Recherche d'avis et conseils sur la perte de goût après un cancer de l'amygdale

Bonjour Met

J’ai eu la même chose que votre maman avec une opération retrait de l’amygdale pour commencer, 35 radio et 2 chimio au lieu de 3 (la 2e a été trop compliquée). J’ai terminé mi-janvier 2025. J’ai 49 ans. 

J’avais une sonde alimentaire qui a été enlevée début mars 2025. J’avais arrêté de m’en servir dès fin janvier. J’ai rencontré d’autres personnes qui l’ont gardé pendant bien plus longtemps car il peut y avoir des troubles pour ouvrir la bouche et/ou pour déglutir. Si votre maman arrive déjà à manger, ça me semble très positif.

6 mois après les traitements, j’ai continué à faire des bains de bouche avec des « bicaromes » 6/8 fois par jour, notamment avant de manger. 

En ce qui concerne le gout, j’ai fait une cure AMB (Affections des muqueuses bucco-linguales) en mars l’année dernière et aussi cette année. Ça doit améliorer la salive et le gout (je fais aussi la dermato pour mes cicatrices : cou, sonde, chambre). Cette année, j’ai trouvé un bénéfice.

Donc oui ça revient, c’est très long, un peu en dents de scie en ce qui me concerne. Au bout de 6/8 mois, je pouvais reboire du café ou encore une bière. Même si le gout n’est pas complètement la, c’est un plaisir de reprendre certaines habitudes de la vie d’avant. Je ne supporte toujours pas tout ce qui a du sucre blanc (donc fruit ok mais yaourt sucré : non).

Je crois qu’on ne revient pas à la situation initiale. Il faudrait varier et tester certaines choses (par exemple, je n’étais pas trop curry avant, j’aime bcp maintenant) mais il faut admettre qu’on perd globalement l’appétit et le plaisir de la table. Le gout reste « incomplet ».  Voila mon ressenti.

Pour d’autres solutions complémentaires, je n’en connais pas d’autres. J’avais vu que certains centres proposaient la photobiomodulation pendant le traitement pour atténuer les effets secondaires. Mon CHU n’en était malheureusement pas équipé. Je ne sais pas si ça vaut le coup de faire ça après les traitements.

J’espère que les choses s’amélioreront pour votre maman.

Rom77

Merci beaucoup Rom 77 pour votre témoignage très détaillé et encourageant. Ça fait du bien d’avoir un retour aussi concret d’une personne qui est passée par là. Je suis heureux de voir qu’avec le temps certaines choses reviennent, même si cela reste long et imparfait.

Puis-je vous demander où vous avez fait les cures AMB ? Et aussi, qu’est-ce que les “bicaromes” exactement ? Je ne connaissais pas du tout.

Bien à vous 

Met

Bonjour Met,

Pour la cure, je l’ai fait à la Roche Posay car ils avaient la double orientation et surtout ce n’était pas très loin de chez moi (1h). Ils sont « spécialisés » dans les cures post cancer, c’est la majorité des patients (je devrai écrire patiente car il y a bcp de post cancer du sein). De mémoire, il y aussi Avene, La Bourboule et une station dans les Alpes entre autre (AMB/dermato). Au dela du gout / salive, j’étais très satisfait du travail sur les cicatrices et sur l’amélioration de l’état général même si ça reste très fatigant.

Les bicaromes, ce sont ces petites pastilles vertes effervescentes que votre maman a peut être eu à l’hopital ou encore chez le dentiste. C’est pour faire le bain de bouche au bicarbonate pour « compenser » le manque de salive et son effet protecteur. C’est pratique à emporter et aromatisé donc plus agréable. Les vertes, j’en suis dégouté (utilisé à l’hôpital pendant les chimio) donc je prends les bleus (menthe poivrée). Ces produits ne sont pas vendus aux particuliers, je ne sais pas pourquoi donc introuvable en pharmacie. En cherchant sur internet, on trouve des sites qui les commercialisent aux particuliers (4/5 € la boite de 100 pastilles). J’en commande 10 boites d’un coup pour être tranquille.

Très bon we

Rom77

Bonjour, j'ai été traité pour un cancer de l'amygdale linguale et des ganglions et j'ai eu le même protocole que votre mère. 
Il faut être patient, mon traitement est terminé depuis une année et  je n'ai pas réellement retrouvé le goût. 
Par contre cela s'améliore de jour en jour.  Maintenant j'ai de nouveau de l'appétit et du plaisir à manger. J'ai juste du m'adapter, je n'arrive plus forcément à manger ce que je mangeais auparavant.

Il y a plusieurs raisons à cela, en général les papilles gustatives sont abimées par la radiothérapie mais se reconstituent rapidement. Par contre les glandes salivaires le sont également et l'on produit moins de salive et elle est de mauvaise qualité, cela joue sur le goût et provoque des difficultés à avaler.
Il peut y avoir aussi des problèmes de mucites, la salive ne jouant plus son rôle. Cela a été mon cas à la fin des traitements et les médecins m'ont prescrit  un bain de bouche de Fungizone qui a été efficace. D'ailleurs depuis vu que ma salive n'est toujours pas top, j'e fais tous les jours des bains de bouche de bicarbonate de soude comme à l'hôpital.

Mais bien sûr tout dépend de la localisation de la ou des tumeurs.
 
Pour certains le goût revient rapidement, quelques mois pour d'autres c'est plus long, au moins une année, voir deux.
De la même manière les pertes de goûts sont différentes, dans mon cas je ne sens plus le salé, tout à un goût aigre mais le sucré à l'inverse est revenu très vite.

Les diététiciens du centre anti cancer m'ont donné des astuces pour reprendre du plaisir à manger.
Il faut tenter les épices, les herbes etc. afin de stimuler les papilles gustatives et de se réhabituer.

Personnellement pour  les aliments qui ont un goût vraiment prononcé cela revient plus rapidement.