Bonjour, je suis nouvelle sur le forum. J'ai 53 ans et on m'a diagnostiqué un CPNPC Stade 4 en avril 2024 quand des métastases cérébrales se sont manifestées avec de violentes pertes d'équilibre et nausées. Après la métastasectomie de la plus volumineuse( 3 cm de diam.) on m'a dit: "vous avez de la chance! vous êtes ALK+" sans autre explication. Je n'ai mesuré "ma chance" que lorsque je me suis renseignée par moi-même sur le sujet. 1er traitement (Alunbrig) qui a stopper l'évolution des métas et permis une diminution notable de la tumeur pulmonaire primitive, mais en juin 2025, les métas cérébrales ont repris leur progression donc passage au Lorlatinib et jusqu'à présent c'est le statu quo. J'ai une IRM cérébrale et un scanner TAP et cérébral tous les 3 mois avant le rv onco. Je suis entre 2 et l'angoisse du prochain contrôle arrive de plus en plus tôt. Je sait que la mutation ALK+ ne représente que 3% des CPNC, et j'aimerai échanger avec des personnes qui comprennent se que je ressens. Les effets secondaire sont très pénibles mais j'ai "la chance" de bénéficier d'un traitement oral sans les effets indésirables d'une chimio, j'ai le sentiment que mon onco balaie d'un revers de main mes problématiques; d'ailleurs je pense qu'il ne maitrise pas mon traitement car il regarde sa "fiche produit" pour mes prescrire le suivi. Il est très gentil, mais pourquoi me demander comment je vais s'il ne tient pas compte de mes problèmes de prise de poids, d'œdèmes, de fatigue,....effets secondaire du traitements. Bref, je ne me sens pas épaulée. Vers qui me tourner?
Boutique solidaire "VA CHIER"
Bonjour, je suis nouvelle sur le forum. J'ai 53 ans et on m'a diagnostiqué un CPNPC Stade 4 en avril 2024 quand des métastases cérébrales se sont manifestées avec de violentes pertes d'équilibre et nausées. Après la métastasectomie de la plus volumineuse( 3 cm de diam.) on m'a dit: "vous avez de la chance! vous êtes ALK+" sans autre explication. Je n'ai mesuré "ma chance" que lorsque je me suis renseignée par moi-même sur le sujet. 1er traitement (Alunbrig) qui a stopper l'évolution des métas et permis une diminution notable de la tumeur pulmonaire primitive, mais en juin 2025, les métas cérébrales ont repris leur progression donc passage au Lorlatinib et jusqu'à présent c'est le statu quo. J'ai une IRM cérébrale et un scanner TAP et cérébral tous les 3 mois avant le rv onco. Je suis entre 2 et l'angoisse du prochain contrôle arrive de plus en plus tôt. Je sait que la mutation ALK+ ne représente que 3% des CPNC, et j'aimerai échanger avec des personnes qui comprennent se que je ressens. Les effets secondaire sont très pénibles mais j'ai "la chance" de bénéficier d'un traitement oral sans les effets indésirables d'une chimio, j'ai le sentiment que mon onco balaie d'un revers de main mes problématiques; d'ailleurs je pense qu'il ne maitrise pas mon traitement car il regarde sa "fiche produit" pour mes prescrire le suivi. Il est très gentil, mais pourquoi me demander comment je vais s'il ne tient pas compte de mes problèmes de prise de poids, d'œdèmes, de fatigue,....effets secondaire du traitements. Bref, je ne me sens pas épaulée. Vers qui me tourner?