Épendymome pédiatrique

3 comments
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Choucha3

Bonjour à tous, 

Je suis la maman d'un petit bonhomme de 3 ans et demi. L'année dernière, en janvier 2025, mon fils alors âgé de 2 ans et demi a subi deux grosses interventions chirurgicales au cerveau. 

La première pour l'hydrocéphalie sévère, et la seconde pour retirer la tumeur qui faisait 7cm. Le verdict tombe : Épendymome anaplasique grade 3 PFA... Tout a été rapide, nous avons été envoyé à l'institut Curie où il a fait 33 séances de protontherapie 5j/7. 

Et désormais, nous vivons au rythme de ses contrôles IRM en priant pour qu'il n'y ait pas de récidives ..

Je souhaiterais savoir s'il a des témoignages de parents vivant la même situations par rapport a ce cancer très rare et à la fois très agressif... Je cherche désespérément sur le net, mais je ne trouves rien... 

Merci à vous 

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Dr A.Marceau

Bonjour,

En effet, la rareté de ce cancer rend les témoignages très rares et improbables. Je n'ai pas le souvenir d'un tel cas évoqué sur ce forum.

Bien cordialement

Dr Marceau

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Choucha3

Bonjour Dr Marceau, 

 

Je vous remercie pour votre réponse, et votre intérêt. 

Malheureusement la rareté du cancer de mon petit, "me conforte" dans le fait de ne pas avoir espoir.... Cependant, aux USA, j'ai vu plusieurs cas d'enfant ayant le même cas que mon fils ,(catégorie et sous-catégorie) cependant ils sont décédés environ 18 a 24 mois après les traitements. 

Bien cordialement,

Bouchra

Yvette90

Bonjour Choucha. On reste désarmé quand ce foutu crabe touche un enfant surtout si petit.  Je  ne peux malheureusement rien vous dire sur ce cancer mais je vous envoi toute ma force et mon amitié dans cette dure épreuve, en espérant que votre petit bonhomme s'en sortira, la médecine faisant des progrès énorme. 💪🍀🥰🌸🌺🌼🌷🌻🌹💖🌈🌞

Bien amicalement

 

 

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