Merci pour ton retour
Refus de la chimio car absence de test!
Bonjour,
Chaque cas est différent, j'ai essayé de suivre la conversation. Désolée si je n'ai pas tout suivi !
Insiste pour le test génomique ! Grâce à lui j'ai pu éviter la chimio et je remercie chaque jour mon radiothérapeute oncologue qui a accepté de me le prescrire devant mon refus de chimio. Il a été à l'écoute et a essayé de comprendre mon refus.
Mon premier oncologue ne voulait pas le faire car pour lui, c'était évident que ce test allait revenir élevé car grade 3 !
Ce test permet de faire un choix éclairé et de ne pas vivre dans le doute !
Courage, ces étapes ne sont pas faciles !!!
Bonjour marie flore
Mon test à été accepté même si ma chir m’a dit « mais attention il faut 3 semaines pour avoir les résultats de ce test, ce qui repousse d’autant la chimio et ce qui la rend moins efficace! »
Je suis contente d’avoir accès à ce test mais trouve inadmissible, infantilisant et hautain que la chir joue sur une notion de culpabilisation par rapport à l’attente supplémentaire de ce test! S’ils suivaient les directives mondiales de l’OMS, j’aurais eu ce test sans délai au vu de mes paramètres !
Plus je lis d’études sur le sujet, je parle. Bien d’études médicales , plus ça me conforte dans mes choix. Dommage que les spécialistes se cantonnent aux directives régionales sans regarder les avancées ailleurs, en tout cas dans ma région!
Coucou!!
J’ai 44 ans, 2 tumeurs au sein droit de 6 mm et 35 mm, hormonodépendant, HER2 négatif/ douteux et KI 67 entre 20 et 35%, grade 2 faible.
Pour ma part, je suis en zone grise pour la chimio. Ma chirurgienne m’a dit que le test sera effectué et qu’il faudra 3 semaines pour avoir les résultats et que ça vaut le coup de tenter. Je ne comprends pas pourquoi ce test ne vous a pas été proposé!!!
De plus, je refuse aussi lé ménopause artificielle et souhaite uniquement Tamoxiféne, cela sera étudié dans quelque mois car je vais subir une mastectomie le 11 février.
Comme je souffre d’endométriose profonde, j’ai tout fait pour avoir une IRM car je veux qu’on me retire aussi mon utérus (je le demande depuis 2 ans en raison de mes souffrances) Car avec mon endométriose : on me parle déjà de ménopause artificielle pour cette pathologie + cancer sein. Cette ménopause artificielle, je la refuse depuis des années car elle m’était aussi proposé pour soulager mes douleurs endométriose!! Mais qu’on me retire mon utérus!!!!!
Bref, on parle de notre corps ! Les médecins nous font part des protocoles, des statistiques, des risques et je pense que c’est à nous d’avoir le dernier mot en parfaite connaissance de cause. Nous sommes des adultes et pas des gosses. On touche à notre intimité la plus profonde…. Nous sommes encore jeunes!!!
Bonjour Elysalix,
J'ai été plus "chanceuse" que toi car je n'ai pas eu à réclamer le test.
En effet, à la suite de l'analyse de ma tumeur (tumeur 15 mm /stade 1 /grade 3 /ganglions indemnes/Ki67 15%) la RCP a proposé un test oncotype et une radiothérapie.
Cependant le chirurgien m'a bien précisé qu'en fonction du score du test, une chimio pourrait être mise en place sans doute avant la radiothérapie ....
Le test a été demandé le 2 février ... 3 semaines d'attente semble-t-il .. As-tu reçu ton résultat ?
Famille 5
Bonjour, oui complètement d’accord avec vous.
Je comprends encore moins l’avis pris par la concertation pour mon cas. Ils ont heureusement accepté le test. Mais mes paramètres sont, si je puis me permettre, moindres par rapport aux votres. Grade 2 également mais une seule tumeur 2,2 cm et seulement ki de 5%.
Ma chir m’a dit que le grade 2 n’était pas bénin et étant donné que la tumeur dépassait 2 cm et que je n’avais pas 50 ans, la chimio s’imposait.
Je déplore ce manque de transparence, cette absence de discussion sur l’impact sur nos vies et notre corps!
La mastectomie était un choix? Tumorectomie pas possible pour préserver le sein?
De tout cœur avec vous, dans cette même attente et ce futur parcours…
Courage
Bonjour!
Elysalix : oui ce n’est pas pareil pour moi..
Au début, j’avais juste un tumeur de 11 mm Ki 67 à 20% RP 10%, RE 100%, HER2 négatif, grade 2 faible.
Finalement, après IRM, la tumeur fait réellement 35 mm et autre tumeur à 3 cm qui fait 6 mm avec KI 67 entre 16 et 35%, RE 90%, RP50%, HER2 à 50% négatif, grade 2.
Ainsi que plein de petits points suspicieux entre les 2 tumeurs… bref, coup de massue d’où la mastectomie…
Mais, la chirurgienne a dit que je suis toujours en zone grise pour la chimio mais je m’y prépare car ça fait beaucoup. Elle va tout de même réalisé le test.
Puis à 44 ans, soit avant 50 ans, il veulent taper fort!
Demain, je dois passer un TEP-Scan et je suis en panique totale car avec toutes ces petites tumeurs, je suis morte de trouille…
J’ai tellement la trouille que j’ai demandé au secrétariat si demain un médecin peut me donner les résultats, elle a répondu que oui.
Donc si je n’ai pas de métastase, au final, je m’en fiche si on me propose la chimio… Masectomie le 11 février et RDV post opératoire le 9 mars où je serais si je dois faire une chimio.
Bonjour famille5
Alors je te souhaite toute la force nécessaire pour les moments à venir, tellement de remises en questions…courage
Je n’ai pas passé de pet scan, j’en ai ete étonnée (avant c’était d’office quand cancer diagnostiqué!)
Je pense que j’en demanderai un à mon médecin ou j’en parlerai à l’oncologue si toutefois j’arrive à le voir!
Bon courage et à bientôt
Bonjour Martine
Oui j’ai revu mon résultat il y a 15 jours maintenant et très heureuse de l’avoir demandé car il est revenu négatif donc chimio inutile dans mon cas.
J’ai enfin vu la radiologue et je fais le scanner de marquage dans 10 jours puis je devrais attaquer la radiothérapie à partir du 6 mars, pas de place avant, faut pas être pressée !
Si je n’avais rien dit, j’aurais eu une chambre implantable posée sur moi pour rien! Je trouve ça dingue et sans aucune excuse ! Juste « vous avez de la chance » mais l’oncologue que j’ai vu et a qui j’ai demandé si elle pouvait me suivre est d’accord avec moi, et va me suivre pour l’hormonothérapie car ma RCP me donnait aussi le max donc avec les effets secondaires les plus potentiellement importants sans en discuter avec moi (pourtant cela demande une discussion entre ce que l’on veut, ce que l’on peut supporter et à quel prix niveau qualité de vie!)
Bref je vous souhaite à toutes le mieux mais devenez acteur de votre santé, sans perdre confiance en vos médecins qui sont indispensables, mais lisez un peu les études médicales, les différentes options pour comprendre et choisir VOS options.
Plein de courage😘
Pas gêné le médecin de dire "vous avez de la chance" ! non, vous avez fait ce qu'il aurait dû faire. Bravo pour avoir résisté ! Bonne continuation pour la suite !
Bonsoir,
J’ai découvert mon cancer a la Toussaint puis tout s’est enchaîné lentement mais sûrement!!
Je pensais avoir droit aux rayons et hormonothérapie mais après la tumorectomie, on m’annonce ajouter une chimio que je ne comprends pas.
J’ai 47 ans, et la tumeur fait 22mm de grand axe, seuls critères qui penchent vers la chimio.
Aucune explication, juste l’annonce que ces critères m’indiquent une chimio. Sinon radiothérapie et hormonothérapie suivront car 90% hormonodependant, ganglions sains, grade 2.
Sauf que ils attendent le fish pour savoir si le herceptin sera ajouté à la chimio mais à priori grandes chances pour que le HÉR reste négatif comme lors de la première biopsie (1+ lors de la biopsie, revenu 2+ à la biopsie sur pièce tumeur), dixit mon chirurgien. C’est la seule explication. Pour le reste, rien…
A ce que je lis, si HER reste bien négatif, je pourrais tirer un bénéfice probable de 1 à 3%, ce qui est insuffisant pour moi face aux effets de la chimio tant sur l’organisme que psycho-sociaux…
Je ne comprends pas pourquoi ils ne me proposent pas un test génomique qui permettrait de connaître le gain de la chimio et éviter le hasard.
Pour l’instant, mon chirurgien a posé le jour de la pose de la chambre implantable mardi 30 décembre et je n’ai pas pu la voir cette semaine car en vacances (elle m’a annoncé la chimio vendredi dernier 19 décembre) et ils ont réussi à me trouver un rdv oncologue le 8 janvier (car ils m’annonçaient le 29 au début!). Je pense rappeler lundi pour annuler l’opération du 30 car je préférerais voir l’oncologue avant et demander un test génomique.
Je viens ici pour savoir si quelqu’un a un profil similaire…
Merci