Merci pour ce partage d'expérience qui sera certainement utile aux hommes qui passent par l'épreuve de la prostatectomie, je pense qu'il suscitera des réactions. Tenez-nous au courant de l'évolution de votre situation après le rendez-vous avec votre urologue.
Cordialement
Dr Marceau
Bonjour Alain
Je ne sais plus si je dois te souhaiter la bienvenue dans notre compagnie d'infortune qui apprends ,comme tu le dis , a devenir " d'autres hommes " .C'est sûr que cette pensée nous arrive vite à l'esprit dès que nous reprenons conscience en salle de reveil et il faut du temps pour s'y faire .
Cela fait donc 1 mois que tu t'es reveillé sans prostate et avec une sonde urinaire .Je constate a te lire que comme beaucoup ( dont moi meme ) tu as eu ton lot de peripeties et l'episode de l'ablation de sonde que tu decris montre bien l'etat de surmenage des personnels soignants qui ont juste le temps des actes techniques sans se soucier de nos états d'âme.Quant aux chirurgiens c'est encore pire : Ils sont très compétents mais de leur activité dépend le bon fonctionnement de l'etablissement ou ils exercent .Ca les conduits a consacrer l'essentiel de leur temps a pratiquer leurs gestes techniques au dépend de leur disponibilité pour les patients avant et après l'intervention.
Tu decris déjà une amelioration de ta continence : soit sympa avec ton sphincter ! Le pauvre se retrouve tout seul pour assurer ta continence alors qu'avant il se contentait de lançer la manoeuvre de cloture de l'uretre et le sphincter lisse prenait le relais .Maintenant le sphincter lisse est parti et il lui faudra peu etre un peu de temps à ton sphincter strié restant pour se renforcer .J'espere que tu as pu trouver un/une kiné specialisée car les kiné , eux , nous rencontrent souvent au cours de notre convalescence .En plus de nous reeduquer, leur experience de ses pathologies font d'eux des conseillers compétents et disponibles.
Pour les erections ton chirurgien lui meme te prescrira sans doute les traitements qu'il estime utiles et qui te permettront d'attendre patiemment le reveil naturel de l'organe .
Bon courage pour la "consultation clé " du 01/07 ou tu auras les resultats définitifs de l'analyse des tissus prostatique et des ganglions
Amicalement
Marc
Bonjour Marc,
Ton message est tout à fait clair et tes explications sont conformes à ce que je savais plus qu’un seul sphincter pour tout contrôler, ça lui fait beaucoup de travail.
C'est vrai que les premières semaines sont traumatisantes avec cette incontinence, ça nous occupe l'esprit, nos journées et nos nuits. Dans un petit coin de notre tête on pense aussi à nos érections qui ont disparu, mais avec l’incontinence, ce n'est pas la principale préoccupation pour le moment.
Pendant ces 6 semaines de récupération lente, pas de séance de kinésithérapie prescrite par mon Professeur chirurgien, c’est son choix, par souci économique ou d’inefficacité selon lui les 6 premières semaines, je n'en sais rien.
Quand au personnel soignant du CHU où j'ai été opéré, que ce soit les infirmières, infirmiers ou les internes, ils n'ont pas d'empathie et ne se préoccupent pas du tout de notre état psychologique.
Quant au chirurgien, vous ne le revoyez que 6 semaines après l'intervention, en gardant avec vous toutes les questions que vous auriez aimé lui poser avant...
Pour les futurs patients qui passeront par cette étape traumatisante dans ce CHU, j'ai écrit au responsable du service d'urologie pour lui faire part de mon vécu pendant les 28 heures d'hospitalisation, puis de ma sortie expéditive et du retrait de la sonde et des agrafes à J+8 aussi expéditive.
La réponse de ce chef de service le lendemain a été au dessus de mes espérances, avec des excuses et une prise en compte de mes remarques, pour une amélioration pour les futurs patients. Mais tout cela ne sont que des paroles, encore faut-il en avoir les moyens.
Après ma consultation avec mon chirurgien le 1er juillet, à 6 semaines de l'opération, je donnerai des nouvelles des résultats du dosage PSA, du résultat anatomopathologique et du suivi.
Je vais débuter juste après un suivi psychologique avec une psychologue, car après une telle opération on ne cherche pas à vous rassurer, débrouillez-vous à chercher de l'aide.
J’invite tous ceux qui sont passés par ces épreuve ou qui vont y passer bientôt, à faire de même pour les aider à avancer vers des jours meilleurs.
Soyez confiants en vous-même avant tout.
Amicalement,
Alain
.
La médecine n'est pas une science exacte et même s'il existe un quasi consensus sur la pertinence de la kine perineosphincterienne post prostatectomie , tous ne sont pas forcement de cet avis.De toute façon tu n'es pas "en retard " a ce sujet .Nombreux sont les prescripteurs qui attendent la visite post operatoire pour prescrire .Rappelles toi aussi que les échanges pluri hebdomadaires avec un kiné compétent dans ce domaine est une aide psychologique face a l'isolement du patient devant cette maladie.
Tu fais bien d'aborder cet isolement auquel nous sommes confronté dès l'annonce de la maladie .Il ne faut trop pas compter sur tes soignants pour en sortir .Même s'ils le voulaient ,comment veut tu établir une relation empathique avec un malade qui reste hospitalisé moins de 48 h et que tu ne verras qu'une fois en raison des rotations des équipes de soins ?Personnellement , même si je suis resté hospi 5 nuits je n'ai jamais vu les même têtes .La médecine est devenue ainsi .Elle est devenue plus sure en copiant l'aeronautique civile avec ses « check » a répétition ,plus efficace mais aussi plus rapide pour lutter contre son cout exhorbitant ( une prostatectomie robot c'est 1500 a 2500 euros de consomables a chaque intervention ) mais moins empathique .De nos jours on fait plus de la medecine : on fabrique de la médecine .Le soins est devenu un produit ,l'hopital une usine fabricant du soin.
Et pourtant nous avons besoin de sortir de cet isolement car en plus de nos cicatrices abdominales il en est d'autres dans notre esprit . Le cancer nous marque profondément même si il a été traité efficacement .J'ai la chance d’être " un bon cas " mais je ressens bien au fond de moi même l'existence du cancer comme « bruit de fond « parfois majoré par une fuite urinaire ou une flacidité ...Je comprend que tu ais pris contact avec un psy : l'idée m'a aussi effleuré .
Heureusement qu'il nous reste nos proches pour nous consoler ,nous secouer , nous soutenir .
Amicalement
Marc
Bonjour Marc,
Merci pour ton long message constructif, qui en dit long sur notre parcours après la découverte de notre cancer de la prostate et le traitement par prostatectomie.
J’ai hâte d'être au 1er juillet, 1ère consultation après ma prostatectomie avec le Professeur chirurgien . Hâte de connaître le résultat des analyses anatomopathologiques et du PSA, hâte d'avoir un avis sur mon incontinence toujours présente à 5 semaines de l’intervention, quand aux érections totalement inexistantes, alors qu'avant l’intervention c'était comme à 20 ans. Je ne sais pas encore ce qui a été préservé, rien ne m’a été expliqué.
Je reste néanmoins optimiste.
Je donnerai des nouvelles après le 1er juillet.
Bonne journée
To write a comment or start a new discussion, you are required to log in or create a user account.
Boutique solidaire "VA CHIER"
Bonjour,
Me voici à J+ 24 après prostatectomie radicale robot assistée. Les 8 premiers jours ont été les plus difficiles, avec des douleurs, y compri dabs un rein, la sonde urétral qui fuit,.... et on n'est pas formé à gérer tout ça.
Après le retrait de la sonde qui s'est assez bien passé sans douleur malgré le manque d'empathie du personnel soignant, viens le moment de l'incontinence qu'il faut gérer au quotidien, la nuit pas de problème à part des réveils répétés pour vider sa vessie mais la journée et à la marche c'est une autre histoire, la vessie se vide en permanence.
J'ai décidé de reprendre mes exercices de Kegel sans avoir reusdi à avoir un avis de mon chirurgien, malgré mes relances.
Aujourd'hui à J+ 24 les fuites en position debout et à la marche ont diminué.
Concernant les érections, elles sont totalement inexistantes que ce soit les érections spontanées nocturnes matinales ou provoquées, malgré la conservation des bandes vasculo nerveuses des deux côtés de la prostate.
Je pense que chaque homme qui subit ce type d'opération est différent, la vitesse de récupération également, mais il faut rester confiant et ne pas se décourager pour aller vers des jours meilleurs.
Bon courage à ceux qui vont passer par cette épreuve bouleversante où qui y sont déjà passés récemment.
Après il faudra s'habituer à être un autre homme mais continuer à vivre et faire ce qu'il vous plaît, il faut aussi que l'entourage vous aide, votre femme ou votre compagne, ce qui est mon cas.
Prochain rendez-vous à 6 semaines avec mon chirurgien le 1er juillet pour évaluer l'incontinence et la dysfonction érectile.
Je ne manquerai pas de reposter ici pour vous tenir au courant et n'hésitez pas à partager votre vécu.