Soutien moral

15 comments
Lylabird

Bonjour,

Où pourrais-je trouver un soutien moral.

Je suis complètement épuisée, tant moralement que physiquement.

Aujourd'hui, je devais commencer des cures de Taxol, j'y ai renoncé, traitement beaucoup trop lourd (3 semaines/4), plus trajet. Je n'aurai pas eu la force de le supporter.

Plus le rendez-vous approchait, plus j'étais en état de stress que je n'ai jamais connu.

Je veux vivre et non survivre avec des effets secondaires dont je ne veux plus.

Etant en récidive, tout cela n'est fait que pour nous prolonger mais quelle condition.

Merci pour votre aide.

 

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Dr A.Marceau

Bonjour,

Vous avez bien fait de venir sur ce forum, je suis certain que des femmes passées par la même épreuve que celle que vous traversez vont venir témoigner et vous apporter leur soutien. Je pense aussi qu'elles vous encourageront à affronter le traitement car malgré les effets indésirables, le but de ce traitement est d'obtenir une longue rémission qui peut se transformer en guérison, même s'il s'agit d'une rechute. Enfin, vous trouverez également un soutien moral auprès du comité de La Ligue se situant dans votre département.

Cordialement

Dr Marceau

Lylabird

Merci pour votre réponse mais l'oncologue m'a dit qu'il n'y aura jamais de rémission, et encore moins de guérison. Très encourageants comme propos !!!

Soabd

Bonjour lyla,

Je comprends que ce soit difficile cette fatigue constante, ces effets secondaires, cette diminution.. 

Ne lâchez pas , même si vous ne pouvez pas être guérie, beaucoup de femmes ayant des métastases sont en "rémission" longue durée (plus rien aux images depuis bien longtemps) ou bien stable depuis plusieurs années (dont certains cas très avancés -meta cérébrales etc) 

Je vous souhaite beaucoup de courage , c'est difficile d'affronter ça quotidiennement sans se sentir comprise par l'entourage. 

Si vous avez besoin d'un soutien psychologique vous pouvez contacter la ligue. Il existe aussi une sorte de "réseau social" dédié aux cancers, il y a beaucoup de monde, des groupes dont un spéciale méta , possibilité d'échanger en privé etc, ça vous ferez sûrement du bien d'échanger avec d'autres femmes vivant la même chose 

https://monreseaucancer.org/login

Lylabird

Ce réseau ne me convient pas du tout, d'ailleurs, je n'y suis pas restée très longtemps.

Chaque cas est différent, et chacun réagit comme il peut.

La meilleure solution pour moi est de changer de Centre afin d'avoir un oncologue qui m'écoute, mais pour cela, il faut que je change de région, trouve une maison, rien n'est simple.

Soabd

Pas évident en effet, il n'y a pas de clinique privée proche de chez vous ? La prise en charge est très bien aussi si jamais ça peut vous aider.. il existe aussi le site "deuxième avis" 

Lylabird

Je suis déjà dans un Centre Unicancer (privé), je réside dans une région défavorisée au niveau médical donc pas vraiment le choix ! 

Je vais essayé "deuxième avis" car je veux rester en thérapie ciblée beaucoup moins  dévastatrice, mais à prendre en cachet, tranquille chez moi. Dans ces conditions, on en oublie presque la maladie sauf lorsque un contrôle approche !

Lylabird

Vendredi, j'ai mis plus de 3 h à constituer le dossier pour "deuxième avis". Bien sûr, ma Mutuelle ne participe pas aux frais : 135 €. Demande validée, ce midi, envoyée à  l'"expert" à 12 h 40, réponse à 14 h ! pour me proposer de prendre Xéloda que j'avais déjà refusé mais pas précisé dans ma demande. Conclusion, ils ont des traitements type, à nous de nous en arranger. Je suis très en colère.

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rob

Bonsoir ,

Vous avez raison d'exprimer votre souffrance sur ce forum , et nous la comprenons très bien , pour vous dire la vérité je n'ai pas une réponse adaptée à vous faire tellement la réaction de chaque malade est différente au traitement , je suis confiant en la médecine et garde un bon moral , mais le jour ou la vie n'aura plus aucun sens pour moi j'arrêterai les traitements agressifs , votre oncologue ,l'équipe soignante , un psy doivent vous aidez , c'est à eux tous de vous apportez une solution , par contre ça peut être très compliqué , j'ai quand même envi de vous qu'après une étape compliquée le ciel peut redevenir bleu , alors courage ne baisser pas les bras .

Bonne soirée à vous .

Lylabird

Bonsoir,

Aucun soutien de l'équipe médicale, nous ne sommes qu''un dossier.

Je vous avais déjà fait part de mon souhait de fin de vie (le plus tard possible) m'endormir en regardant le soleil se coucher 

Yvette90

Bonjour Lylabird, Je n'ai pas le même cancer mais je comprends tout de même votre "ras-le-bol" car les récidives, je connais mais contrairement au vôtre, mon oncologue me dit toujours qu'il faut garder l'espoir car nul ne sait de quoi demain sera fait. C'est vrai que les traitements et les effets secondaires ne sont pas des parties de plaisir mais je vais vous dire comme ma fille m'a dit lorsque je me suis plainte de la pénibilité de ceux-ci : "c'est vrai que les effets secondaires, c'est pas drôle toutefois ils ne sont pas mortels mais si tu n'avais pas eu de traitements, tu ne serais probablement plus là" . En tout cas je vous souhaite de reprendre courage et de continuer à vous soigner en vous faisant aider s'il le faut par un psy de la Ligue. La médecine fait des progrès chaque année et de plus en plus de cancers guérissent. C'est ce qu'il faut avoir en tête en dépit de ce que dit votre oncologue. Ne baissez pas les bras, il y a toujours de l'espoir. 

Bien amicalement 💪🍀🌈🥰

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