Choix de ne pas porter de casque réfrigérant

8 comments
Image profil par défaut
Zazoubelle

Bonjour à chacune,

J'ai réalisé ma première chimio EC hier. 

J'ai testé le casque réfrigérant quelques minutes mais je trouvais cela si désagréable que j'ai demandé que l'on me l'enlève. Cela m'a permis de lire tranquillement pendant la durée de ma cure et quasiment "d'oublier" la chimio.

Les résultats concernant l'alopécie ne me paraissait pas probants. De plus, je me suis préparée à perdre mes cheveux. J'ai déjà fait une coupe courte (j'avais les cheveux longs) et je vais faire une coupe très courte d'ici quelques jours. 

J'aimerais recevoir des témoignages de femmes qui ont fait le même choix pour connaître leur ressenti ou leur expérience (suis-je la seule à préférer m'en passer?). Est-ce que les cheveux repoussent moins bien? Plus clairsemés? 

Bref, si vous avez été dans ce cas de figure, merci de me faire part de votre témoignage. 

Force et courage à toi qui me lit et qui est en traitement. Je vous souhaite à toutes une belle journée.

Yvette90

Bonjour Zazoubelle et bienvenue dans le Forum. J'ai aussi fait le choix de ne pas porter de casque réfrigérant et par deux fois, j'ai perdu tous mes cheveux - qui sont actuellement en train de repousser - Quant on a "la boule à zéro" la première fois ça fait bizarre mais je m'y suis vite habituée à tel point que je n'ai pratiquement  jamais mis la jolie perruque que j'avais achetée. Pour sortir, je mets un bonnet, plus pour ne pas sentir l'air qui me semble toujours froid, mais à l'intérieur, je suis souvent tête nue sauf quand je reçois du monde pour ne pas avoir de réflexions plus ou moins désagréables ou quand il ne fait pas trop chaud et la nuit, pour ne pas sentir la fraîcheur.  Rassure-toi, quand les cheveux repoussent, ils sont parfois différents de ceux que nous avions avant. Les miens ont repoussé tout blanc alors que j'était brune mais au fur et à mesure qu'ils poussaient, ils ont repris leur teinte d'origine. Actuellement, la repousse est plus brune que blanche. J'ose espérer qu'ils le resteront malgré mon âge 😊 mais ils sont encore bien courts et j'ai remis mon bonnet car il ne fait pas trop chaud. 

Je te souhaite tout plein de courage pour la poursuite de ton traitement et je t'envoie plein de force et d'ondes positives 💪🍀🌼🌺🌹🌻🌷💖🌞

Belle journée et belle semaine 🌞🌈

Image profil par défaut
Zazoubelle

Bonjour Yvette et grand merci pour ton témoignage. 

Je ne suis pas non plus inquiète de perdre mes cheveux tout comme toi et j'ai déjà acheté quelques jolis foulards ou bonnets (pour l'automne!). 

Ton témoignage me conforte dans mon choix de ne pas porter ce bonnet réfrigérant qui me gênait bien plus que la perfusion...J'ai effectivement déjà entendu que les cheveux ne repoussaient pas forcément de façon similaire à l'avant-chute. Une amie s'est retrouvée avec des cheveux bouclés (ce qui lui va très bien), et j'espère que les miens seront plus fournis (j'ai des cheveux très fins!). 

Pour ma part, je n'ai pas acheté de perruque car il me semble que je peux m'assumer sans cheveux pendant quelques mois. Peut-être changerai-je d'avis? J'ai également préparé mes enfants et ma famille concernant ce changement de look à venir. Je crois que tout le monde s'en moque dans la mesure où les traitements permettent une rémission.

Autre chose, je suis en début de traitement et je ne sais pas trop à quoi m'attendre concernant les effets secondaires. Pour l'instant tout s'est bien passé (mammo, biopsie, intervention chir pour enlever la tumeur, pose de la chambre, première chimio EC) avec des équipes médicales au top à Brest! 

Je sais que les effets secondaires sont variables d'une personne à l'autre, mais, pour ta part, à partir de quel moments as-tu ressenti les effets secondaires? Etaient-ils invalidants?

En te remerciant à nouveau!

Yvette90

C'est vrai que les effets secondaires sont différents d'une personne à l'autre et également selon le traitement.. Je ne me souviens pas quand  ils ont vraiment commencé et surtout la neuropathie périphérique qui m'handicape beaucoup actuellement, mais ça fait 4 ans 1/2 que je suis sous traitement avec quelques brèves interruptions. Toutefois  je n'ai plus ni nausées, ni vomissements, ce qui est déjà une bonne chose. Il n'est d'ailleurs pas dit que tu auras des effets secondaires à part la perte des cheveux. Je dois dire aussi que je n'ai pas le même cancer que toi mais c'est tout de même une saleté de crabe qui me pourrit la vie mais il faut s'accrocher car la vie en vaut la peine. Je te souhaite tout plein de courage avec le moins d'effets secondaires possible 💪🤞🥰

Image profil par défaut
Zazoubelle

Merci à toi!

J'ai moi-même eu des soucis il y a quelques années (multinévrite) qui me font être vigilante quant aux effets secondaires du Taxol (problèmes neuropathiques qui pourraient s'aggraver). Mais comme je n'y suis pas encore...je verrai cela en temps voulu. J'ai signalé à mon oncologue cet antécédent et elle doit prendre contact avec le neurologue qui me suivait.

Heureusement, je trouve que la prise en charge des patientes est exceptionnelle dans les services hospitaliers français (ou alors je tombe systématiquement sur les crèmes! ).

Force à toi dans le parcours qui est le tien!

 

potts

Bonjour,

J'avais refuse le casque, anticipé comme toi en coupant court.

Ça fait 2 ans, ils sont super beaux! La 1ere année de repousse était dure car j'avais des boucles alors qu'ils avaient tjs été raides. Donc j'ai entretenu une coupe façon Cristina Cordula, tous les mois je coupais.

Et l'an dernier, les cheveux sont revenus encore plus beaux!! J'ai depuis assumé mon poivre et sel pour un petit look rock!!

Mon coiffeur qui me suit depuis 20 ans me dit que j'ai récupéré la même masse, et que le naturel leur fait du bien.

 

Écoute toi c'est le principal !

Image profil par défaut
Zazoubelle

Chouette de voir que je ne suis pas la seule! Merci de ton témoignage. J'avais un a priori sur ce casque réfrigérant car on m'avait parlé de désagréments tels que maux de tête... Et effectivement, après l'avoir gardé quelques minutes sur le crâne, il m'est apparu que la chimio se déroulerait mieux pour moi en l'enlevant! C'est ce qui s'est passé car j'ai pu bouquiner tranquillement ensuite. 

Effectivement si ils repoussent un peu bouclés ou poivre et sel (peu de cheveux gris pour le moment), peu importe. J'ai 55 ans et le look rock ça me dirait bien!!

Je commence le protocole de soins, donc je sais que les choses seront longues, mais je tiens à garder un regard positif sur mon image, je vais donc miser sur les accessoires en attendant.

Merci à nouveau!

Sandrine Tom Mat Mil

Bonjour Zazoubelle

On ne m’a pas proposé le casque mais je pense que je l’aurais également refusé.

Je m’étais préparée à ne plus avoir de cheveux. C’est vrai que lorsque ça arrive, c’est un mauvais moment à passer. Mais je m’y suis fait rapidement.

15 jours après la première EC, mon mari m’a rasé le crâne car je ne supportais pas cette douleur au cuir chevelu et je voulais en finir une fois pour toute. Surtout que mes cheveux étaient devenus sans vie et tombaient par poignées.

Quel soulagement une fois rasée !

J’avais énormément de cheveux et aujourd’hui, 18 mois après ma dernière chimio je suis fière de ma frimousse. Je suis toute bouclée alors que je ne l’étais pas du tout. Mes bouclettes reflètent mon combat et je les adore!

J’ai 54 ans et j’ai toujours fait des couleurs. Je suis très brune de nature et aujourd’hui j’assume pleinement mes cheveux gris.

Bon courage à toi

Le chemin est long mais avec le recul ça passe vite .

Ce n’est pas toujours drôle mais je suis tellement métamorphosée aujourd’hui et très fière de celle que je suis devenue.

 

Image profil par défaut
Zazoubelle

Bonsoir Sandrine Tom

Et merci de ton message. Effectivement je vais probablement me raser les cheveux bientôt également.

Il y a 10 jours (et depuis une dizaine d'années) Cheveux longs

Il y a une semaine Coupe Courte

Le prochain week-end Coupe très courte

Dans 8 ou 10 jours Rasée

Je préfère prendre les devants et avoir la main sur ce qui m'arrive plutôt que de voir tomber mes cheveux. L'option du casque réfrigérant me paraissait peu efficace et surtout maintenait un "espoir" que les cheveux n'allaient pas tomber. Je m'exposais donc probablement à une déception.

Pour couper court (c'est le cas de le dire), je balaie le problème!

Ton témoignage est très vivifiant! Merci et très contente pour toi!

Write a comment

To write a comment or start a new discussion, you are required to log in or create a user account.

Les intervenants du forum

Admin forum
Camille Flavigny
Directrice Droits et soutien des personnes
Dr A.Marceau
Médecin, chargé des questions médicales
Conseiller technique Aidea
Accompagner pour emprunter
Back to top