Vivre le cancer d'un autre

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damienj

Bonjour, bonsoir...

Je suis là pour je ne sais pas trop en faite. Peut être pour trouver des gens qui vivent la même situation que moi.

Peut-être pour vider mon sac envers des inconnus qui ne seront pas touchés.

Mon épouse après un examen a appris qu'elle avait à 47 ans un cancer du sein (il y a 3 ans). 

Qui après de multiples examens s'est avéré être un cancer métastasé qui avait commencé à toucher des os. Examen rendez-vous traitement (kisqali) et piqûre chaque mois. Prise de sang régulières examen tous les 6 mois...

Et là je craque 😓 j'en peux plus je deviens fou. Je suis en train de perdre pieds. Comment arriver à vivre en se disant que peut être elle ne sera plus là dans 1 an 5 ans 10 ans ?

La voir fatiguée, épuisée tout le temps tous les jours.  Cette saleté d'alarme pour lui rappeler de prendre à heure fixe ce fichu traitement tous les jours. Esclave total de la maladie.

Je deviens fou je craque. Je ne lui en veux pas je l'aime trop pour ça.

Mais je suis en train de me noyer dans une situation que je ne pas gérer. Et du coup je suis en colère. Une colère lancinante présente de plus en plus présente de plus en plus forte. Que je n'arrive plus à contrôler.

Je ne sais plus quoi faire .

Alors je ne suis pas là pour attendre un miracle, et surtout pas là pour entendre le sempiternel "faut profiter de l'instant présent" ça je ne peux plus l'entendre. Surtout de la bouche de celles et ceux qui ne vivent pas cette situation au quotidien.

Mon épouse est malade, pourtant tout le monde en souffre 😓

Voilà. Désolé j'avais besoin de vider mon sac, trop lourd que je n'arrive plus à porter.

 

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Dr A.Marceau

Bonjour,

Vous allez certainement recevoir des témoignages sur ce forum de personnes vivant une situation comparable à la vôtre. Le rôle d'aidant est souvent très difficile à vivre car il consiste à accompagner quelqu'un qui se bat contre la maladie, en l'occurrence ici le cancer, tout en se sentant très démuni sinon impuissant pour l'aider. Mais pour la personne malade, l'important est d'être accompagnée, de sentir une présence affectueuse autour d'elle, qui renforce sa combativité contre la maladie, en sachant par ailleurs qu'elle est accompagnée d'une équipe soignante qui dispose de moyens très efficaces pour lui permettre de gagner le combat.

Cordialement

Dr Marceau

Yvette90

Bonjour Damien et bienvenue sur le Forum. Je ne suis pas une "proche aidante" mais une malade atteinte par ce maudit crabe. Même si ce n'est pas le même que votre épouse, je sais ce qu'elle vit et par là, ce que vous vivez. Cette foutue maladie bouzille pas seulement ceux et celles qui en sont atteints mais touche aussi les plus proches. Heureusement, les avancées médicales ont permis de donner de l'espoir mais pas sans effets secondaires parfois bien pénibles. Je vais tout de même vous dire ce que vous ne voulez plus entendre (mais moi je peux vous le dire puisque je suis moi-même touchée 😉) ; "profitez de l'instant présent" . Effectivement, vous ne pouvez pas savoir de quoi demain sera fait et je vous souhaite de tout cœur des jours heureux avec votre épouse. Si vous vous sentez craquer, n'hésitez pas à vous faire aider. Vous pouvez téléphoner à la Ligue et vous y trouverez des personnes compréhensives qui vous écouteront et sauront trouver les mots pour vous rasséréner.  N'hésitez pas non plus à revenir sur le Forum où vous trouverez soutien et amitié.

Courage et amitié pour vous et votre épouse 💪🍀🥰🌞

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damienj

Bonjour.

Merci pour votre réponse. Effectivement je ne veux plus entendre "profite de la vie" venant de personnes qui ne sont pas touchés. C'est trop facile de dire ça quand tout va bien.

Quand on n'est pas malade ou quand ne voit pas sa chère épouse épuisée à tout juste 14h00 avec de ce pu##in de traitement.

Donc de votre part je l'accepter sans aune reserve. Vous avez toute légitimité pour me le dire.

De l'aide justement depuis hier et une perte totale de contrôle... Pour un lave-vaiselle bouché (pour vous dire l'absurdité de la chose) j'ai pris conscience qu'il fallait que ça change (changer aussi le lave-vaisselle par la même occasion, de l'état de bouché il est passé à l'état explosé).

Et une bonne introspection m'a fait prendre conscience que je perd complètement mes moyens alors que je suis pourtant d'une nature rationnelle et réfléchi. Mais je n'y arrive plus.

Merci encore pour votre réponse.

Je vous souhaite plein de courage.

Soabd

Bonjour,

Je vous souhaite beaucoup de courage a vous et votre épouse. C'est difficile d'être a côté et de subir la maladie sans que personne ne comprenne ce que l'on vit. 

J'ai moi même un cancer du sein et je suis jeune. J'ai vu beaucoup de parcours de femme en ayant un, dont beaucoup métastatique. Pour beaucoup les traitements sont efficaces et contrôlent la maladie , certaines sont avec ce cancer métastatique depuis 10 ans ! Alors bien sûr la qualité de vie change car les traitements sont fatiguant, kisqali est connu pour générer de la fatigue (surtout avec la baisse des globules). Le conseil que je donnerai a votre femme si ce n'est pas déjà le cas, c'est de faire une activité physique modérée quotidiennement, ça aide a la production des globules et on se sent moins fatiguée et on supporte mieux les traitements. Avec une alimentation saine a côté c'est le super combo, elle pourra être plus en forme deja. 

 

Mon conseil pour vous, prenez du temps pour vous, sans culpabiliser, vous y avez droit ! Être aidant ne veut pas dire s'oublier. Faire du sport ou quelque chose qui fais du bien moralement qui vous aide a vous vider l'esprit. C'est important de prendre soin de votre moral. S'inquiéter pour elle est normal mais n'oubliez pas que vous ronger le sang ne changera rien à la situation, alors avec un peu de temps , prenez de la distance avec cette angoisse. Qui plus est kisqali a l air de bien fonctionner si elle l'a depuis plusieurs années c'est donc une excellente nouvelle ! 

Vous pouvez contacter la ligue par téléphone pour avoir un soutien psychologique c'est gratuit et anonyme.

Et aussi, peut être que ça vous ferez du bien d'échanger avec des personnes aidantes comme vous qui puisse vous comprendre et vous conseiller, il existe un réseau (mon réseau cancer) qui a un site spécialisé pour les proches aidants (il y en a un aussi pour le cancer du sein, dont un groupe de discussion pour les métastatiques !) 

https://monreseaucancer.org/mon-reseau-proches

 

https://monreseaucancer.org/sein

 

Je vous souhaite beaucoup de courage, c'est les montagnes russe le cancer, aussi bien pour les malades que pour les proches 

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FH52

Bonjour,

Je vous comprends...

Mon mari a un cancer du poumon stade 4 et on ne le sait que depuis début novembre. Le choc passé, on entre dans tous les états d'esprit, ce sont les montagnes russes. le désespoir, l'espoir, la peur, la hantise, la tristesse… 

Et égoïstement… la fin de tous nos projets. Le cancer a mis un couperet à tous nos projets, car nous en avions plein !!! On vit au jour le jour. 

Je me raccroche à notre fille de 8 ans, qui doit avoir un quotidien le plus normal possible, même s'il est anormal. A un moment, mon mari m'a dit "arrête de pleurer sans cesse car moi aussi je vais pleurer sans cesse… je préfère que tu sois gaie, qu'on profite !" C'est dur mais il a raison. Je pleure en sortant mes chiens et je reviens après avoir séché mes larmes. 

Je comprends votre colère… salop*** de cancer qui gâche nos vies, même si nous, nous ne sommes pas malades. 

Moi je me noie parfois non pas dans la colère mais dans le désespoir, me disant que ma vie, la légèreté, le bonheur, tout cela est derrière moi à 42 ans et puis je me raccroche à la moindre minuscule bonne nouvelle. 

N'hésitez pas à vous faire aider par un psy, voire même pas des anti-dépresseurs. La colère peut vous ronger profondément. 

Les amis ne sont pas forcément toujours les bonnes personnes à qui parler car ils sont impliqués émotionnellement parlant, et c'est bien normal. Parler à quelqu'un de neutre peut aider. 

On me l'a dit aussi le "il faut profiter", de la part d'amies dont le mari est en parfaite santé… Mais réalisent-ils vraiment ? Profiter oui bien sûr mais nous, on a la peur lancinante… combien de temps ???? Si on tape la maladie sur Google, on s'effondre. 

N'hésitez pas à aller voir votre généraliste ou un psychiatre pour vous faire aider un temps, le temps que cette colère (bien légitime) se calme. Mais vous avez raison d'être en colère !!! Pourquoi votre femme ? Pourquoi vous ? On se dit tous cela...

Il faut prendre soin de vous car votre femme a besoin de vous. 

Bon courage

Souricette

Bonsoir Damien,

Nous sommes tous différents, mais pour avoir été l'aidante de mon mari, avant qu'il ne devienne le mien puisqu'à mon tour j'ai été touchée par cette maladie, je peux vous assurer qu'il est plus simple d'être le malade.
Le malade n'a pas le choix : il suit son traitement, subit les effets secondaires etc... mais se bat, parce qu'il veut s'en sortir et veut aussi rassurer l'aidant et les autres...
L'aidant doit faire semblant d'aller bien, pour que l'autre ne flanche pas, et j'ai remarqué que c'est souvent le malade qui remonte le moral de l'aidant.

Il n'y a pas de remède miracle, mais c'est lourd, cette maladie, cette lourdeur qui s'installe dans la maison, on a presque l'impression d'être en dueil, en fait l'ambiance est tellement plombée qu'on a l'impression qu'on anticipe le jour où peut-être l'autre ne sera plus là. C'est vraiment étrange. C'estpour ça qu'il faut se secouer !

Je veux dire par là qu'il faut trouver un dérivatif, une occupation, quelque chose pour empêcher votre cerveau de vous rendre fou. Moi, perso, c'est à cette époque que j'ai commencé à me plonger dans la généalogie et j'y ai pris beaucoup de plaisir. Le soir, quand la maison dormait, je soufflait en retraçant la vie de mes ancêtres. 
C'est aussi à cette époque que je me suis lancée activement dans la protection animale. Sauver des petits animaux si vulnérables ma (nous) a apporté beaucoup de joie et de satisfactions y compris à mon mari quand il était malade, on avait à coeur de les soigner et on oubliait nos propres maux... 
Pour moi, pour nous, ça a été ça, pour d'autres, c'est la marche ou le camping-car (clin d'oeil à l'ami Rob, le pilier de ce forum). 
Essayez de vous aérer les méninges et vous verrez que vous supporterez mieux la situation, et bien sûr, si ça ne suffit pas, n'hésitez pas à voir des professionnels.

N'hésitez pas à revenir ici pour nous donner de vos nouvelles. Courage !

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damienj

Bonjour Souricette

"on a presque l'impression d'être en deuil, en fait l'ambiance est tellement plombée qu'on a l'impression qu'on anticipe le jour où peut-être l'autre ne sera plus là"

Ben.. C'est exactement ça. Je me couche avec cette idée. Et je n'arrive plus à me projeter dans le futur.

Comme le soulignait FH52, dans un post précédent : 
"la fin de tous nos projets. Le cancer a mis un couperet à tous nos projets, car nous en avions plein !!! On vit au jour le jour. "

C'est affreux comme sentiment.
Se lever pour bosser pour se coucher. Voilà à quoi se résume la vie. Je ne peux et ne veux plus me projeter dans le futur. Pourquoi faire??
Si ça se trouve dans 5 ans je serai seul. Donc à quoi bon?

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FH52

J'ai les mêmes raisonnements que vous... après qui sait de quoi demain sera fait ??? 
On ne sait pas. 

Moi oui, comme dit Souricette, cette impression de deuil permanente...


Tout cela est très dur. Et on peut voir autant de psys qu'on veut ou des médicaments antidépresseurs, ça ne nous rendra pas notre vie d'avant... d'avant le cancer et la peur permanente. 

Mais il fait beau, il faut se raccrocher à la vie. Un médecin m'a dit : "tant qu'il y a de la vie... il y a de la vie !"


Pas facile tout cela. 

Prenez soin de vous aussi. Bon courage 

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