Lymphome

4 comments
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Aurore@

Nous venons apprendre que montre fils a un lymphome ….

C est une annonce horrible qu aucun parent ne devrait subir.
La prise en charge n est pas toujours simple ou bien expliqué .

Je suis en arrêt depuis l annonce et la sécurité sociale ne me verse pas mes indemnités pas avant le 26 juin annoncé par téléphone …

J ai l impression de subir ma vie de ne rien comprendre et de ne ps arriver à remonter… 

Y a t il des parents qui sont dans se cas sur ce forum

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Dr A.Marceau

Bonjour,

Je comprends que cette nouvelle soit difficile à accepter et j'espère que vous aurez sur ce forum des témoignages de parents vivant une épreuve similaire.

Il existe différents types de lymphomes. Mais pour la plupart, le pronostic est généralement bon, surtout quand le patient est jeune. L'hématologue qui suit votre fils pourra être plus précis.

Cordialement

Dr Marceau

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Aurore@

Bonjour et merci pour votre retour il a un lymphome de burkitt.

Apres 2 séries de chimios de 5 jours consécutifs il a eu un scanner et un tep scann qui montre que le traitement fonctionne bien je viens d avoir la nouvelle .

Je suis un peu rassurée même si le chemin reste difficile .


Cordialement 

Souricette

Bonjour Aurore,

Je ne suis pas dans votre situation, car le lymphome, il a été pour moi, et j'ai envie de vous dire "tant mieux", car je pense que tout parent qui se respecte préfèrera être malade, plutôt que de voir ses enfants touchés par cette terrible maladie. On leur a donné la vie, et on donnerait la nôtre pour la leur.

Ceci dit, je voulais vous apporter, mon soutien et mon modeste témoignage. 

Je n'ai pas le même lymphome que votre fils, mais de ce que je sais des lymphomes : ils se soignent plutôt bien. Le traitement repose sur une chimio et souvent chimio+immunothérapie. L'immunothérapie fonctionne très bien et est porteuse de beaucoup d'espoir. Elle est facile à supporter comparée aux effets secondaires de certaines chimios, mais, encore une fois, nous ne sommes pas égaux devant la maladie et chacun réagit aux traitements à sa façon.

En ce qui vous concerne, je comprends oh combien votre stress mais j'ai envie de vous dire : essayez de vous détendre, respirez par le ventre, le traitement va s'étaler sur plusieurs mois (voire années), il va donc falloir que vous "redescendiez" un petit peu parce que sinon vous n'allez pas tenir le coup. 
Il faut accepter cette situation, le plus vite possible, et faire une place à cette maladie qui a fait irruption dans votre quotidien. J'ai envie de vous dire : il faut l'apprivoiser. Oui, vous allez vivre au rythme des contrôles, des bonnes et des moins bonnes nouvelles, mais pendant ce temps là, vous êtes là, et lui aussi.
Je ne sais pas pourquoi notre cerveau nous conduit à envisager le pire, mais le pire n'est pas certain comme le disait si gentiment notre ami Stéphane, un des piliers de ce forum ! Aujourd'hui cancer ne rime pas forcément avec disparition, il y a plein de traitements, beaucoup d'avancées, je vous en prie, soyez heureuse de vivre en France et que votre fils puisse bénéficier des meilleurs traitements.
N'hésitez pas à poser toutes vos questions à l'oncologue. Notez les sur un petit cahier pour être sûre de ne rien oublier lors des rendez-vous. Ne subissez pas, soyez actrice de cette séquence et vous verrez que vous aurez le sentiment de mieux maîtriser les choses. 

Désolée pour le pavé mais j'ai vraiment envie que vous retrouviez le moral parce que tout n'est pas écrit et qu'il faut que vous soyez en forme pour épauler votre fiston. Il doit être très triste de vous voir ainsi et ça ne peut pas l'aider.

Revenez nous donner de vos nouvelles et des siennes svp et take care !
 

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Alpinia

Bonjour,


Je me permets de vous répondre car mon fils a également eu un lymphome de Burkitt en 2025.
Je comprends tellement ce que vous ressentez. L’annonce est un choc brutal, on a l’impression que tout s’effondre et en même temps qu’il faut tout comprendre très vite… C’est très déstabilisant.
Pour moi aussi, le début a été très difficile, avec beaucoup de questions et parfois un manque de clarté dans les explications ou des incohérences , par la suite J'avais pris note de tout ce que les médecins me disait je tenais un carnet...pour éviter de me perdre et poser des questions quand j'avais des doutes sur quelque chose..
Si vous avez besoin d’échanger,  n'hésitez pas. Je suis passée par là ... actuellement je vis le "après"
Je vous envoie beaucoup de courage pour cette épreuve.

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