APRES 10 SEMAINES ...BIS

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ginrek

Bonjour !

Ca y'est c'est mon tour d’être a 10 semaines  de la prostatectomie ...

Quelques lignes pour témoigner des semaines passées.

J’espère que GREG + ne m'en voudra pas trop de plagier son titre : au début je pensais faire une réponse dans son post mais je me suis dit que mon message serait plus visible pour les postulants à la prostatectomie ,postulants toujours avides de témoignages .

On partait donc d'un PSA à 10  18 mois après une embolisation , IRM pirads 3 , 1/11 biopsies + gleason 3+4 .

J'ai choisi la chirurgie pour avoir une histologie complète, pour garder la possibilité d'une radiothérapie de rattrapage ,pour affronter d’emblée les conséquences de la chirurgie.

L'intervention s'est passé « correctement «  avec des aléas connus de ce type d'intervention (parler de complications serait excessif) :

  • petit retard d'hydratation qui a perturbé transitoirement les reins
  • petite fuite rapidement résolutive au niveau de l'anastomose vesico urétrale
  • paralysie obturatrice droite m’empêchant de croiser ma jambe droite sur ma jambe gauche ( conséquence du curage ganglionnaire ).

Tout cela m'a valu 5 nuits a l’hôpital et 11 jours de sonde .

L'hospitalisation « prolongée «  ne m'a pas trop dérangé car appartenant a la classe des septuagénaires , j'aurai été bien incapable de rentrer chez moi a J2.

 

Le plus difficile est la « période sonde «  ou on traîne sa poche ,ou la sonde se rappelle a vous a chaque mouvement un peu rapide .

C'est vrai que l'ablation de la sonde est une libération : ça remonte le moral ; pas inutile pour affronter les heures /jours qui suivent...

 

Chez moi ça a été catastrophique ! Malgrés les conseils de mes kinés ( rester allongé +++ le premier jour ) je ne retenais rien , je sentais les couches se remplir tranquillement .

Je capitule dès le premier soir et je vais passer les 48 heures suivantes sous étui pénien qui protège mes nuits et me tranquillise la journée : c'est pas de gaîté de cœur que je retrouve les poches a urine...

Au bout de 3 jours le flux semble ralentir : je reviens aux protections et commence les « pads test » .

Je vous présente les résultats car ils me paraissent significatifs :

28/11/25 126g

05/12/25 105 g

12/12/25 68 g

19/12/25 41 g

26/12/25 30 g

02/01/26 17 g

09/01/26 18 g

16/01/26 11 g

23/01/26 10 g

Il va de soit que la quantité de fuites est directement corrélée a mon activité : plus je suis au calme , moins je perd !

Voila ou j'en suis actuellement avec 2 séances de kiné par semaine , les exercices de Kegel , et 2/3 rando par semaine(6/7 km) en terrain pas trop plat + un peu de velo cardio le matin  .Avec toutes ces aides j'ai le sentiment que mon cerveau est entrain de réapprendre la continence avec les moyens dont il dispose , comme il l'avait fait pendant la petite enfance ,

Pour les protections je ne suis pas cassé la tête : je prend tout chez TENA, matériel efficace tant pour l'humidité que les odeurs.

J'ai commencé en couche culotte( celles de la pub tv ) matin et soir ( très étanche mais macération++) que j'ai abandonné assez rapidement le jour et au bout d'un mois la nuit

Et puis progressivement ,je suis passé au niveau 3,puis 2 puis 1 ,,,,

Actuellement je fonctionne le plus souvent le jour avec une niveau 1 et la nuit soit une ultralight soit un boxer absorbant . Le boxer est psychologiquement plus confortable (plus de couches!) mais maîtrise moins bien les odeurs et nécessite une maintenance ( lavage ).En plus il n'est pas bon marché .

Le matin je commence a passer 2/3 heures chez moi sans protection ,

Et la dysfonction érectile ? 

Ben là c'est le désert ! 

Pour moi qui n'avait jamais connu ce trouble c'est sur que c'est pas enthousiasmant  ! C'est la ou les quinquagénaires sont avantagés par rapport au septuagénaires ( c'est connu)

J'ai commencé cialis 5 mg/j + viagra100 mg 2 fois par semaine : j'ai du mal a m'y habituer a ces traitement qui assomment un peu (ils font baisser la tension ) .Alors pour m'y acclimater je les prend le soir au coucher .Je fais un peu de vacuum mais je doit dire que l’érection provoquée n'a rien de très excitante .Une consultation spécialisée est prévue fin mars car j'ai bien l'intention d'essayer toutes les thérapeutiques disponibles pour au moins garder l'organe en état des fois qu'il se réveillerait ...ce dont je ne suis pas sûr car si les bandelettes neurovasculaires ont été conservées , elles ont souffert de la dissection , le chirurgien a été gêné par les séquelles de l'embolisation .

La paralysie obturatrice traîne un peu a récupérer .Les publications médicales disent 6 semaines mais moi je pense que ça va me prendre 6 mois : heureusement ça ne me gène pas trop sauf assis dans le métro ou ma cuisse s’écarte toute seule ce qui est mal vu !

Pour conclure j'ai oublié de vous dire que l'histologie finale de la prostate a finalement révélé 3 tumeurs malignes occupant une grande partie de la glande essentiellement Gleason 3+4 sans aspect cribiforme avec marges de section saines et aucun ganglions atteints : donc T2R0N0, ISUP 2, Le PSA à 2 mois est a 0,035 ce qui me laisse espérer une rémission complète et durable ,

Voila , Même si les séquelles sont encore largement présentes je ne regrette pas mon choix .Je vais plagier maintenant BARADJA en déclarant que je préfère tomber en bas et ensuite remonter la pente (résilience!) plutôt que la descente progressive de la radiothérapie .

J'ai le sentiment de faire partie du « peloton » des prostatectomisés avec des suites opératoires ni miraculeuses ni catastrophiques : c'est dans ce sens que j'espère que mon témoignage pourra être utile a d'autres .

Cordialement

Marc


 


 


 

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Dr A.Marceau

Merci d'avoir partagé votre vécu à 10 semaines d'une prostatectomie, ces partages d'expériences sont particulièrement utiles pour les patients et c'est l'une des vocations de ce forum que de permettre leur partage. 

Revenez nous faire part de l'évolution de votre situation dans quelques semaines, j'espère que les progrès seront notables.

Cordialement

Dr Marceau

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edu03

Bonjour

merci pour ce retour qui renforce ma décision d'opter pour la prostatectomie + cg. Je dois revoir l'urologue le 26 Février pour choisir la thérapie d'un ISUP2 30% G4 3bp/18 de 1,1 et 2mm. 

Je vais donc commander mes couches ( joke )

Plus sérieusement, au cours de votre réflexion sur le choix de la voie thérapeutique, vous êtes-vous intéressé au traitement HIFU ?

Merci pour votre réponse et bon courage pour la suite post-opératoire.

eric

 

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ginrek

edu03

salut a toi compagnon d'infortune !

ton intervention illustre bien l'interet de croiser les informations concernant notre maladie surtout avant le moment crucial du choix de traitement .Nos cas semblent similaires .

Pour ce qui est des traitements loco regionnaux ( avis au modérateurs ) j'ai la notion que ces traitements sont reservé aux tumeurs a bas risque  gleason 3+3  ou 3+4  a condition que la densité de grade 4 ne depasse pas 15%.Je cochais pas les cases... et la RCP avait validé la prostatectomie.

Ton "jeune" age est  parametre important pour l'indication therapeutique et la probabilité de recuperation (notamment erectile ).

Alors soit confiant , trouves toi un kiné specialisé en reeducation perineo sphincterienne , fais un maximun de seance avant (6  seances c'est ideal ).

Pour les couches je deconseille les commandes " pack pour un mois " .J'en ai utilisé beaucoup moins que je l'imaginais et on en trouve partout (pharmacie ,supermarché).Mes couches culottes inutilisées sont déja parties a la poubelle et les niveau 3 vont pas tarder a suivre(youppie!)

donnes nous des nouvelles 

cordialement 

Marc 

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ychou

Bonjour, Ginrek 

J’ai une petite question à te poser : est-ce que c’est ton urologue qui t’a prescrit du tadalafil 5 mg au quotidien à prendre en même temps que du Viagra 100 mg ? Le mien me l’a déconseillé.

Merci pour ta réponse

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ginrek

Bonjour Ychou

Oui c'est bien mon chirurgien qui m'a prescrit tadalafil 5mg et sildenafil 100mg.

Je les prends dans un esprit de "maintenance de l'organe " car j'ai une petite climacturie qui freine les stimulations sexuelles.En plus je ne suis pas encore acclimaté a ces traitement qui m'assome un peu.

Je crois que la preuve de leur efficacité z cette periode du post op n'a pas encore eté faite .C'est pour ça que certains prescrivent et d'autres non

 

 

 

 

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