Tumeur carcinoïde ( au niveau du poumon avec des métastases au niveau du foie)

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BettinaEmma60

Bonjour je m’appelle Bettina, j’ai 65 ans et mon mari souffre depuis 6 mois d’un tumeur carcinoïde. Il a 73 ans, a fait sa neuvième chimiothérapie mercredi. Comme nous avons appris c’est un cancer, un tumeur très rare. La chimiothérapie c’est avec  Folfox et c’est très dur et il souffre énormément. Je ne sais pas actuellement comment continuer après la 12ème chimio.Une opération, la radiothérapie ou une immunothérapie ? Moi j’aurais besoin de parler de la situation comme proche. C’est très difficile et j’ai plus de force. Je me sens épuisée , fatiguée et je n’arrive plus de lui faire du courage. Mon mari ne parle pas beaucoup en général et maintenant pendant cette période c’est pire. Je le comprends bien et je fais mon meilleur mais le motiver c’est très dur. Tout est noir pour lui et si je cherche à donner du courage et de la motivation il refusé tout. Et je sais bien comment la motivation et le courage sont indispensables. C’est maintenant que je comprends comme un proche aidant se trouve et se sente dans une telle situation. Parfois je sens une colère contre lui, car il ne demande pas comme moi je me sens, j’ai l’impression que je suis un robot qui fonctionne. Depuis sa maladie moi je souffre des vertiges et parfois j’ai peur de craquer complètement, mais si j’en parle il ne réagit pas. Je me trouve entre une forte culpabilité et une verte colère, mais aussi beaucoup d’amour et compréhension pour lui. Je bosse de 6 h jusqu’au  soir. Je voudrais bien qu’il demande une fois comme moi je me sens. J’ai peur et je ne sais pas comment faire avec. 
Merci pour votre compréhension et SVP pardonnez-moi les fautes d’orthographe… j’étais Allemande et j’ai commencé d’apprendre le Français il y a 6 ans et je suis Française par décret de naturalisation depuis 3 ans . Merci à vous. Bettina 

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Dr A.Marceau

Bonjour,

Votre témoignage est très émouvant et il exprime bien les difficultés, parfois la détresse, auxquelles un aidant est confronté. Vous allez certainement recevoir des témoignages sur ce forum et j'espère qu'ils vous apporteront du réconfort. Mais n'hésitez pas à prendre contact avec le comité de La Ligue se trouvant dans le département où vous vivez, vous pourrez y rencontrer des aidants et partager vos difficultés avec eux.

Cordialement

Dr Marceau

BettinaEmma60

Merci bien! En sachant qu’il y a des gens qui vivent dans la même situation ça aide déjà énormément. Je suis très contente d’être ici ! Merci !

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Dr A.Marceau

J'ai aussi une petite suggestion à vous faire : le titre de votre message est peut-être à changer car les tumeurs carcinoïdes sont rares. De plus, l'essentiel de votre message est consacré aux difficultés que vous rencontrez en tant qu'aidante. Aussi, vous pourriez poster de nouveau votre message en en modifiant le titre, davantage centré sur les difficultés des aidants. Il vous suffit de créer un nouveau post, avec un nouveau titre puis le même contenu.

Cordialement

Dr Marceau

BettinaEmma60

Merci pour votre réponse. J’ai transféré ma discussion comme vous l’avez proposé. Vous avez raison ,je voudrais bien parler /m’exprimer de ma propre situation comme proche aidant. 

Souricette

Bonsoir Bettina et bienvenue sur le forum. Vous avez bien fait de "frapper à la porte". Ici, vous verrez, il y a une vraie solidarité et on peut parler de tout.

Je comprends votre détresse car être aidant est un métier à temps plein, auquel on n'est pas préparé. Souvent le malade ne se rend pas compte de ce que l'on subit, trop tourné qu'il est sur sa maladie, sa douleur, ses peurs. Le cancer est une épreuve très difficile à traverser et c'est tout l'entourage qui est impacté.

Je n'ai pas de recette miracle à vous donner pour que ça aille mieux, mais peut-être arriver à parler de votre détresse à vous, de votre tristesse et aussi de vos peurs, tranquillement avec lui mais peut-être avec l'aide d'un professionnel, et bien sûr, lui rappeler que vous l'aimez toujours et que vous êtes là, à ses côtés, pour vous battre avec lui, et pas CONTRE lui..

Revenez nous donner de vos nouvelles et courage pour la suite.

BettinaEmma60

Merci bien ! C’est difficile de lui parler…mon mari n’était jamais le type qui parle de ses émotions…je le comprends très bien et je vois comme la chimio est difficile dt très dure. La dernière semaine je ne pouvais plus..le matin après se lever il disait « le café est prêt » et « tu as fais des oeufs «  sans dire bonjour … je lui ai dit que je me sens comme un robot de cuisine une femme de ménage et sa propre infirmière. Que je le fasse avec tout mon cœur,que je l’aime mais que j’ai peur moi aussi,que je suis épuisée et que je me sens comme un meuble dans la maison. Que je souffre des vertiges et que je voudrais bien entendre « ça va toi »? Il était choqué et je crois il en a réfléchi un peu. Me semble que il fait des efforts….c’est très difficile. Je me sens coupable,perdue..merci pour votre soutien. 

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