Bonjour,
La neurofibromatose de type 1 est une maladie rare mais il existe des centres experts dont plusieurs à Paris, notamment à l'hôpital Necker ou à l'hôpital européen Georges Pompidou. Dans ce dernier hôpital, vous pouvez contacter le Pr Laurent Lantieri (par email : laurent.lantieri@aphp.fr ou par téléphone 01 56 09 58 72). Si vous cherchez d'autres coordonnées, il vous suffit d'aller sur le site Orphanet, dédié aux maladies rares.
Je connais mal cette maladie, je ne peux donc pas vous être d'une grande utilité pour le diagnostic. Mais s'il y a effectivement un cancer du poumon, il me semble important de savoir s'il est indépendant ou non de la neurofibromatose.
En ce qui concerne le soutien psychologique, les services d'oncologie en proposent le plus souvent, avec des oncopsychologues. Mais d'ores et déjà, vous pouvez prendre contact avec La Ligue contre le cancer (contacter l'antenne la plus proche de chez vous), vous y trouverez une écoute bienveillante et certainement des conseils utiles.
Cordialement
Dr Marceau
Bonjour à toutes et tous,
Après différents examens, le docteur soupçonne un cancer des poumons pour ma femme.
Elle a une neurofibromatose de type 1
La biopsie n’a pas permis de lever le doute (faite au mauvais endroit … merci au corps médical) et il voudrait que l’on refasse une autre. J’angoisse terriblement même si j’essaye de ne pas le montrer à ma femme et à nos filles. Les chirurgiens auraient dit que si c’est bien une tumeur, cette dernière serait difficilement opérable en totalité.
Plusieurs questions ;
J’aurais sans aucun doute d’autres questions car c’est un domaine qui me fait vraiment peur et que je ne maîtrise absolument pas.
Merci pour votre aide