Bonsoir,
N'étant pas médecin, je ne pourrais vous donner un avis très précis.
Apparemment une lésion sclérosante , c'est bénin. Vos douleurs viennent certainement des 2 biopsies que vous avez faites , dont la piqure n a pas été réussie la première fois, mais au bout de 6 fois .
En général il y a une piqure anesthésiante et après la biopsie.Ce n'est pas très douloureux , sauf si on si reprend en plusieurs fois .
Ma fille a eut 2 biopsies à 15 jours d'intervalle réussies du premier coup , elle a ressenti des douleurs durant quelques jours qui se sont passées.
il est certain que refaire une mammo lorsque l'on a des douleurs , c'est certainement très désagréable et angoissant , mais il faut quand même surveiller , même si c'est bénin.
Je ne sais que vous dire de plus , il faudrait demander à votre oncologue si à l'avenir vous pourrez continuer à faire des mammos tous les 6 mois , cela me parait excessif (ce n est que mon avis) .Vous ne pourrez pas rester constamment dans cette situation désagréable.Serait-il mieux d'enlever le sein et de faire une reconstitution immédiate ,c'est à voir avec l'oncologue .
Je vous souhaite le mieux pour vous et que vos douleurs s'estompent .
Michèle
Bonjour à tous,
Premièrement, merci de lire mon message. J'espère que les choses s'arrangent de votre côté.
J'écris mon histoire par besoin de soutien dans mon aventure, loin d'être le pire scénario possible, mais induisant un fort sentiment de solitude.
Agée de 22 ans, je découvre en mars dernier une masse dans mon sein gauche. Par acquis de conscience, je prends rendez-vous chez ma sage-femme pour qu'elle soit avertie, bien que peu inquiète, estimant qu'il s'agit d'un kyste ou d'un fibrome, cette dernière me prescrit donc une demande d'échographie. Quelques semaines plus tard, je réalise mon échographie, toujours confiante, où on m'annonce que je dois réaliser une mammographie immédiatement face à l'aspect atypique de ma lésion à l'échographie. La mammographie confirme ce que redoute le radiologue : lésion très suspecte (ACR 5) nécessitant une biopsie. Je dois avouer : premier coup de massue sur la tête à cette annonce un peu irréaliste (d'autant plus que mon père est décédé d'un cancer agressif quelques années plus tôt).
Deux semaines plus tard (mes disponibilités étant incompatibles avec les créneaux disponibles avant), je réalise cette micro-biopsie, avec une radiologue très accompagnante et douce, mais elle peine énormément à prélever ma masse, mon sein est trop dense et très fibrosé, elle peine à passer son aiguille et doit énormément forcer. Après 6 passages, elle y parvient enfin. On me conseille du doliprane le soir si besoin mais que les douleurs seront supportables et momentanées. Etonnamment, je traverse alors deux semaines de douleurs intenses, parfois insomniantes ou handicapantes en stage étant étudiante.
Deux nouvelles semaines plus tard, je récupère enfin mes résultats. Bonne nouvelle : ce n'est pas malin, mais le diagnostic est flou, une probable lésion sclérosante complexe mais incertaine. Mon cas ayant été discuté en RCP, le radiologue m'oriente vers sa collègue gynéco chirurgienne pour me faire retirer ma masse. Mais une fois en rendez-vous chez celle-ci : elle ne sait pas quoi faire de mon cas. Mon sein est trop petit, ma masse est trop grosse, le diagnostic trop incertain. La chirurgie est difficilement envisageable sans préjudice esthétique et fonctionnel mais le risque de lésions plus suspectes dans l'étendue de ma masse existe. Elle me refait passer en RCP. Et oubli de me rappeler durant un mois. Le compte-rendu de la RCP propose une macro-biospie supplémentaire pour s'assurer de l'absence de cellules malignes et justifier l'absence de chirurgie. Entre-temps, ma gynéco chirurgienne demande un avis spécialisé dans un grand centre parisien qui refuse les demandes de dossier sans rencontrer la patiente. Alors on fait un deal : si je réussis à avoir un rendez-vous à Paris rapidement, je ne fais pas la macro-biopsie.
Deux semaines plus tard, me voilà à Paris pour une consultation bilan en un jour où je suis sensé ne recevoir qu'un deuxième avis. Mais finalement le programme est chargé : consultation avec une oncologue (où un secrétaire entre pendant qu'elle me palpe torse nu sans s'excuser), puis une nouvelle mammographie, une nouvelle échographie et tout compte fait : une macro-biopsie. Cette dernière dure une heure et demi, couchée en équilibre sur le côté (étant mince cela était très inconfortable), les bras tendus au dessus de la tête. La radiologue ne me parlait pas mais parlait à ses collègues, disant qu'elle ne réussirait pas la biopsie, que mes seins étaient trop denses, que j'étais un sacré dossier quand même. Elle a également nié mes précédentes douleurs post-biopsie quand je lui ai présenté mon inquiétude. Je n'aurais pas mal selon elle. C'est pas douloureux une biopsie. Même quand on force une nouvelle fois pendant environ 6 essais (au lieu d'un seul promis). Elle a également mis en place un clip radio-opaque sans me prévenir, j'ai du la questionner sur ce qu'elle faisait. Et j'en passe. Je vous laisse imaginer les douleurs (associés à un bleu de son pouce tant elle a forcé), les contractures musculaires costales du à l'installation, et la solitude psychologique résultantes de cette journée.
Résultats deux semaines plus tard donnant la même chose que ma première biospie, mais ils refusent de mettre un diagnostic précis dessus, seulement une description histologique. On me dit de faire un contrôle échographique à 4 mois et un an. Je découvre quelques mois plus tard qu'ils n'ont d'ailleurs rien transmis aux professionnels me prenant en charge initialement m'ayant orienté chez eux.
Des douleurs intermittentes rythment mon quotidien les mois suivants, j'essaie de passer outre, accusant la (lente) cicatrisation.
Premier contrôle échographique à 4 mois, le radiologue me rassure : tout est identique. Mais il m'avoue avoir eu très peur au début de ma prise en charge. Je revois dans la foulée ma gynéco chirurgienne qui met fin à mon suivi avec elle puisque tout est normal. Rassurée par ces nouvelles, j'en oubli de parler de mes quelques douleurs intermittentes peu intenses.
Mais voilà, nous sommes un mois plus tard, et subitement les douleurs deviennent presque continues, lancinantes, peu sensibles aux antalgiques de pallier 1. Je rappelle la secrétaire de ma gynéco chirurgienne, démunie, lassée par ce parcours qui semble sans fin à chaque fois. Elle me rappelle deux jours plus tard, me transmettant qu'il faut que je réalise mon échographie de contrôle (prévue dans six mois) "au cas où ça n'aurait pas bougé".
Aujourd'hui, j'attends mon échographie, mon rendez-vous étant dans 8 jours. J'essaie de prendre sur moi en alternant glace, quelques massages (mais trop douloureux en ce moment), et antalgiques plus fort.
Certains de mes proches comprennent ma peur actuelle, mais d'autres m'ont fait comprendre que c'était rien, que j'en faisais trop.
J'espère sincèrement que ce n'est que passager, un coup de stress inutile. Mais j'avoue être lassée de cette situation qui est sans fin, même quand je pense avoir enfin fini de tout ça. D'autant plus qu'il commence à être difficile à imaginer des douleurs chroniques comme celles-ci tout le reste de mon parcours.
J'espère notamment trouver ici quelqu'un avec qui partager mes ressentis, qui pourrait peut être me comprendre davantage.
Encore merci de m'avoir lue.
Prenez soin de vous, bon courage dans votre parcours.