GLIOBLASTOME

21 commentaires
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Celinette

Bonjour,
Au mois de Janvier dernier on a découvert que mon mari souffrait d'une tumeur cérébrale. Le 5 Mars il a subit une exérèse totale de cette tumeur. L'analyse à permis de définir qu'il s'agissait d'un glioblastome de haut grade, autant dire le cancer du cerveau le plus grave. J'aimerai savoir si l'un ou l'une d'entre vous a été confronté a cette maladie ou à un proche qui a été concerné.
On m'avait dit que la tumeur était totalement enlevée et que les traitements l'aideraient à s'en débarrasser. Or je viens d'apprendre qu'il ne guérirait jamais et que les traitements étaient palliatifs.
Ma question est, comment évolue le malade avec ce cancer. Mon mari parlait marchait avant de se faire opérer aujoud'hui il est complètement dépendant.
A presqu'un mois de l'opération il n'a rien récupéré. Est-ce normal ou cela veut-il dire que la maladie progresse.
J'ai lu des témoignages de personnes qui, certes n'étaient pas guéries, mais menaient une vie presque normale. Est-ce possible ?
Je vous en prie si quelqu'un peut m'éclairer ça m'aiderait beaucoup. Les médecins ne nous donnent aucune information et restent évasifs.
J'aimerai discuter avec une personne qui a été confronté de près ou de loin à la maladie et avec qui je pourrais échanger.
Merci du fond du cœur à ceux qui me répondront.

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Dr A.Marceau

Je ne le pense pas. Le fait que vos lunettes corrigent ce symptôme n’est en rien évocateur d’une tumeur cérébrale
Dr A Marceau

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jennifer reinoso

Et aussi ce symptôme n es pas toujours présent
Par exemple quand je suis occupé je ne suis en rien gêne
Et quand j y repense sa revient

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Cocotinette

Bonjour, au mois d'avril ma belle fille s'est fait opérer d'une tumeur au cerveau. Le résultat de la biopsie nous a laminé glioblastome stade 4. Elle a 30 ans et un petit bout de trois ans et là on se dit ce n'est pas possible !!! Malheureusement si, il ne faut pas se voiler la face ! Seul espoir que les traitements fonctionnent chimiothérapie et radiothérapie et la recherche avance entre temps. Nous avons peur pour elle, la voir souffrir est insupportable, mais peur aussi pour notre fils et notre petit fils. Alors je cherche sur internet si des pistes sont possibles . Je viens de trouver des articles concernant le docteur David Fortin au Canada qui effectue des recherches depuis plusieurs années et qui arrivent à prolonger ses patients dans de bonnes conditions. Quelqu'un en aurait il entendu parler ? Merci pour vos réponses

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Emynied

[quote=Cocotinette]<p>Bonjour, au mois d'avril ma belle fille s'est fait opérer d'une tumeur au cerveau. Le résultat de la biopsie nous a laminé glioblastome stade 4. Elle a 30 ans et un petit bout de trois ans et là on se dit ce n'est pas possible !!! Malheureusement si, il ne faut pas se voiler la face ! Seul espoir que les traitements fonctionnent chimiothérapie et radiothérapie et la recherche avance entre temps. Nous avons peur pour elle, la voir souffrir est insupportable, mais peur aussi pour notre fils et notre petit fils. Alors je cherche sur internet si des pistes sont possibles . Je viens de trouver des articles concernant le docteur David Fortin au Canada qui effectue des recherches depuis plusieurs années et qui arrivent à prolonger ses patients dans de bonnes conditions. Quelqu'un en aurait il entendu parler ? Merci pour vos réponses</p>[/quote]

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jennifer reinoso

Bonjour
Je suis attristé pour votre belle fille
J espère que vous pourrez avoir des réponses à vos interrogations
Comment la maladie s est elle déclarée ?

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Cocotina

Mon mari a été diagnostique le 3 avril 2018. Les médecins disaient qu il n aurait pas un à vivre. Mon mari a décidé de ne pas se laisser abattre et il est toujours avec nous . Il a le spécialiste de la crème c est le docteur david fortin.

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JBM39

Bonjour. Je n'avais encore que 40 ans le 23 décembre 2018 quand je suis parti aux urgences pour céphalées aiguës qui ne passaient pas avec de l'aspirine, alors que cela fait 25 ans que je prends régulièrement de l'aspirine (au moins 1 fois par semaine) pour passer des maux de têtes. Scanner le 23 + IRM le 24 décembre : tumeur visible de +50mm. Beau cadeau de Noël...

J'ai été opéré le 23 janvier 2019 au CHU de Besançon. Résection totale. Je suis sorti 5 jours après en pleine forme.

Le 26 février, résultat de l'analyse : glioblastome grade IV.

S'en est suivi 30 séances de radiothérapie avec chimio concomitante en mars/avril. Depuis début juin, j'ai attaqué les cycles de chimio seuls (5j/28).

IRM de controle le 25 juillet, 3 mois après la fin de la radiothérapie. Tout était parfait, mon neurochirurgien m'ayant annoncé lors d'un RDV le 24 septembre dernier que cela ne pouvait pas être mieux. Grand soulagement.

Puis mercredi dernier, nouvelle IRM : nodule 9mm sur la zone opératoire. Autant dire une récidive, "comme par hasard" à 9 mois de l'opération, ce qui semble être un délai très très régulier dans les récidives de glioblastome.

Nous sommes lundi, et je dois encore attendre jusqu'à mercredi que les spécialistes se voient en RCP pour savoir ce qui va être possible de faire. D'ici là, c'est une angoisse totale.

J'ai beau être fort moralement, avoir la quarantaine, être en forme physiquement, même si la fatigue est extrêmement présente depuis plusieurs mois, je commence sérieusement à me faire du souci, et je ne vous parle pas de ma femme et des mes enfants de 14 et 16 ans, en sachant en plus que mon père est décédé en 2001 d'un glioblastome situé au même endroit (pariétal droit)...

C'est une horreur à vivre, car non seulement, nous ne savons pas ce qui va se passer, mais en plus, je n'ai et n'ai jamais eut aucune séquelle. Je vis normalement, un peu plus lentement certes, mais je suis capable de faire tout ce que je faisais avant : jardinage, bricolage, menuiserie, mécanique, VTT...

C'est terrible de pouvoir faire ce qu'on a l'habitude de faire, mais en sachant que l'épée de Damocles est là et qu'elle peut tomber à n'importe quel instant.

Je croise les doigts pour que cela soit à nouveau opérable. Je pense que l'oncologie va arrêter le Témodal et changer de chimio. Mais bon, je n'en sais pas plus pour le moment, difficile à vivre.

Courage à nous tous, les personnes atteintes de GBM, et courage à nos proches.

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SANDRA David

Bonsoir opérée il y a a moins de 3 semaines un glioblastome grade 4 l'opération s'est très bien passée puisse que la tumeur visible a complètement été enlevée je commence le protocole de chimio et de rayons dans moins de 3 semaines j'ai 41 ans aucun antécédent de ce type ni de loin ni de près j'ai décidé de me battre et souhaite témoigner de mon expérience afin de montrer même si cela est difficile à croire le combat en vaut la peine j'espère ici et trouver réconfort dans les moins bon moments mais surtout partager ma niaque et déjà les points positifs malgré le diagnostic de départ et je me permets de le dire les miracles de la médecine et ceux du ciel

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SANDRA David

[quote=SANDRA David]<p>Bonsoir opérée il y a a moins de 3 semaines un glioblastome grade 4 l'opération s'est très bien passée puisse que la tumeur visible a complètement été enlevée je commence le protocole de chimio et de rayons dans moins de 3 semaines j'ai 41 ans aucun antécédent de ce type ni de loin ni de près j'ai décidé de me battre et souhaite témoigner de mon expérience afin de montrer même si cela est difficile à croire le combat en vaut la peine j'espère ici et trouver réconfort dans les moins bon moments mais surtout partager ma niaque et déjà les points positifs malgré le diagnostic de départ et je me permets de le dire les miracles de la médecine et ceux du ciel</p>[/quote]

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SANDRA David

Re
Je souhaiterai prendre contact et échanger avec vous
Après lecture de vos témoignages vos divers postes et réponses il semblerait que nous ayons un peu le même profil merci à tous et à toutes Sandra

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