Tumeur phyllode de grade 3,demande de conseils

5 comments
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evalcc

Bonjour !

Je m'appelle Eva et j'ai 20 ans. J'ai reçu récemment mon diagnostic définitif qui a mis pas mal de temps à être établi. On m'a donc annoncé que la tumeur que l'on m'a retiré était bien une tumeur phyllode, de grade 3 cependant, et que le traitement que l'on me conseille est la mastectomie mastectomie unilatérale. J'ai plusieurs questions si certains me lisent et ont une réponse:

Est ce que la reconstruction immédiate vous a aidé lors de votre parcours ou certains ont il regretté ?

Est-ce compliqué de voir son sein sans mamelon ?

Est ce que, pour ceux qui ont eu une tumorectomie et reprise de berges, la douleur, bien que plus forte certainement est similaire ?

Y a t'il des choses auxquelles vous me conseillerez de porter beaucoup d'attention dans mon suivi (si ça s'est mal passé pour vous ou dont vous n'avez pas été au courant)?

Est ce que on vous a renvoyé vers un groupe de partage entre patients et si oui, est ce que cela vous a aidé ?

 

Merci d'avance pour vos réponses 😘😊

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Isatam

Bonjour Eva.

Ce qui t arrive est triste mais il faut voir le bon côté.Tu vas être soignée et si c est en enlevant le sein ,il faut y aller,les yeux fermés.

Il vaut mieux avoir une prothèse avec un mamelon qui sera refait plus tard et guérir que de conserver ce sein à tout prix.

J y suis passée,sans reconstruction que j assume et ne regrette rien.

Il est vrai que j' étais plus âgée mais la vie avant tout...

Nous ne sommes pas des femmes que grâce à nos seins. Il y a tout le reste et même sans seins,du tout,une femme reste une femme....

L' essentiel est de guérir.Mais tu as l' air très forte.

Courage

Isabelle 

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evalcc

Bonjour Isabelle, 

Merci pour ta réponse ! Personnellement je n'ai pas eu de doute sur si je fais la mastectomie ou pas. Ça m'est apparu comme une évidence vis à vis du risque même si je comprends que ce ne soit pas le cas pour toutes les femmes. C'est vrai cependant que au niveau de la reconstruction je ne me sens pas encore à l'aise à envisager de ne pas la faire. Je pense surtout que je ne pourrais pas rester à plat d'un seul côté comme me l'a dit ma gynéco (par raisons médicales uniquement bien sûr) mais une réduction de l'autre est envisageable aparament. Par contre oui comme tu dis, au niveau du mamelon c'est vrai que il vaudrait certainement mieux le reconstruire si besoin, car la question de le garder me fait énormément peur vis à vis de la possibilité de nécrose... En tout cas merci beaucoup pour tes conseils ça fait du bien de pouvoir échanger là dessus 😊. 

Yvette90

Bonjour Eva et bienvenue sur le Forum. N'ayant aucun avis sur le problème de prothèse ou pas, je ne voulais pas te répondre avant que quelqu'un de concerné le fasse et tu as eu cette chère Isabelle qui t'a donné de bons conseils, je pense. En tout cas, n'hésite pas à revenir sur le Forum pour trouver soutien et amitié dans le combat que tu vas mener contre cette saleté de crabe. Je t'envoie déjà tout plein de courage, d'amitié et d'ondes positives 💪💖🍀🌼🌻🌷🌺🌸🌹

Belle fin de semaine 🌞

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evalcc

Bonjour Yvette !

Merci pour ce message, je suis vachement contente d'avoir pu échanger un peu la dessus c'est vrai que c'est pas si simple de trouver un espace où le faire. Merci beaucoup pour tes mots encourageants et je reviendrai certainement sur le forum des que il y aura du nouveau ☺️

Belle fin de semaine également 💐

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Parisienne

Bonjour Éva,

J'ai eu une mastectomie gauche après une tumorectomie (car marges non saines). Les tumeurs étant éloignées du mamelon, le chirurgien l'a conservé tout en faisant un prélèvement dessous (qui est revenu négatif). Je suis beaucoup moins jeune que toi mais j'avais du mal à accepter un sein en moins avec l'autre présent. Je ne regrette pas cette reconstruction plus de 18 mois après. La prothèse  a été placée sur le muscle pectoral et non dessous. 

Bien sûr il n'est pas toujours possible de conserver l'aréole, mais il existe des reconstructions ou des tatouages, on fait de belles choses. La vie de femme continue comme avant.

Tiens bon le cap ! Amitiés,.   Valerie

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