Patatras

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koublaikan

Bonjour tous et toutes,

 

Bonjour docteur Marceau,

Mon conjoint souffre d’un cancer du poumon métastasé de stade 4 — un adénocarcinome — diagnostiqué en octobre 2025, avec des métastases sur une côte et une vertèbre et la plèvre.

Il a d’abord reçu un traitement associant chimiothérapie et immunothérapie — Carboplatine, Pemetrexed et Pembrolizumab. Depuis fin juin, il recevait uniquement l’immunothérapie par Pembrolizumab, car la chimiothérapie devenait trop toxique pour ses reins, et un bilan était prévu fin août. En parallèle, il avait été inscrit fin juillet dans un essai clinique de BMS, au cas où l’immunothérapie ne fonctionnerait pas.

 

Vendredi dernier, il a passé de nombreux examens, et l’infirmière de coordination lui a confirmé qu’il allait démarrer cet essai clinique.

Mais hier matin, nous avons appris deux mauvaises nouvelles. D’une part, l’oncologue nous a annoncé que le cancer avait progressé : +20 % sur les nodules cibles. Notamment un nodule de la plèvre a augmenté ce qui engendre des douleurs terribles.

Et il nous a expliqué que la date limite pour intégrer effectivement l’essai clinique était fixée au vendredi 21 août — une information dont l’équipe n’aurait, semble-t-il, pas eu connaissance. (délai par rapport de l'immunotherapie trop rapproché). Il nous a dit avoir tenté de négocier, malheureusement sans succès. 

Nous voilà donc contraints de dire adieu à cet essai clinique, alors qu’il semblait correspondre à son cas, notamment en raison d’une délétion homozygote MTAP. 

C’est une immense déception et un vrai coup dur moralement. C’est un gros loupé de la part de l’équipe médicale alors comment avoir encore confiance ?

Et maintenant ? L’équipe médicale étudierait la possibilité d’un autre essai clinique. À défaut, une nouvelle chimiothérapie de type Taxol + Avastin serait envisagée. 

Pouvez -vous me conseiller sur la marche à suivre ? l’équipe va chercher un autre essai clinique promu par l’hôpital, mais comment les inciter à aller chercher les essais qui peuvent être proposés par un autre centre (Gustave Roussy par exemple)?  Ou devons-nous regarder de notre côté ?

Quelqu’un aurait-il un retour sur ce protocole Taxol-Avastin?

Je vous remercie pour votre aide. Moi je ne m’en remets pas…

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Dr A.Marceau

Bonjour,

Je comprends votre déception, voire votre désarroi après l'annonce de l'impossibilité pour votre mari d'être inclus dans cet essai clinique qui vous avait été présenté. 

En ce qui concerne le protocole associant Taxol - Avastin, je vous invite à prendre connaissance de cette fiche mise à la disposition des patients par le réseau Onco Nouvelle Aquitaine

https://onco-nouvelle-aquitaine.fr/wp-content/fiches-medicaments/pc/files/fiches_information_patient/chimiotherapies_intraveineuses/taxol_avastin_v2.pdf

Deux remarques cependant : il ne faut pas s'inquiéter à la lecture des effets indésirables possibles, votre mari peut très bien supporter ce protocole avec peu ou pas d'effets indésirables, chaque patient réagit à sa façon et l'équipe soignante sera de bon conseil pour gérer d'éventuels effets indésirables. Ma seconde remarque concerne le partage d'expérience entre patients : ces partages sont toujours intéressants mais ils ont leur limite, chaque patient étant un cas particulier, c'est à dire avec ses propres spécificités.

Vous demandez par ailleurs si votre mari pourrait être inclus dans un autre essai clinique. A cette question, seule l'équipe médicale qui le suit pourra vous répondre. Car les essais cliniques ont des critères d'inclusion très précis et il faut une parfaite connaissance du dossier médical d'un patient pour savoir si celui-ci est éligible à tel ou tel essai. Enfin, les essais cliniques en cours sont bien connus de tous les oncologues et un patient suivi dans un centre peut être inclus dans un essai même si ce centre n'est pas un centre référent pour l'essai en question.

Enfin, rien n'interdit de solliciter un second avis dans un autre centre que celui où votre mari est actuellement pris en charge.

Cordialement

Dr Marceau 

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koublaikan

Bonjour docteur, 

Merci pour votre réponse qui m'est précieuse, et excusez mon retard pour vous écrire ( j'ai eu un problème d'accès à mon compte depuis plusieurs jours). 

Finalement l'oncologue essaie d'intégrer mon mari dans un autre essai et il a signé son consentement hier : Rinatabart -Sesutecan ( Rina S). S'il n'est pas accepté il démarrera une nouvelle chimio Taxol-Avastionla semaine prochaine.

Très bonne journée à vous 

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FH52

Je vous souhaite beaucoup de courage et j'espère que les médecins vont trouver une solution pour votre mari. 

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koublaikan

Bonjour FH52, 

Je vous remercie pour votre message d'encouragement. La semaine dernière, après cette annonce j'étais totalement déprimée et sans énergie. J'espère qu'il va être sélectionné pour le nouvel essai qu'on lui propose mais ce n'est pas certain, et encore moins certain que cela fonctionne. J'ai lu que les dernières analyses pour votre mari ont montré une stabilité. C'est  une bonne nouvelle. Est-ce que vous avez pu passer un bon été ? Je vous souhaite une très bonne journée, avec peut-être la journée de rentrée pour les enfants .

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koublaikan

Bonjour FH52, 

Je vous remercie pour votre message d'encouragement. La semaine dernière, après cette annonce j'étais totalement déprimée et sans énergie. J'espère qu'il va être sélectionné pour le nouvel essai qu'on lui propose mais ce n'est pas certain, et encore moins certain que cela fonctionne. J'ai lu que les dernières analyses pour votre mari ont montré une stabilité. C'est  une bonne nouvelle. Est-ce que vous avez pu passer un bon été ? Je vous souhaite une très bonne journée, avec peut-être la journée de rentrée pour les enfants .

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FH52

Je vous remercie de votre message. Oui, pour mon mari cela s'est "stabilisé" mais on sait que tout peut basculer du jour au lendemain alors niveau détente, ce n'est pas ça. Mais on parvient à profiter quand même de cette accalmie. Notre fille est rentrée en CM1 !

Je pense fort à vous. J'espère de tout coeur que votre mari va tester un nouveau traitement. Vous évoquiez des douleurs. Les médecins n'arrivent pas à l'apaiser à ce niveau-là ? Il souffre beaucoup ? 

Je vous envoie plein de courage, même si c'est plus facile à dire qu'à faire...

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