Inquiétude après consultation

Bonjour,

Votre inquiétude est bien compréhensible. Le chirurgien qui vient de demander un nouveau TEP en urgence a pris la bonne décision car il n'y a que l'imagerie qui permettra de se faire une opinion solide face à l'augmentation des biomarqueurs tumoraux. Car leur seule augmentation ne permet pas de dire que la maladie cancéreuse progresse.

Tenez-nous au courant du résultat du TEP,

Cordialement

Dr Marceau

Bonjour Docteur,

Je vous remercie pour votre message.

Pour être totalement sincère, je ressens aujourd'hui énormément de colère, mais aussi une immense peur.

Ma colère est principalement dirigée contre l'oncologue que mon mari consulte près de chez nous. Comme nous habitons loin du CHU de Poitiers, il avait été décidé que les chimiothérapies seraient réalisées dans notre hôpital de proximité afin d'éviter des déplacements trop lourds. En revanche, le dossier de mon mari reste piloté par le CHU de Poitiers, qui prend les décisions en réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP).

C'est précisément pour cette raison que je ne comprends pas ce qu'il s'est passé. C'est cette oncologue de proximité qui avait prescrit le TEP-scan. Lorsque les résultats sont revenus, ils ne semblent pas avoir été transmis au CHU. J'ai le sentiment qu'un temps précieux a été perdu.

Le TEP a été réalisé le 27 mai, le scanner le 30 juin, et un nouveau TEP est prévu le 23 juillet.

Je ne peux m'empêcher de penser que si les informations avaient été transmises immédiatement au CHU, nous aurions peut-être gagné près d'un mois dans la prise en charge.

Je suis également très déçue par le chirurgien que nous avons rencontré début juin. Il avait vu les images et devait transmettre les informations au chirurgien du CHU, celui que j'appellerai le "Docteur Sérieux". Là encore, j'ai le sentiment que cela n'a pas été fait.

Depuis le début du parcours de mon mari, j'ai l'impression que c'est grâce au Docteur Sérieux que son suivi est réellement rigoureux. À l'inverse, notre oncologue de proximité répond très peu à nos questions. J'ai parfois le sentiment qu'elle se contente d'appliquer les décisions de la RCP sans véritable implication dans le suivi de mon mari.

Je suis profondément choquée par cette attitude. Elle est pourtant le médecin qui avait prescrit le TEP. Il me semblait naturel qu'elle contacte elle-même le CHU pour transmettre des résultats aussi importants, surtout lorsqu'elle sait que le dossier est piloté par Poitiers.

Hier, lorsque je l'ai vue, je lui ai demandé pourquoi elle n'avait pas informé le CHU, alors qu'il est logique que le compte rendu et les images du TEP lui soient adressés en premier. Sa réaction m'a profondément surprise : elle n'a manifesté aucun étonnement ni aucune remise en question.

Ce mois perdu me fait très peur. J'ai peur qu'il ait des conséquences sur les chances de guérison de mon mari.

Je ne peux pas exprimer tout cela directement à l'équipe médicale, et encore moins à cette oncologue avec laquelle, depuis le début, ni mon mari ni moi n'avons réussi à établir une relation de confiance.

Je la trouve très distante. Elle nous renvoie systématiquement vers le CHU, même lorsqu'en janvier nous avons appris la récidive au foie. Alors qu'on nous avait demandé de prendre contact avec elle, la seule réponse que nous avons reçue, par l'intermédiaire de sa secrétaire, a été de nous adresser au CHU de Poitiers.

En attendant, la maladie continue peut-être d'évoluer. C'est cela qui m'angoisse. Son pronostic vital est en jeu.

J'ai peur de perdre mon mari.

Le Docteur Sérieux m'a écrit ce matin pour me confirmer qu'il suspecte lui aussi une récidive. Ce qui m'inquiète encore davantage, c'est la localisation dans la graisse mésentérique. Je redoute une atteinte du péritoine.

J'ai également interrogé l'oncologue sur les différentes possibilités thérapeutiques : chirurgie, radiothérapie ou immunothérapie. Sa réponse a été : « Non, je ne pense pas… Je ne sais pas… Pour l'immunothérapie, ça m'étonnerait. » Cette réponse m'a profondément déstabilisée.

Je lui ai ensuite demandé si elle connaissait le profil moléculaire de la tumeur. Elle m'a répondu : « Je ne sais pas, il faut que je regarde dans le dossier. » J'ai malheureusement le sentiment qu'elle ne reviendra jamais vers nous.

Tout cela me laisse extrêmement inquiète.

Ma plus grande peur est que des retards ou des manquements dans la prise en charge puissent diminuer les chances de mon mari. J'ai peur qu'il ne puisse plus guérir. J'ai peur que ce soit le début d'une évolution que je redoute depuis le premier jour.

Je me pose mille questions. Après le foie, maintenant le mésentère... et ensuite ? Combien de temps lui restera-t-il ? Deux ans ? Cinq ans ? Est-ce que cela signifie qu'à 43 ans je risque de devenir veuve avant même d'avoir 50 ans ?

Je n'arrive pas à imaginer ma vie sans lui. Il est toute ma vie.

Lors de notre prochain rendez-vous avec le Docteur Sérieux, j'envisage de lui dire, avec beaucoup de respect, que nous n'avons plus confiance dans le suivi assuré par notre oncologue de proximité. Je pense que mon mari ressent lui aussi le besoin de lui en parler, non pas pour critiquer, mais parce que nous avons besoin de retrouver confiance dans notre prise en charge.

Je vous remercie de m'avoir lue.

Bien cordialement,