Absence de prise en charge

Bonjour à tous,

Je ne connais pas le fonctionnement de ce forum. Je suis une nouvelle abonnée. Je vous écris parce que je me sens très démunie et paniquée.

Ma mère a commencé à avoir des douleurs abdominales fin février. À la mi-mars elle a fait un scanner qui a montré une tâche sur le pancréas. Fin mars nous avons rencontré un chirurgien qui nous a dit que c’était un cancer probablement avancé. Il a demandé un biopsie et une alcoolisation pendant l’endoscopie. Il y a eu un délai de 4 semaines entre ce rdv et la biopsie.

Les besoins en oxycodone pour calmer la douleur montent de façon exponentielle (et ma mère a une tolérance à la douleur assez élevée). Au moment de la biopsie, j’ai croisé le chirurgien rencontré fin mars et je lui ai fait part de notre désarroi face à la situation de ma mère, les douleurs impressionnantes, la constipation totale depuis deux mois, l’absence d’interlocuteur, de lien thérapeutique, bref la difficulté de ne pas être accompagnés alors que nous sommes face à une course contre la montre. Il m’a répondu qu’il n’y avait pas de course. Je lui ai posé la question: est-ce qu’il n’y a plus que du palliatif? Et il a semblé dire oui (ce qui n’était pas clair du tout quand on s’est vus en mars). Par contre il a dit que sans résultats de la biopsie, pas de mise en lien avec le service oncologie. 
Le chirurgien qui est intervenu pour la biopsie a dit à ma mère que la tumeur était grosse. Puis elle a été renvoyée à la maison. Vérification faite du rapport de biopsie du 23 avril: la tumeur a doublé de volume depuis le scanner du 16 mars.

Le médecin généraliste nous dit qu’il ne se sent plus habilité à prescrire des doses aussi fortes contre la douleur.

À l’hôpital on nous a dit qu’avec les jours fériés ça prendra probablement trois semaines pour avoir les résultats de la biopsie. Et quand ils auront les résultats, je ne sais même pas s’ils vont se dépêcher pour nous donner un rdv avec un(e) oncologue au point où on en est, ils ne semblent pas pressés d’intervenir.
En trois ou quatre semaines, on a vu les dégâts et l’état de ma mère se dégrader de façon vertigineuse. Comment peut-on laisser des gens dans cette situation sans accompagnement? Certes ils n’ont pas la “carte d’identité” du cancer mais s’ils pensent que c’est deja du palliatif, pourquoi ne pas aider sur la douleur? 
Ma mère a des périodes de douleurs qui la mettent dans des états suicidaires, je ne l’ai jamais vue comme ça. 
C’est déjà tellement dur de savoir que je vais perdre ma mère dans un temps si court et qu’on aura beau vouloir passer du temps avec elle, elle sera de plus en plus fatiguée. Mais la voir souffrir, se défigurer de douleur c’est insupportable. Je me sens impuissante, démunie. 
Je cherche d’urgence un lieu qui pourrait nous accueillir dans un délai court et qui viendrait en soutien pour gérer la douleur, qui nous aiderait à mettre en place l’hospitalisation à domicile et éventuellement nous préparer à cette période d’accompagnement palliatif. Moi je peux m’installer chez ma mère et mon frère est motivé aussi pour venir en soutien et faire son possible pour un maintien à domicile. Nous sommes plein de bonne volonté et de détermination mais nous n’avons pas l’ombre d’une piste ni d’aide du corps médical.

Nous sommes sur Toulouse intramuros.

Merci d’avance pour tous vos conseils et informations, toute aide nous sera extrêmement précieuse.

De bonnes énergies a tous sur ce forum et encore merci pour cet espace de solidarité et de soutien.

MG