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Nine214

Bonjour Potts,

Cette discussion date de plusieurs mois mais je permets de poser ici ma question car je suis désemparée. Je suis dans la même situation que vous au point que, quand je vous lis, j'ai l'impression de m'entendre. Je fais face à un cancer du sein HER2+ depuis février 2025. Je suis suivie dans un Institut parisien. Tumorectomie, chimiothérapie + immunothérapie, radiothérapie. Je viens de commencer l'hormonothérapie. J'ai une communication désastreuse avec mon oncologue qui est, je dirais, une technicienne. Elle ne répond pas aux questions, se justifie en disant qu'elle est débordée, porte un jugement hâtif sur moi,  est limite agressive, alors que j'ai juste besoin d'être rassurée et parfois un simple mot pourrait tout changer... Je n'en peux plus et je voudrais un oncologue plus bienveillant dans la même structure, mais je ne sais pas comment procéder. A qui faut-il s'adresser ? Je souhaiterais savoir si finalement vous y êtes parvenue. Dans tous les cas, j'espère que tout se passe bien pour vous. Si vous lisez ce message, merci de votre aide.

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Alena94

Bonjour Nine, pour ma part, j’ai effectivement pu changer d’oncologue. Je suis passée dans le privé, j’ai juste été obligée de retourner chercher mes résultats d’Oncotype et de step scan auprès de la première oncologue à l’hôpital public. Elle n’était pas très contente mais elle n’a pas fait traîner.

En revanche, au sein d’une même structure ça doit être compliqué, je crois pour ma part que ça aurait été impossible surtout dans le Public. 

Je vous souhaite bon courage 

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Nine214

Merci Alena d'avoir pris le temps de me répondre.  Je pense qu'effectivement un médecin ne peut pas s'opposer lorsque son patient demande a être suivi dans un autre établissement. Quand vous êtes prise en charge par une équipe pluridisciplinaire, c'est plus compliqué. Je ne juge pas les compétences de mon oncologue, je constate juste que ça ne matche pas entre nous. Je suis quelqu'un qui pose beaucoup de questions car j'ai besoin de savoir contre quoi je me bats, de comprendre les traitements qu'on me propose et leurs effets secondaires. J'obtiens très peu de réponses que je dois aller chercher ailleurs. Je ne me sens pas soutenue et souvent livrée à moi-même. Cela ne fait qu'ajouter à la charge mentale qui est déjà importante. Après 1 an de galères, j'ai besoin d'un oncologue qui m'aide à ne pas perdre pied. J'ai patienté mais je pense qu'il est temps maintenant. Je sais que dans certaines structures de soins, il existe des infirmières chargées de veiller aux bonnes relations soignants-patients. Je vais chercher de ce côté.

Encore merci et bon courage à vous également.

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