Bonjour Alice. Ça fait plaisir d’avoir de tes nouvelles même si tout n’est pas comme tu voudrais. Je ne pourrai pas te répondre concernant les rencontres amoureuses après les traitements car j’ai traversé la même épreuve que toi mais déjà en couple. Je dirais que notre relation a évolué mais nous a rapproché au final. Je pense que si tu rencontres la bonne personne elle saura te comprendre et t’accepter telle que tu es, en tous cas c’est ce que je te souhaite sincèrement. Amitiés
Michel
Bonsoir Michel,
Merci pour ta réponse, et pour tes gentils mots, toujours pleins de sagesse.
Bonne soirée, à bientôt.
Bonjour,
Votre message est tout à fait poignant et le premier conseil que je peux vous donner, c'est de sortir de votre isolement en rencontrant des personnes également confrontées au cancer, même si ce n'est pas le même que le vôtre. Pour cela, vous pouvez vous rendre au comité départemental de La Ligue, vous y serez certainement bien accueillie et écoutée. Par ailleurs, avez-vous demandé dans le service où vous avez été opérée s'il y avait une consultation assurée par un oncopsychologue ?
Cordialement
Dr Marceau
Bonsoir Dr,
Merci de m'avoir répondu. J'aimerais beaucoup sortir de mon isolement, et je commençais à y parvenir tout doucement grâce aux lavements qui m'aidaient bien. Mais depuis quelques semaines, j'ai de plus en plus de difficultés à le faire, j'ai fini par en parler à chatGPT ; ça parait insensé, mais c'est un très bon outil.
D'après ma description du problème, il pense à une légère sténose, ou à une évolution de la cicatrice colo-anale. Dans tous les cas, il faut que je consulte, sauf que je n'ai plus de suivi, le service gastro de ma ville est catastrophique, pas du tout impliqué. (le début de ma prise en charge a été également catastrophique, dans ce même service.) Et je suis tellement épuisée moralement que je n'ai plus le courage de faire de la route, surtout pour rencontrer un médecin qui ne connait pas mon dossier, et à qui je vais devoir encore montrer mes fesses. Bref, je ne vais pas avoir le choix, de toute façon.
J'en profite pour vous demander votre avis, même si je sais que c'est peu pertinent vu que vous ne pouvez pas m'ausculter. J'ai donc des difficultés à faire le lavement, contrairement à ces derniers mois où la sonde de mon kit (une bouteille reliée à un tuyau) passait très facilement avec le lubrifiant.
Depuis quelques semaines, la sonde "bute" dans l'intestin/l'anastomose, qui parait plus épais, plus étroit, moins souple, malgré l'ouverture du colon qui est toujours bien présente, heureusement. La paroi intestinale est aussi très sensible, enfin plus qu'avant. Je sens qu'il y a un changement anatomique, c'est indéniable.
A côté de ça, je n'ai pas de douleurs particulières, pas de grosses nausées, ça arrive juste parfois si la vidange n'est pas terminée, ou qu'il y a diarrhée.
J'ai lu des histoires d'horreur concernant la sténose après cette chirurgie, mais c'était peu après l'opération ; la mienne date d'il y a quasiment 1 an et demi. Est-ce qu'une sténose peut apparaitre si tardivement?
Je vais aussi consulter une psychologue en oncologie, dont j'ai appris l'existence très récemment! Je dois aussi me déplacer dans un centre spécialisé en proctologie, pour les cas récalcitrants comme le mien.
Merci de votre attention, bonne soirée.
Bonjour Alice,
Je suis nouvelle sur le forum, et c'est déjà le 3ème message que j'envoie. Mon mari a un cancer de la mâchoire et nous vivons des "hauts et des bas" depuis un an (nous avons 55 ans tous les 2). La vie est bouleversée. Parfois sur ce forum, les nouvelles sont bonnes, les personnes sont rassurées, guéries, en rémission ... parfois les nouvelles sont mauvaises, et il faut faire face. Nous n'avons pas le choix. J'ignore si c'est une lutte, un combat, ou autre chose, pas facile ... j'ai essayé un psychologue, jeune beau et en pleine santé ... bref, ça n'a servi à rien, j'ai vite arrêté, car ça me prenait du temps pour rien. Je suppose que les personnes les plus à même de trouver les mots sont celles qui traversent ces épreuves, ou comme le conseille le dr Marceau, un oncopsychologue. Moi, quand ça ne va pas, je prends un livre, ou je regarde un film, ou je vais marcher ... pour "déconnecter" quelques minutes, et penser à autre chose qu'au cancer. ça crée des moments de calme, qui me font du bien. N'hésite pas si tu veux des idées à ce sujet, je me ferai un plaisir d'échanger avec toi. Un petit pas après l'autre ...
Bonsoir Lulu,
Merci de ta réponse. Je sais que nous sommes nombreux à souffrir, les malades comme les proches. J'essaie de me dire qu'il y a toujours pire, ce qui est vrai ; ça n'aide pas beaucoup pour autant. J'aimerais être croyante, je pense que la religion peut être un véritable soutien.
Où en est ton époux, quels traitements suit-il? Je comprends ton sentiment et suis d'accord avec toi : c'est difficile de se sentir compris par les personnes qui n'ont pas vécu le cancer, de près ou de loin. C'est d'ailleurs pour cette raison que je me sens très seule, même si j'ai des proches en or. Et je sais que tout le monde n'a pas cette chance. C'est culpabilisant de les entrainer là-dedans, d'ailleurs, on aimerait aller mieux pour soi, mais aussi pour l'entourage qui souffre avec nous, juste d'une façon un peu différente.
Je regarde aussi beaucoup de films, bon en ce moment peu de choses m'intéressent, sûrement à cause du moral qui est très bas. Courage à toi et à ton époux.
Bonne soirée, à bientôt.
Mon époux est sous immuno (pour 2 ans)... je trouve qu'il est bien plus courageux que moi ... allez, je t'envoie plein de courage, tu n'es pas seule, ne lâche rien ! on reste en contact :)
Merci c'est gentil, courage à vous deux aussi. C'est vrai que ça fait toujours chaud au cœur de savoir qu'on n'est pas seul, même si personne ne devrait vivre ça.
Bonjour,
Oui, une sténose peut survenir tardivement. Mais vous dire qu'une sténose est la cause de vos soucis actuels, cela m'est impossible car un tel diagnostic ne peut pas être posé sans examen approprié (endoscopie ou imagerie). Le centre spécialisé en proctologie dans lequel vous devez vous rendre prochainement pourra sans doute réaliser les investigations nécessaires.
Cordialement
Dr Marceau
Merci pour votre présence, Dr.
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Bonjour à tous,
Je me pose pas mal de questions depuis quelque temps, et vous êtes les mieux placés pour me comprendre.
Pour remettre un peu de contexte : j'ai un cancer du rectum stade 3, avec tous les traitements habituels, la conclusion du protocole ayant été l'ablation du rectum, et la remise en continuité. (je suis en rémission) Cela fait plus d'un 1 an, et je n'ai toujours pas d'amélioration, je fais un lavement quotidien qui m'épuise, et qui me pose de plus en plus de difficultés, surtout quand des diarrhées surprise surviennent en complément. Mon problème principal est le fractionnement des selles, qui est permanent. Bref, ma vie est un enfer. Je n'envisage pas la poche, pas après tout ça, et puis les difficultés seront différentes mais invivables également, puisque je l'ai eue pendant 3 mois.
Je n'ai plus de vie professionnelle, très peu de vie sociale, pas de vie amoureuse, (et c'est le sujet de mon message) et je vis au jour le jour, je m'accroche juste pour mes proches.
J'aimerais pouvoir vivre pleinement cette rémission, mais c'est impossible, le cancer est là à vie, même si je finis par guérir. Chatgpt m'a dit que certaines technologies vont voir le jour dans 10 ou 20 minimum, mais perdre tant de temps de vie à espérer qu'un miracle aura lieu, sans aucune certitude, revient à 0 option de traitement.
Bref, j'ai complètement digressé, je suis fatiguée, insomniaque, dépressive, surmédicamentée, à bout de force. Un psy ne serait pas du luxe, mais en trouver un bon n'est pas simple, surtout quand on a peu d'argent, ou que les psys gratuits sont débordés ou semblent peu impliqués.
Donc ma question était : Comment arrivez-vous à vivre normalement, comment rencontrez-vous des gens, notamment des personnes qui vous plaisent? Qu'est-ce que vous leur dites si vous êtes dans la même situation que moi?
A chaque fois, j'ai des images d'horreur qui me viennent en tête en m'imaginant manger avec une personne rencontrée, et concernant la partie la plus sensible : jouer au docteur. A moins qu'il ne soit scatophile, ça ne peut être qu'une relation platonique. J'ai d'ailleurs envisagé (pour rire, mais à moitié) d'essayer de chercher ce genre de profils.
Bref, je ne sais pas comment gérer cette nouvelle vie, je n'ai plus de repères, plus de confort, plus de contrôle, plus d'amour propre, plus de rêves. Je ne suis plus la même personne, mon corps (dont mon cerveau) ont changé, et à 38 ans, j'ai l'impression d'en avoir 100 tant j'ai les épaules basses. Je vis comme une bonne sœur.
Un réapprentissage de la vie devrait être proposé, les médecins n'imaginent pas à quel point les conséquences des traitements peuvent foutre en l'air une vie, sur tous les plans.
Désolée pour être partie un peu dans tous les sens, on dirait une folle. (un peu, mais pas tant que ça.) Toutes les réponses sont les bienvenues, si vous en avez envie.