J'écris pour partager, peut être une décision, et certainement des incompréhensions.
il y a un an, lors de contrôle de routine pour le suivi d'un traitement par méthotrexate, est découvert une leucocytose à 30 giga. L'orientation vers le service d'hématologie suit, avec la réalisation d'un myélogramme par ponction sternale. J'hérite d'une LMC Phi + et du traitement de première intention qui va avec, soit le Glivec. Les modalités de prise du traitement incompatibles avec ma vie professionnelle et les effets secondaires incompatibles avec moi, l'hématologue me prescrit le traitement de seconde ligne, le Sprycel avec des effets secondaires la aussi très présents.
Je vis déjà avec une maladie chronique et j'ai depuis longtemps décidé de privilégier mon confort de vie à une espérance de vie. Ce qui, au regard des effets secondaires des traitements, m'a fait prendre la décision d’une rupture thérapeutique, en pleine conscience des conséquences inhérentes à ce choix.
Et c'est la le cœur de mon problème. Cette décision n'est pas celle des hématologues qui me suivent et elle n'est absolument pas comprise. La seule réponse qui m'a pour l'instant été apportée face à la maladie est "il faut prendre le traitement". Il n'a jamais été question de projet de soin ou de vie, d'alliance thérapeutique, d'accompagnement. Il faut prendre le traitement, point.
Je suis d'un autre coté, heureusement, bien accompagné par mon entourage, mon médecin traitant et ma psychologue, et, je le précise, pas du tout sous une quelconque emprise.
Je ne souhaite pas porter le débat sur la prise ou non d'un traitement, car ces décisions sont personnelles et dépendent de contextes particuliers, ni sur les effets secondaires et leurs tolérances, il suffit pour ça de lire les RCP des traitements, mais je voudrais savoir si d'autres personnes se sont aussi retrouvées démunies face à une absence d'accompagnement par les spécialistes dans des décisions effectivement rares et difficiles à entendre.
En vous remerciant des réponses constructives qui pourraient être apportées à mon message
Boutique solidaire "VA CHIER"
Bonjour
J'écris pour partager, peut être une décision, et certainement des incompréhensions.
il y a un an, lors de contrôle de routine pour le suivi d'un traitement par méthotrexate, est découvert une leucocytose à 30 giga.
L'orientation vers le service d'hématologie suit, avec la réalisation d'un myélogramme par ponction sternale.
J'hérite d'une LMC Phi + et du traitement de première intention qui va avec, soit le Glivec.
Les modalités de prise du traitement incompatibles avec ma vie professionnelle et les effets secondaires incompatibles avec moi, l'hématologue me prescrit le traitement de seconde ligne, le Sprycel avec des effets secondaires la aussi très présents.
Je vis déjà avec une maladie chronique et j'ai depuis longtemps décidé de privilégier mon confort de vie à une espérance de vie.
Ce qui, au regard des effets secondaires des traitements, m'a fait prendre la décision d’une rupture thérapeutique, en pleine conscience des conséquences inhérentes à ce choix.
Et c'est la le cœur de mon problème. Cette décision n'est pas celle des hématologues qui me suivent et elle n'est absolument pas comprise. La seule réponse qui m'a pour l'instant été apportée face à la maladie est "il faut prendre le traitement".
Il n'a jamais été question de projet de soin ou de vie, d'alliance thérapeutique, d'accompagnement.
Il faut prendre le traitement, point.
Je suis d'un autre coté, heureusement, bien accompagné par mon entourage, mon médecin traitant et ma psychologue, et, je le précise, pas du tout sous une quelconque emprise.
Je ne souhaite pas porter le débat sur la prise ou non d'un traitement, car ces décisions sont personnelles et dépendent de contextes particuliers, ni sur les effets secondaires et leurs tolérances, il suffit pour ça de lire les RCP des traitements, mais je voudrais savoir si d'autres personnes se sont aussi retrouvées démunies face à une absence d'accompagnement par les spécialistes dans des décisions effectivement rares et difficiles à entendre.
En vous remerciant des réponses constructives qui pourraient être apportées à mon message